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Programme de don de tumeurs

Vous pouvez contribuer à la recherche sur le chordome en faisant don de tissus tumoraux.

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  2. Programme de don de tumeurs

Qu'est-ce que le programme de don de tumeurs ?

Le tissu tumoral d'un patient est un ingrédient essentiel dans la quête des chercheurs pour faire de nouvelles découvertes sur le chordome. Par exemple, il permet aux scientifiques d'étudier la formation du chordome et de créer des matériaux essentiels et des outils de recherche dont les scientifiques ont besoin pour effectuer des tests préliminaires sur des stratégies thérapeutiques potentielles pour le chordome. La disponibilité de tissus tumoraux représentant toute la diversité du chordome offre donc une opportunité majeure de faire progresser la recherche sur le chordome.

Les patients peuvent alimenter la recherche sur le chordome en donnant des tissus tumoraux à la biobanque de la Chordoma Foundation dans le cadre de notre programme de don de tumeurs.

En étudiant des échantillons de tumeurs de chordome, les scientifiques peuvent en apprendre davantage sur le chordome et sur la manière de le traiter. Nous acceptons actuellement les dons de tumeurs de tous les patients atteints de chordome, avec une priorité pour les patients suivants :

  • Les patients atteints de chordome chez l'enfant, l'adolescent et le jeune adulte (moins de 35 ans).
  • Les patients atteints de chordome, quel que soit leur âge, présentant des sous-types de chordome peu différenciés ou dé-différenciés.

Qu'est-ce que la biobanque ?

La biobanque de la Chordoma Foundation est un dépôt centralisé de tissus tumoraux et d'échantillons de sang ou de salive fournis par des patients atteints de chordome afin de faire avancer la recherche. Notre biobanque protège et préserve ces échantillons et les met à la disposition des chercheurs qualifiés intéressés par l'étude du chordome, y compris pour les recherches menées par les Chordoma Foundation Labs.

Un seul échantillon de tumeur envoyé à notre biobanque peut être divisé et partagé entre plusieurs laboratoires différents pour soutenir plusieurs études de recherche. En outre, notre biobanque recueille des informations cliniques sur les patients atteints de chordome afin de permettre la recherche sur les facteurs qui affectent le traitement et les résultats.

Comment apporter du tissu tumoral

Faites-nous part de votre intérêt pour le don de tissu tumoral en remplissant ce formulaire.

Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur le programme avant de remplir le formulaire, appelez le (919) 809-6779, poste 133, ou envoyez un courriel à notre équipe chargée des dons de tumeurs.

Actuellement, la participation à notre programme de don de tumeurs n'est possible que pour les patients opérés aux États-Unis.

Si vous devez subir une intervention chirurgicale

Contactez-nous le plus tôt possible avant votre opération en remplissant le formulaire ci-dessous. Dites à votre chirurgien que vous souhaitez faire don du tissu de votre tumeur dans le cadre du programme de don de tumeur de la Chordoma Foundation. Votre chirurgien peut vous aider en encourageant le personnel de l'hôpital à travailler avec notre équipe de recherche pour s'assurer que votre tissu est conservé et peut être utilisé pour la recherche.

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Si vous avez subi une intervention chirurgicale dans le passé

Il se peut que des tissus provenant d'une intervention chirurgicale antérieure soient conservés à l'hôpital où vous avez été traité. Remplissez le formulaire d'information ci-dessous pour nous indiquer quand et où vous avez été opéré(e), et nous essaierons de localiser et d'obtenir ce tissu pour l'ajouter à notre biobanque.

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Si vous souhaitez planifier un don de tissus en héritage

De nombreux patients estiment que la planification d'un don de tissus à titre posthume est source d'autonomie et de réconfort, sachant qu'ils contribuent à une meilleure compréhension du chordome et qu'ils apportent de l'espoir à d'autres. Notre équipe peut travailler avec vous pour organiser un don de tissus posthume qui minimise les perturbations et donne un sens à cette période difficile.

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Testimonial


Hôpitaux participants

Chaque tumeur de chordome est précieuse pour la recherche, c'est pourquoi nous nous efforçons de collecter des tissus dans n'importe quel hôpital des États-Unis. À la demande de patients atteints de chordome, nous avons réussi à obtenir des tissus de plus de vingt hôpitaux différents. Cependant, il faut savoir que dans certains hôpitaux et dans certaines situations, il ne nous sera pas possible d'obtenir des tissus.

Sites partenaires

Les hôpitaux suivants se sont associés à la Chordoma Foundation pour fournir régulièrement du tissu de chordome à notre biobanque. Nous apprécions la coopération et le dévouement des chirurgiens, des pathologistes et du personnel de ces hôpitaux dont les efforts garantissent que le précieux tissu de chordome est sauvé et utilisé pour la recherche.

FAQ

Une autre façon de faire avancer la recherche sur le chordome

Un autre moyen de faire avancer la recherche sur le chordome est de participer à l'étude sur l'histoire naturelle des tumeurs solides rares menée par l'Institut national du cancer.

Les études sur l'histoire naturelle compilent des informations provenant d'un grand nombre de patients afin de mieux comprendre "l'histoire" d'une maladie sur une longue période. Cette étude nous permettra de comprendre de manière complète et détaillée l'évolution naturelle du chordome, depuis sa formation jusqu'à l'apparition des premiers symptômes, en passant par tous les stades cliniques ultérieurs.

Contacter un navigateur de la Chordoma Foundation

Les Patient Navigators de la Chordoma Foundation fournissent des informations et un soutien personnalisés à toute personne touchée par un chordome, partout dans le monde, à n'importe quelle étape de son parcours. Votre navigateur de patients utilisera ses connaissances approfondies du chordome pour répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés, discuter avec vous des effets secondaires et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu un parcours similaire.