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Espagne

Votre ambassadeur

Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales - et entre eux. Ils aident également à distribuer du matériel éducatif aux centres médicaux et à identifier les médecins expérimentés dans le domaine du chordome dans leur pays.

Rencontrer Antonio

Ressources locales

Les expériences de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Notre ambassadeur espagnol, Antonio Bonafonte, a contribué à l'élaboration de cette page en s'appuyant sur sa propre expérience en tant que patient atteint d'un chordome.

N'hésitez pas à nous informer si vous connaissez d'autres ressources locales qui pourraient être utiles à d'autres personnes.

Ressources pédagogiques

Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint d'un chordome, vous vous êtes probablement posé cette question. C'est une question importante car, en matière de traitement du chordome, ce que vous faites - ou ne faites pas - peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les documents éducatifs suivants sur le chordome en espagnol pour vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à obtenir les meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un être cher.

Recommandations d'experts pour le diagnostic et le traitement du chordome

Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur la manière dont le chordome est diagnostiqué et sur les tests à effectuer avant le traitement.

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Recommandations d'experts pour le traitement du chordome récidivant

Cette brochure a pour but de répondre aux questions sur ce qu'il faut faire si votre tumeur réapparaît et sur la façon d'obtenir les meilleurs soins possibles.

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Thérapie systémique

Cette brochure fait partie de notre série d'informations sur les traitements et vous fournit des informations faciles à comprendre sur la thérapie systémique.

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Essais cliniques

Cette brochure fait partie de notre série d'informations sur les traitements et vous fournit des informations faciles à comprendre sur les essais cliniques.

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Faire un don déductible des impôts

Nous avons mis en place un mécanisme qui permet aux résidents espagnols de faire un don à la Chordoma Foundation qui est déductible des impôts en Espagne par l'intermédiaire d'Empresa y Sociedad. Lorsque vous faites un don à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire d'Empresa y Sociedad , vous recevez un reçu que vous pouvez utiliser pour vos impôts sur le revenu en Espagne.

Série de vidéos "Réponses d'experts

Comprendre ce qu'est le chordome et comment y faire face peut être un véritable défi. Chaque jour, nous parlons à des patients atteints de chordome et à leurs proches qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu'il s'agisse de trouver la bonne équipe de soins, de comprendre les options de traitement ou d'obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis pratiques auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.

Vous pouvez obtenir des réponses directes à ces questions de la part d'experts du chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos "Réponses d'experts". Que le chordome soit nouveau pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera plus de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.

Grâce à notre ambassadeur, la série vidéo "Réponses d'experts" est disponible avec des sous-titres en espagnol.

Obtenir de l'aide

Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. La Chordoma Foundation offre des services et des ressources pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.

Service de navigation pour les patients

Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.

Entrer en contact avec un navigateur de patients

Annuaire des médecins

Recherchez dans notre annuaire de médecins près de 150 spécialistes du chordome du monde entier pour trouver une équipe de soins expérimentée.

Trouver un médecin

Chordoma Connections

Chordoma Connections est une communauté privée en ligne où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent se réunir pour partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.

Rejoindre la communauté

Comment aider

Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.

Contactez nous

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If you would like more information about the Chordoma Foundation and the services we provide, you may complete the form below, call us at (919) 809-6779, or send mail to PO Box 2127, Durham, NC 27702. If you would like to ship something via UPS or FedEx, please call to confirm the destination.
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