Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles résidant hors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales — et à nouer des liens entre eux. Ils contribuent également à la diffusion de supports pédagogiques auprès des centres médicaux et à l’identification de médecins spécialisés dans le chordome dans leur pays.
C’est l’occasion de sensibiliser le public aux sarcomes, un groupe de tumeurs malignes rares pouvant toucher les tissus conjonctifs n’importe où dans le corps et à tout âge. Les sarcomes étant rares et complexes, les patients sont souvent confrontés à des retards de diagnostic et à des difficultés pour accéder à des soins adaptés. Pour les personnes touchées par le chordome, c’est une situation que nous observons fréquemment : les patients et leurs familles ont besoin de soins spécialisés, d’informations claires et d’un accompagnement pour prendre des décisions difficiles.
C’est pourquoi nous nous associons à la campagne nationale lancée par la Fondation Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS en Italie, et participons à la campagne internationale menée par le Sarcome Patient Advocacy Global Network.
Ensemble, nous œuvrons pour sensibiliser le public, favoriser un diagnostic rapide et précis, promouvoir un accès équitable aux soins spécialisés et soutenir une approche de prise en charge qui place véritablement la personne au centre.
En Italie, nous sommes soutenus par quatre ambassadeurs bénévoles dévoués qui aident les patients et leurs familles à entrer en contact via un groupe WhatsApp et des réunions de soutien en ligne, développent des ressources spécifiques au pays et représentent la Chordoma Foundation au sein du Groupe italien sur les sarcomes. Nous avons la chance de disposer d’une communauté soudée et solidaire en Italie, tout en reconnaissant que d’importants défis subsistent.
👉 Pour en savoir plus sur les difficultés rencontrées par les patients et les propositions visant à améliorer le parcours de soins, consultez le livre blanc :
https://www.retesarcoma.it/sarcomi-dalle-esperienze-alle-proposte-libro-bianco-su-stato-dell-arte-e-prospettive-future
#RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone
Le 9 avril, des associations de patients participeront à la réunion annuelle de l’Italian Sarcome Group (ISG) à Palerme, à l’occasion d’une session consacrée aux cancers rares. La Chordoma Foundation entretient une collaboration continue avec l’ISG ; notre ambassadrice, Francesca, fait office de point de contact et participe à ces réunions. Il est essentiel de veiller à ce que la voix des patients soit représentée dans ces discussions : les patients et leurs familles apportent une expérience vécue qui contribue à définir les priorités de la recherche, à améliorer les parcours de soins et à renforcer la collaboration au sein de la communauté des sarcomes. Plus d’informations ici
L’Italian Sarcoma Group (ISG) organise en 2026 une formation destinée aux patients et aux aidants intitulée « Essais cliniques ». Cette formation se déroulera sous la forme d’une série de webinaires mensuels jusqu’en juin 2026, les jeudis de 19 h 30 à 20 h 30 (CET).
Programme :
L’inscription est obligatoire via le site web de l’ISG :
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/
Cette série de webinaires offre un espace de discussion — une occasion d’apprendre, de poser des questions et de devenir des participants éclairés dans leur propre parcours thérapeutique. Plus d’informations ici.
Les pratiques en matière de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Nos ambassadrices italiennes, Francesca Romana Lacroce et Federica Monti, ont contribué à cette section en s'appuyant sur leur propre expérience en tant qu'aidantes.
N'hésitez pas à nous faire part de toute autre ressource locale susceptible d'aider d'autres personnes.
Rendez-vous sur le site web de la Chordoma Foundation Europe pour obtenir des informations complètes sur l'accès aux traitements, les réseaux de soins et les programmes d'accompagnement à travers l'Europe.
Ce groupe est animé par Cesare Carminati, ambassadeur de la Chordoma Foundation, avec le soutien de Daniela Benzi, fondatrice de la communauté Facebook italienne « Chordoma - Gruppo italiano ». Ce groupe s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches. Veuillez noter que la langue de communication au sein de ce groupe est l'italien.
Le groupe se réunira les mercredis 11 mars, 10 juin, 9 septembre et 9 décembre 2026, de 19 h 30 à 20 h 30, heure d'Europe centrale (CET), via Zoom.
Le groupe WhatsApp offre un espace accueillant où les membres peuvent échanger, partager leurs expériences et bénéficier d’un soutien en temps réel entre les réunions. Que vous recherchiez des conseils, des encouragements ou simplement quelqu’un à qui parler, ce groupe vous apporte un sentiment d’appartenance à une communauté et de compréhension lorsque vous en avez le plus besoin. Le groupe est animé par Cesare Carminati et Daniela Benzi.
Qui peut rejoindre le groupe ? Ce groupe WhatsApp s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches résidant en Italie. La langue du groupe est l'italien. Veuillez nous envoyer un e-mail pour obtenir le lien permettant de rejoindre le groupe.
Nos donateurs italiens peuvent désormais faire un don à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire du « Fondo Filantropico Italiano ». En effectuant un don via le « Fondo Filantropico Italiano », vous recevrez un reçu fiscal, ce qui vous permettra de déduire votre don à la Chordoma Foundation de vos impôts. Cette disposition s'applique aussi bien aux particuliers qu'aux entreprises.
Que dois-je faire ? Si vous ou l’un de vos proches êtes atteints d’un chordome, vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. C’est une question importante, car, lorsqu’il s’agit de traiter un chordome, ce que vous faites — ou ne faites pas — peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les supports d’information suivants sur le chordome en italien afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un proche.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur le diagnostic du chordome et sur les examens à effectuer avant le traitement.
Ce livret a pour but de répondre à vos questions sur la marche à suivre en cas de récidive de votre tumeur et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu’est un chordome et comment y faire face peut représenter un véritable défi. Chaque jour, nous échangeons avec des patients atteints de chordome et leurs proches, qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu’il s’agisse de trouver la bonne équipe soignante, de comprendre les options thérapeutiques ou d’obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis concrets auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses claires à ces questions directement auprès d’experts de premier plan spécialisés dans le chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos « Réponses d’experts ». Que le chordome soit une nouveauté pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera davantage de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Grâce à nos bénévoles, la série de vidéos « Réponses d’experts » est disponible avec des sous-titres en ia.
Tout le monde a besoin d'aide pour faire face au chordome. La Chordoma Foundation propose des services et des ressources pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles thérapeutiques, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d'autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
