Notre histoire
Malgré les difficultés, la communauté du chordome a réalisé des progrès pratiquement sans précédent pour un cancer rare. Et nous continuerons à aller de l'avant jusqu'à ce que toutes les personnes confrontées à un chordome disposent des traitements dont elles ont besoin.
Notre histoire
En 2007, une poignée de familles touchées par le chordome se sont réunies avec la conviction que les options qui s'offraient à nous n'étaient pas acceptables. Nous avons réalisé qu'en nous associant, nous aurions une chance de créer un avenir meilleur pour ceux d'entre nous qui ont été touchés par cette maladie à l'époque et pour tous ceux qui viendront ensuite.
Grâce à l'engagement des patients, des familles, des chercheurs et des médecins, ce qui a commencé comme une bataille difficile a donné lieu à un élan encourageant. Et ce qui était autrefois des rêves lointains - comme les essais cliniques, les lignes directrices pour les traitements et l'accès à la sagesse accumulée par d'autres patients et d'éminents médecins - est devenu une réalité.
Grâce à nos investissements collectifs, nous avons parcouru un long chemin ensemble.
Nous envisageons un avenir dans lequel toutes les personnes touchées par le chordome sont en mesure de le surmonter et de maintenir leur qualité de vie. Pour concrétiser notre vision, nous investissons dans trois domaines qui se renforcent mutuellement :
Un niveau de participation inégalé de la part de la communauté du chordome a toujours été le principal moteur des nouvelles découvertes qui changent les perspectives de cette maladie. Dans les années à venir, nous visons des traitements capables de prévenir les récidives, d'éliminer les tumeurs plutôt que de simplement ralentir leur croissance, et de préserver la qualité de vie des patients.
La vitesse à laquelle nous pouvons atteindre nos objectifs communs ambitieux n'est limitée que par les ressources. Heureusement, il existe de nombreuses possibilités pour chacun d'entre nous de contribuer à améliorer considérablement nos propres résultats.
Contribuer à notre mission
Pour la première fois, il existe une voie crédible pour faire du chordome une maladie gérable - des traitements qui ne se contentent pas de ralentir la maladie, mais qui ont une réelle chance de permettre aux patients de reprendre le cours de leur vie. Avec un investissement adéquat, ces traitements ne sont qu'à quelques années, et non à quelques dizaines d'années. Votre don permettra d'accélérer les traitements et de donner de l'espoir à ceux qui sont confrontés au chordome aujourd'hui.
