3 essais soutenus par la Fondation ont terminé leur recrutement
tester les médicaments pemetrexed, afatinib et nivolumab.
S'approprier son destin
Lettre de notre directeur exécutif, Josh Sommer
La Chordoma Foundation est née du désir de ceux d'entre nous qui sont touchés par cette maladie de prendre en main leur propre avenir. Depuis, ensemble, nous avons transformé l'expérience des patients et des soignants, fait progresser la recherche qui a débouché sur une douzaine de nouveaux traitements potentiels et préparé le terrain pour des thérapies beaucoup plus puissantes à l'horizon.
L'année 2022 a marqué un grand pas en avant : C'est l'année où nous avons lancé le Chordoma Foundation Labs, qui apporte un nouveau niveau de rapidité et d'efficacité au processus de développement des traitements. Au cours de la première année de notre laboratoire, nous avons mis en place la capacité de mener rapidement et de manière fiable une variété d'expériences importantes, généré des données qui ont étayé deux nouveaux concepts thérapeutiques et démontré la puissante synergie possible entre un laboratoire dirigé par des patients et des partenaires du monde universitaire et de l'industrie. Pour la première fois, nous avons la capacité de transformer les découvertes en nouveaux traitements à un rythme qui correspond au sentiment d'urgence que nous ressentons.
Parallèlement, nous avons investi dans des recherches à fort impact dans tout le continuum de la R&D, et nous avons continué à développer nos ressources pour aider les patients atteints de chordome, les survivants et les soignants à franchir toutes les étapes de leur expérience.
L'année a également eu une profonde signification personnelle: J'ai dû faire face à une récidive et me suis remis avec succès de l'intervention chirurgicale, ce qui rend d'autant plus significative la récente vague de développements encourageants dans le domaine de la recherche. Ce revers m'a permis de mieux apprécier la force et le dévouement de l'équipe de la Chordoma Foundation, des médecins et des chercheurs qui travaillent sans relâche pour améliorer les options de traitement pour les patients comme moi, et de tous ceux qui nous soutiennent dans notre mission.
Je suis ravi de partager notre rapport annuel, qui reflète mon optimisme croissant quant à l'avenir possible grâce à votre aide pour donner vie à notre vision commune. Merci de donner aux patients comme moi une véritable raison d'espérer que nous pouvons vaincre cette maladie.
En avant !
Josh
Une année charnière pour la recherche sur le chordome
2022 a marqué un tournant majeur dans notre capacité et celle de nos partenaires à identifier davantage de médicaments - et des médicaments plus prometteurs - susceptibles de changer les perspectives pour les patients atteints de chordome, et à les faire passer rapidement du laboratoire aux essais cliniques.
3 nouveaux essais ouverts aux patients atteints de chordome
sur la base des données produites par notre programme de dépistage des drogues.
2 nouveaux concepts d'essais identifiés
sur la base de nos recherches, que nous nous efforçons actuellement de concrétiser.
Avancées de la recherche | 2022
Accélérer l'amélioration des traitements
De nombreux éléments sont désormais en place pour augmenter le nombre, le rythme et la qualité des nouveaux essais cliniques.
Nos investissements à ce jour, et la générosité sans faille des nombreux soutiens qui rendent notre travail possible, entraînent une expansion rapide de la boîte à outils de traitement pour les patients dont les tumeurs ne peuvent pas être contrôlées par la chirurgie et la radiation.
Les étapes de la recherche clinique soulignées ci-dessus et de nombreuses autres à l'horizon sont facilitées par deux nouveaux éléments essentiels que nous avons ajoutés à nos efforts d'accélération thérapeutique en 2022 :
Chordoma Foundation Labs, grâce auquel nous pouvons poursuivre avec agilité des concepts thérapeutiques prometteurs, permettre de meilleurs essais cliniques en identifiant les prédicteurs potentiels de réponse, et identifier des combinaisons de médicaments qui pourraient avoir une efficacité synergique ou surmonter les mécanismes de résistance aux médicaments.
Leprogramme d'assistance aux essais cliniques, qui réduit la charge financière liée à la participation aux essais et permet aux essais de progresser plus rapidement ; il a déjà permis à la première phase de l'essai sur le cetuximab soutenu par la Fondation au MD Anderson Cancer Center d'achever le recrutement bien avant la date prévue.
Dans le même temps, nous avons investi dans divers projets axés sur la multiomique et l'immunologie afin de continuer à stimuler la découverte de nouvelles cibles thérapeutiques qui ouvriront la voie à la prochaine vague de traitements.
