Soutien
Une maladie rare comme le chordome peut être source de solitude. C'est pourquoi nous proposons aux patients, aux survivants et aux co-survivants des moyens d'entrer en contact les uns avec les autres.
Nos groupes de soutien virtuels animés par des professionnels sont un lieu où vous pouvez vous réunir avec d'autres personnes touchées par le chordome pour vous soutenir et apprendre les uns des autres, nouer de nouveaux liens et échanger des informations. Les animateurs des groupes ont une grande expérience en matière de soutien et de ressources pour les personnes touchées par le cancer. Une fois par mois, les groupes se réunissent pendant une heure sur Zoom.
Patients et survivants
À propos de l'animatrice : Jennifer Bires a plus de dix ans d'expérience dans l'animation de groupes pour les personnes touchées par le cancer. Jennifer est directrice exécutive de Life with Cancer and Patient Experience pour l'Inova Schar Cancer Institute. Elle veille à ce que les patients, les survivants et les membres de leur famille aient accès à des soins psychosociaux gratuits pour les aider à faire face au mieux au cancer, à ses traitements et à la survie. Elle est spécialisée dans le travail avec les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer, la communication autour des préoccupations de fin de vie et la santé sexuelle. Jennifer a obtenu une maîtrise à l'université Washington de Saint Louis et une licence à l'université de Clemson.
À qui s'adresse cette formation ? Toute personne chez qui un chordome a été diagnostiqué, qui est actuellement en cours de traitement ou qui a été traitée par le passé est la bienvenue.
Quand ce groupe se réunit-il ? Le deuxième mardi de chaque mois à 18 heures, heure de l'Est (États-Unis et Canada).
Cliquez ici pour connaître la date de la prochaine réunion et vous inscrire
Aidants et co-survivants
À propos de l'animatrice : Megan Whetstone a plusieurs années d'expérience auprès des patients en oncologie et des patients atteints de chordome, notamment en matière de soutien psychosocial, de conseil et de mise en relation avec des ressources. Elle sait également animer des programmes de soutien pour les patients et les soignants. Megan a terminé ses études à l'Ohio State University et possède plus de cinq ans d'expérience dans ce domaine.
À qui s'adresse cette formation ? Toute personne dont un proche a été diagnostiqué avec un chordome, est actuellement en traitement ou a été traité dans le passé. Les parents, les conjoints, les frères et sœurs et les autres membres de la famille sont les bienvenus.
Quand ce groupe se réunit-il ? Le troisième mercredi de chaque mois à 19 heures, heure de l'Est (États-Unis et Canada). Remarque : ce groupe ne se réunira pas en septembre.
Cliquez ici pour connaître la date de la prochaine réunion et vous inscrire
En plus des deux groupes de soutien que nous organisons pour les survivants et les co-survivants, nous proposons également des groupes spécifiques à une population. Ces groupes seront dirigés par des membres de la communauté du chordome et ont pour but d'offrir un espace où les survivants et les co-survivants du chordome ayant un parcours similaire peuvent se connecter les uns aux autres autour de leurs besoins uniques.
Adolescents et jeunes adultes
À propos de l'animatrice : Kaitlin Slepian a reçu un diagnostic de chordome cervical peu différencié en 2016, alors qu'elle avait 17 ans. Son diagnostic de cancer a transformé sa vie et a été le catalyseur de sa passion pour le travail avec les enfants et les familles confrontés aux défis de la maladie et de l'hospitalisation. Elle a une grande expérience du travail avec les enfants et les familles dans des situations stressantes, ainsi qu'une formation en développement de l'enfant et en dynamique familiale. Elle est enthousiaste à l'idée de diriger le groupe de soutien AYA afin d'aider à créer un sentiment de communauté parmi les jeunes patients et les survivants. Kaitlin est titulaire d'une licence en études familiales et développement humain de l'université d'Arizona ainsi que d'un master en vie de l'enfant et soins centrés sur la famille de l'université de Boston.
À qui s'adresse cette formation ? Toute personne âgée de 16 à 30 ans à qui l'on a diagnostiqué un chordome.
Quand ce groupe se réunit-il ? Le premier dimanche du mois à 18 heures, heure de l'Est (États-Unis et Canada).
Cliquez ici pour connaître la date de la prochaine réunion et vous inscrire
En plus des groupes de soutien virtuels et des groupes communautaires de la Fondation, des groupes de rencontre régionaux basés aux États-Unis peuvent être mis à la disposition des patients, des survivants et des co-survivants du chordome.
Midwest (États-Unis)
Si vous vivez dans le Midwest (Chicago et ses environs) et souhaitez entrer en contact avec d'autres patients atteints de chordome et leurs familles, veuillez envoyer un courriel à Noreen Potempa pour obtenir de plus amples informations sur le prochain groupe de rencontre du Midwest.
REMARQUE : actuellement, ce groupe se réunit virtuellement.
