Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome
et leurs familles résidant hors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales — et à
se rencontrer entre eux. Ils contribuent également à la diffusion de supports pédagogiques auprès des centres médicaux et
à l’identification, dans leur pays, de médecins ayant une expérience du chordome.
ASPIRE
ASPIRE est un registre clinique australien dédié à la qualité des soins en radiothérapie qui recense les patients traités par radiothérapie afin de mieux comprendre et comparer les bénéfices à court et à long terme des différents types de radiothérapie. Pour ce faire, il collecte des données cliniques et relatives aux patients, notamment le diagnostic, les traitements, les résultats et les effets secondaires. Des mises à jour trimestrielles sont publiées ici afin de mettre en avant les dernières connaissances et les progrès réalisés dans le domaine des soins par radiothérapie. Mise à jour de mars 2026 :
Journée communautaire sur le chordome en Australie
Ce fut un moment particulièrement spécial de voir notre communauté se réunir le 7 février à Sydney à l’occasion de la Journée de la communauté du chordome en Australie. Patients, aidants, cliniciens et chercheurs se sont retrouvés dans un même lieu pour échanger, apprendre et se soutenir mutuellement, et le sentiment de complicité qui a régné tout au long de la journée était très fort. Nous sommes extrêmement reconnaissants envers nos ambassadeurs, Misty Bland, Nick Thompson et Ravin Wickramasinghe, pour leur engagement et leur dévouement sans faille envers la communauté des personnes touchées par le chordome. Nous avons également eu la chance d’entendre un formidable groupe d’intervenants experts qui ont généreusement partagé leur temps, leurs connaissances, les dernières avancées de la recherche et leurs conseils pratiques. Les enregistrements des sessions sont disponibles dans la playlist accessible via le lien ci-dessous. Bien qu’il ne s’agisse pas d’enregistrements professionnels, ils capturent l’esprit de cette journée et offrent des informations précieuses à tous ceux qui n’ont pas pu y assister ou qui souhaiteraient revoir les discussions.
Les pratiques en matière de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Nos ambassadeurs australiens, Misty Bland et Nick Thompson, ont contribué à cette section en s'appuyant sur leur propre expérience en tant qu'aidants.
N’hésitez pas à nous faire part de toute autre ressource locale susceptible d’être utile à d’autres personnes.
Misty a créé une véritable communauté grâce à « Oz Chordoma Warriors », un espace où les patients et leurs familles peuvent se sentir écoutés, soutenus et en lien avec d’autres personnes qui comprennent leur parcours, tout en les aidant à trouver les bons spécialistes, des informations fiables et des possibilités de protonthérapie à l’étranger.
Nous avons mis en place un dispositif permettant aux particuliers résidant en Australie d'effectuer des dons déductibles d'impôt à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire de Myriad Australia. Lorsque vous faites un don via Myriad Australia, vous recevrez de leur part un reçu que vous pourrez utiliser dans le cadre de votre déclaration d'impôt sur le revenu en Australie.
Que dois-je faire ? Si vous ou l’un de vos proches êtes atteints d’un chordome, vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. C’est une question importante, car en matière de traitement du chordome, ce que vous faites — ou ne faites pas — peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les supports d’information suivants sur le chordome afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un proche.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur le diagnostic du chordome et sur les examens à effectuer avant le traitement.
Ce livret a pour but de répondre à vos questions sur la marche à suivre en cas de récidive de votre tumeur et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu’est un chordome et comment y faire face peut représenter un véritable défi. Chaque jour, nous échangeons avec des patients atteints de chordome et leurs proches, qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu’il s’agisse de trouver la bonne équipe soignante, de comprendre les options thérapeutiques ou d’obtenir un soutien émotionnel, il existe de nombreux défis concrets auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Notre série de vidéos « Réponses d’experts » vous permet d’obtenir des réponses claires à ces questions, directement de la part d’experts de premier plan dans le domaine du chordome et des membres de notre communauté. Que vous veniez de découvrir le chordome ou que vous soyez confronté à cette maladie depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera davantage de clarté sur cette pathologie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide pour faire face au chordome. La Chordoma Foundation propose des services et des ressources pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles thérapeutiques, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d'autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