(Photo : Todd Balf, participant à un essai clinique, et sa famille)
Principaux résultats de la recherche
En 2022, nous avons constaté des progrès encourageants dans chacun de nos domaines de recherche prioritaires, notamment la découverte de médicaments contre le brachyury, la réaffectation de médicaments, l'immunothérapie, la recherche sur le chordome pédiatrique, etc.
Nous avons également contribué dans divers rôles - auteur, collaborateur et fournisseur de ressources et de financement - à cinq publications évaluées par des pairs, dont une représentant le plus grand catalogue de cibles thérapeutiques potentielles du chordome à ce jour. Une liste complète des publications résultant de notre travail est disponible ici.
L'ensemble de ces publications témoigne de l'existence d'une solide communauté internationale de chercheurs unis dans leurs efforts pour comprendre le chordome et, en fin de compte, le résoudre. Nous sommes profondément reconnaissants aux bénéficiaires de subventions et aux collaborateurs de nous avoir soutenus dans cette quête.
Carte complète des vulnérabilités du chordome
Un article de référence a révélé de nombreuses cibles thérapeutiques potentielles pour le chordome.
Des pistes pour maximiser la recherche sur le chordome
Dans un article de synthèse, nous avons présenté des idées pour identifier efficacement des traitements plus efficaces et personnalisés.
L'immunothérapie au service du chordome
Nous avons financé deux nouvelles études visant à découvrir comment les tumeurs du chordome interagissent avec le système immunitaire.
Des avancées coordonnées pour les patients pédiatriques
Les nouveaux investissements généreux des familles touchées par cette maladie ouvrent la voie au progrès.
Réalisations des laboratoires de la Chordoma Foundation Labs
Les affiches présentées lors d'une importante réunion sur la recherche sur le cancer ont illustré les capacités et les progrès de notre laboratoire.
Une étape importante dans la découverte de médicaments contre le brachyury
Nos boursiers ont réalisé un exploit autrefois considéré comme improbable : ils ont mis au point des composés chimiques capables de se lier au brachyury.
Éducation et ressources | 2022
Au service de la communauté mondiale du chordome
Où que vous soyez dans le monde, nous sommes là pour vous soutenir dans votre expérience du chordome. En 2022, nous avons élargi nos ressources pour les patients et les soignants en dehors des États-Unis, notamment en traduisant intégralement notre nouveau site web en six langues, en lançant une nouvelle carte de la communauté du chordome et en ajoutant six nouveaux ambassadeurs bénévoles : Erica de Oliveira Rebouças(Brésil), Amandine Saly-Giocanti(France), Cesare Carminati, Federica Monti et Francesca Romana Lacroce(Italie), et Antonio Bonafonte(Espagne).
(Photo : Cesare Carminati)
Améliorer la qualité de vie des survivants
Notre initiative de survie au chordome soutient la santé globale et le bien-être des patients atteints de chordome et de leurs familles au-delà du diagnostic initial et de la période de traitement.
En 2022, nous avons élargi notre gamme de ressources pour y inclure des informations approfondies sur les effets secondaires ressentis en fonction de la localisation de la tumeur :
Éducation et ressources | 2022
Célébration du retour de notre conférence communautaire
En octobre, nous avons organisé notre conférence communautaire sur le chordome au NYU Langone Health, où les participants ont pris connaissance des dernières avancées en matière de recherche et de traitement, ont acquis de nouvelles compétences pour améliorer la qualité de vie et ont participé à une séance de questions-réponses animée avec des experts. Après avoir interrompu nos rencontres en personne pendant plusieurs années, il était merveilleux et stimulant de (re)nouer des liens avec plus de 100 patients et soignants, médecins et chercheurs partenaires, ainsi qu'avec d'autres sympathisants.
Nous avons également lancé un nouveau calendrier d'événements, où vous trouverez les prochains groupes de soutien, webinaires, conférences, collectes de fonds communautaires, etc.
(Photo : Sharon Berlan, Sue Brenneman, Irene Badura et Kris Stahl)
Notre équipe | 2022
Construire notre banc
En 2022, nous nous sommes concentrés sur l'augmentation de la capacité des Chordoma Foundation Labs avec l'ajout de nos deux premiers scientifiques de banc : Nindo Punturi et Lee Dolat, PhD. Chaque jour, ils travaillent côte à côte pour découvrir de nouvelles thérapies possibles pour le chordome.
En outre, Kaitlin Slepian, une survivante du chordome, nous a rejoints en tant que spécialiste de l'engagement des patients.
