Nous fournissons des informations et des ressources pour la gestion du chordome, l'assistance à vos patients et l'avancement de la recherche.
En tant que professionnel de la santé traitant des patients atteints de chordome, vous jouez un rôle majeur dans l'optimisation des résultats pour les patients et vous êtes essentiel à nos efforts pour faire progresser la recherche sur le chordome.
Sur cette page, vous trouverez
des informations pour vous aider à diagnostiquer et à traiter efficacement le chordome
Des ressources précieuses à mettre à la disposition de vos patients atteints de chordome et de leurs proches
des possibilités de participer aux efforts visant à faire progresser la recherche sur le chordome et le développement de traitements.
Si vous avez des questions sur quelque chose que vous voyez ici ou si vous avez besoin de réponses à quelque chose que vous ne voyez pas, n'hésitez pas à nous contacter. Nous nous ferons un plaisir de vous aider dans la mesure du possible.
Le chordome est parfois mal diagnostiqué et sa prise en charge est souvent complexe, nécessitant des soins hautement spécialisés. Les ressources suivantes peuvent vous être utiles pour en savoir plus sur le diagnostic et le traitement du chordome.
Building a global consensus approach to chordoma : a position paper from the medical and patient community contient les premières lignes directrices de consensus sur le diagnostic et le traitement du chordome primaire, publiées dans The Lancet Oncology. Une version des lignes directrices adaptée aux patients est disponible sur la page Nouveau diagnostic de notre site web et dans notre brochure Recommandations d'experts pour le diagnostic et le traitement du chordome.
Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma : a position paper by the Chordoma Global Consensus Group (meilleures pratiques pour la gestion du chordome récidivant local : un document de synthèse du groupe de consensus mondial sur le chordome ) a ensuite été publié dans Annals of Oncology et, en plus des lignes directrices pour la récidive locale, contient des conseils succincts sur la maladie avancée et métastatique. Des versions adaptées aux patients sont disponibles sur les pages Récidive locale et Maladie avancée de notre site web et dans notre brochure Recommandations d'experts pour le traitement du chordome récidivant.
Directives de pratique clinique du NCCN en oncologie : Cancer des os (nécessite une connexion au NCCN)
Le chordome est très rare chez les patients de moins de 18 ans. Cependant, ce groupe d'âge - ainsi que les jeunes adultes - est plus souvent touché par le sous-type peu différencié que les adultes plus âgés. Le chordome peu différencié se caractérise par la perte d'INI1 (SMARCB1 ; SNF5). Par conséquent, le Staff médical de la Chordoma Foundation suggère que les patients atteints de chordome et âgés de moins de 35 ans fassent tester leurs tumeurs pour la présence d'INI1, soit par IHC, soit par test génomique. En outre, une thérapie systémique peut être appropriée pour les chordomes peu différenciés, en conjonction avec la chirurgie et/ou la radiation.
Chordome : concepts actuels, gestion et orientations futures (Lancet Oncol. 2012)
Chordomes clivaux : A pathological, surgical, and radiotherapeutic review (Head Neck. 2014)
Gestion du chordome du sacrum et de la colonne vertébrale mobile (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Traitement médical des chordomes avancés (Eur J Cancer. 2017)
Lorsque vous diagnostiquez ou traitez une personne atteinte d'un chordome, celle-ci se pose de nombreuses questions. Nous pouvons vous aider !
Encouragez les patients et les soignants à contacter nos Patient Navigators expérimentés pour obtenir des informations gratuites et personnalisées, de l'aide pour trouver des soins spécialisés et pour entrer en contact avec d'autres personnes touchées par le chordome.
En plus de notre site web, notre matériel éducatif téléchargeable contient des informations sur le diagnostic, le traitement et la qualité de vie afin d'aider les gens à prendre des décisions en connaissance de cause. Vous pouvez demander des copies papier pour les distribuer à vos patients ou les encourager à visiter notre site web pour accéder aux documents eux-mêmes.
Notre annuaire des médecins peut vous aider, vous et vos patients, à trouver des prestataires spécialisés dans le domaine du chordome, si nécessaire. En outre, l'annuaire des spécialistes de la survie au sein de notre communauté en ligne peut aider les patients à trouver des spécialistes locaux pour répondre aux besoins médicaux, émotionnels et sociaux qui peuvent survenir après le traitement du chordome.
La liste des traitements systémiques figurant sur notre site web comprend tous les traitements pertinents pour le chordome sur la base de preuves cliniques et précliniques et fournit des liens vers les thérapies cliniques étudiant ces médicaments qui sont ouvertes aux patients atteints de chordome.
Le traitement du chordome peut poser de nombreux problèmes de qualité de vie. Nos informations peuvent aider les patients à s'informer sur les options de traitement et à accéder aux soins dont ils ont besoin pour gérer les effets secondaires.
Nous organisons des événements virtuels et en personne pour aider les patients et leurs proches à s'informer sur les différents aspects du chordome et à entrer en contact avec leurs pairs.
Inscrivez-vous à notre lettre d'information pour vous tenir au courant des ressources disponibles pour vos patients, connaître les dernières avancées en matière de recherche et de traitement, et être informé des possibilités de contact avec d'autres professionnels dans ce domaine.
Nous sommes reconnaissants aux prestataires de soins de santé qui travaillent à faire progresser la recherche sur le chordome et nous sommes impatients de vous aider à accélérer le rythme des découvertes.
Voici quelques-uns des outils, des ressources et des opportunités que nous proposons :
Si vous avez des questions ou des idées de recherche, contactez-nous.
Compte tenu de la rareté du chordome, chaque patient peut jouer un rôle important dans l'avancement de la recherche.
Votre capacité et votre volonté de sensibiliser les patients à l'importance de la participation à la recherche peuvent faire une grande différence dans l'amélioration des résultats futurs pour les patients. Les possibilités de participation des patients à la recherche sont les suivantes
Les dons à la Chordoma Foundation permettent d'accélérer les traitements pour les patients atteints de chordome et de donner de l'espoir aux familles confrontées à cette maladie aujourd'hui. Vous pouvez même faire un don en l'honneur ou à la mémoire d'un patient. Merci de participer à notre quête commune de meilleurs traitements et résultats pour les patients atteints de chordome.