Zoom-Café Allemagne
À propos des animateurs : Irene Badura est l'ambassadrice de la Chordoma Foundation pour l'Allemagne. Son petit-fils a été diagnostiqué avec un chordome en 2019. Elle travaille comme neuropsychologue dans un centre de réadaptation précoce dans le sud de l'Allemagne. Carolina Herzfeld a reçu un diagnostic de chordome en 2015. Elle croit fermement qu'en plus des soins médicaux professionnels, la guérison exige que les patients et les soignants se connectent et échangent leurs expériences.
À qui s'adresse ce groupe ? Le groupe s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches. Veuillez noter que la langue de communication dans ce groupe est l'allemand.
Quand ce groupe se réunit-il ? Le troisième mardi de chaque mois.
Cliquez ici pour connaître la date de la prochaine réunion et vous inscrire
Online Support Café - Pays-Bas
À propos de l'animateur : Wally a reçu un diagnostic de chordome clival en 2020. Travailler dans le secteur de la santé pendant plus de 30 ans l'a aidée à naviguer dans l'aventure de la maladie. Elle est l'ambassadrice des Pays-Bas et se concentre sur le soutien aux patients et à leurs proches.
À qui s'adresse ce groupe ? Ce groupe s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches. Veuillez noter que la langue de communication dans ce groupe est le néerlandais.
Quand ce groupe se réunit-il ? Tous les troisièmes mercredis soirs (19h30) et les troisièmes vendredis matins (10h30) d'un mois sur deux. Nos réunions pour 2024 sont prévues pour : 17 et 19 janvier, 15 et 20 mars, 15 et 17 mai, 17 et 19 juillet, 18 et 20 septembre, 20 et 22 novembre.
Cliquez ici pour connaître la date de la prochaine réunion et vous inscrire
Groupe WhatsApp Israël
À propos de l'animateur : Uri Melzer a été diagnostiqué avec un chordome sacré en mars 2021, à l'âge de 63 ans. On lui a recommandé une résection en bloc en Israël, ce qui n'était pas une option favorable en raison des problèmes de qualité de vie qui pourraient survenir après la chirurgie. Le traitement par ions carbone a été mentionné comme une alternative à la chirurgie. Après avoir fait des recherches sur cette option et parlé à d'autres personnes ayant subi ce traitement, Uri a décidé de subir une radiothérapie par ions carbone à MedAustron en Autriche. Il a suivi avec succès 16 séances en mai 2021 et son état est resté stable depuis.
Qui peut participer ? Toute personne atteinte d'un chordome et/ou ses proches en Israël.
Quand ce groupe se réunit-il ? Les membres de ce groupe se connectent les uns aux autres via WhatsApp. Veuillez envoyer un courriel à Kimberley de Haseth pour obtenir le lien permettant de rejoindre le groupe.
Chordome UK Chat & Cheers Group
À propos de l'animatrice : Sylvie Leslie est une patiente atteinte d'un chordome ainsi qu'une administratrice et directrice de Chordoma UK. Chordoma UK soutient les patients atteints de chordome et leurs proches et investit dans la recherche, en se concentrant sur le rôle du brachyury dans le chordome.
À qui s'adresse ce groupe ? Ce groupe s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches.
Quand ce groupe se réunit-il? Virtuellement le dernier jeudi de chaque mois à 19h30 BST. Pour plus de détails sur la prochaine réunion et comment s'inscrire, visitez la page Événements ou envoyez un courriel à Sylvie Leslie.
REMARQUE : Ce groupe n'est pas organisé par la Chordoma Foundation.
Cliquez ici pour connaître la date de la prochaine réunion et vous inscrire
Remarque : tous les groupes mentionnés sur cette page sont proposés gratuitement à la communauté du chordome en tant que source de soutien émotionnel et ne constituent pas un traitement de santé mentale. Si vous avez besoin d'un traitement de santé mentale, veuillez contacter votre équipe de soins de santé pour qu'elle vous oriente vers un praticien de santé mentale.
Notre communauté privée en ligne, Chordoma Connections, est un lieu où toutes les personnes touchées par le chordome peuvent entrer en contact et se soutenir mutuellement. Peu importe où vous en êtes dans votre parcours avec le chordome, le rôle que vous jouez dans ce parcours ou l'endroit où vous vous trouvez dans le monde, il y a une place pour vous dans Chordoma Connections. Rejoignez la communauté dès aujourd'hui !
Peer Connect est un programme de soutien gratuit et confidentiel entre pairs qui met en relation toute personne touchée par le chordome avec une autre personne dont l'expérience du chordome est similaire. Les Peer Guides sont disponibles pour soutenir les patients nouvellement diagnostiqués, les patients en traitement actif, les survivants, les soignants, les membres de la famille ou les amis.
Les ambassadeurs aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales et spécifiques à leur pays.
Les Patient Navigators peuvent répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu une expérience similaire.