Nous avons également ajouté à notre conseil d'administration Leslie Adler, CPA, qui apporte plus de 40 ans d'expérience en comptabilité, et Megan Stewart, qui a une expérience dans la défense des patients. Megan Stewart est également devenue présidente de notre conseil consultatif communautaire, auquel se sont jointes Irene Badura, Noreen Potempa et Kaitlin Slepian.
Un grand merci à chacun des membres de notre personnel, de notre conseil d'administration et de nos conseils consultatifs pour le talent et le dévouement dont ils font preuve dans l'accomplissement de notre mission.
(Photo : le scientifique Lee Dolat, PhD)
Finances
Grâce au soutien d'environ 2 000 donateurs, la Fondation a terminé l'année 2022 dans notre position financière la plus solide à ce jour, et prête à faire des investissements importants pour mettre à l'échelle les Chordoma Foundation Labs, lancer de nouveaux essais cliniques et faire fructifier les premiers médicaments à base de brachyury dans les années à venir.
Le formulaire 990 de l'IRS pour 2022 est disponible ici; les états financiers vérifiés sont disponibles ici.
Recettes
$4,886,250
Dépenses
$3,088,769
Actif net, début de l'exercice
$4,398,031
Actifs nets, fin de l'année
$6,246,204
Testimonial
Passer à l'action | 2022
Le progrès au service du patient
En 2022, peu après avoir été diagnostiquée avec un chordome lombaire, Lauren Mulholland a trouvé la Chordoma Foundation - et une forte volonté de contribuer à notre mission, même au milieu d'une grande adversité personnelle. Elle a décidé d'organiser une collecte de fonds virtuelle pour soutenir le lancement de Chordoma Foundation Labs, en se fixant un objectif de 30 000 dollars. Incroyablement, Lauren et son réseau ont rapidement dépassé cet objectif par un facteur de dix, récoltant près de 300 000 dollars !
Leurs efforts ont été déterminants pour la mise en place de notre laboratoire au cours de sa première année d'existence et ont été à l'origine de bon nombre de ses premiers succès.
"Je voulais faire partie de la solution et le faire par l'intermédiaire d'une organisation qui s'est engagée à agir très rapidement", explique Lauren.
Nous sommes impressionnés par son acte de générosité et nous lui sommes reconnaissants, ainsi qu'aux autres personnes dont les collectes de fonds ont un impact considérable sur notre travail.
Passer à l'action | 2022
Dollars collectés par les collecteurs de fonds
Les patients, les soignants et les amis qui collectent des fonds pour la Chordoma Foundation nous aident à transformer le paysage des traitements et à servir les personnes qui dépendent de nous.
Cette année, nos collecteurs de fonds communautaires ont organisé des semi-marathons, des fêtes d'anniversaire, des campagnes par courrier électronique et bien plus encore. Nous les remercions sincèrement de leur engagement et de leur volonté de mettre la générosité de leurs réseaux au service de notre mission.
(Photo : Steven Mandel et Team Chordome)
Donateurs
Nous apprécions sincèrement chaque don et tous ceux qui, par leur générosité, contribuent à offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par cette maladie. Développez chaque section ci-dessous pour voir les personnes et les organisations dont les dons ont permis de faire avancer notre mission en 2022.
Il est très important pour nous de reconnaître chaque don avec exactitude et conformément aux souhaits de chaque donateur. Si nous avons commis des erreurs ou des omissions dans les listes ci-dessus, nous nous en excusons et nous nous efforçons de les corriger. Nous vous invitons à nous contacter à l'adresse development@chordoma.org pour toute question, commentaire ou correction.
*Indique un paiement sur une promesse de don faite au cours d'une année antérieure.
Agir
Chaque don accélère la guérison
Ensemble, nous avons déjà changé une grande partie de ce que signifie être confronté à un chordome. Pourtant, le besoin pressant de meilleurs traitements demeure. Aujourd'hui, nous visons des traitements qui ne se contentent pas de ralentir la maladie, mais qui.. :
- Réduire la taille des tumeurs,
- Prévenir les récidives,
- et préservent la qualité de vie des patients.
Si nous donnons tous ce que nous pouvons, ces nouvelles thérapies ne seront disponibles que dans quelques années, et non dans quelques décennies. Pour concrétiser cette vision, nous avons besoin de dons dès aujourd'hui pour permettre les prochaines étapes immédiates, comme l'augmentation de la capacité du laboratoire, le partenariat avec des entreprises pour faire avancer le développement de médicaments à base de brachyury, le lancement de nouveaux essais cliniques, l'expansion de notre programme d'assistance aux essais cliniques, et bien plus encore.
Merci d'offrir une véritable raison d'espérer à tous ceux qui sont confrontés au chordome.
(Photo : Madison Jones)
Testimonial