Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome
et leurs familles résidant hors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales — et à
se rencontrer entre eux. Ils contribuent également à la diffusion de supports pédagogiques auprès des centres médicaux et
à l'identification, dans leur pays, de médecins ayant l'expérience du chordome.
Notre ambassadrice pour la Belgique, Christelle Tcheo, interviendra lors d’un événement organisé par l’Institut Jules Bordet le 30 juin à 18h30: « Tout savoir sur le sarcome ». Au cours de cet événement, elle évoquera son parcours personnel et expliquera comment la Fondation soutient les patients et leurs familles. Tout le monde est chaleureusement invité à y participer ; vous pouvez vous inscrire via ce formulaire. Nous sommes très heureux qu’elle représente la communauté des personnes touchées par le chordome lors de cette rencontre.
Les pratiques en matière de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Notre ambassadrice en Belgique, Christelle Tcheo, a relu cette section et y a apporté sa contribution, en s'appuyant sur sa propre expérience en tant que patiente.
N'hésitez pas à nous faire part de toute autre ressource locale susceptible d'aider d'autres personnes.
Anke et Christelle apportent toutes deux un soutien par les pairs aux personnes touchées par le chordome en Belgique, en s'appuyant sur leur propre expérience pour offrir compréhension, conseils pratiques et une oreille attentive. Anke intervient en tant que « buddy » au sein de Cum Cura, tandis que Christelle est ambassadrice de la Chordoma Foundation. Si vous souhaitez entrer en contact avec Anke ou Christelle, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteints d'un chordome, vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. C’est une question importante, car en matière de traitement du chordome, ce que vous faites — ou ne faites pas — peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les supports d’information suivants sur le chordome afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un proche.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur le diagnostic du chordome et sur les examens à effectuer avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre à vos questions sur la marche à suivre en cas de récidive de votre tumeur et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu’est un chordome et comment y faire face peut représenter un véritable défi. Chaque jour, nous échangeons avec des patients atteints de chordome et leurs proches, qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu’il s’agisse de trouver la bonne équipe soignante, de comprendre les options thérapeutiques ou d’obtenir un soutien émotionnel, il existe de nombreux défis concrets auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses claires à ces questions directement auprès d’experts de premier plan spécialisés dans le chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos « Réponses d’experts ». Que le chordome soit une nouveauté pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps déjà, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera davantage de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide pour faire face au chordome. La Chordoma Foundation propose des services et des ressources pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles thérapeutiques, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d'autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
