Chordoma Connections est une communauté privée en ligne où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent se réunir en un seul endroit pour échanger des informations, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
Utilisez les forums de discussion pour poser des questions et obtenir des réponses, donner des nouvelles de votre parcours avec le chordome, discuter avec d'autres personnes de la gestion des effets secondaires et partager des informations sur les ressources utiles.
Utiliser la messagerie privée pour communiquer directement et en privé avec un ou plusieurs membres en dehors des forums de discussion.
Les groupes constituent un espace dédié où les membres peuvent soutenir, encourager et apprendre des autres membres qui vivent dans le même pays.
Il existe actuellement des groupes pour les pays suivants : Canada, Allemagne, France, Italie et Pays-Bas : Allemagne, Canada, France, Italie et Pays-Bas.
Utilisez l'annuaire des spécialistes de la survie pour trouver ou partager des informations sur des médecins ou des spécialistes qui se sont révélés utiles pour répondre aux préoccupations liées à la survie et à la qualité de vie.
Avec plus de 1600 membres, Chordoma Connections offre un annuaire consultable pour vous aider à trouver d'autres personnes qui peuvent avoir un parcours similaire avec le chordome.
Les membres peuvent effectuer des recherches par pays/état/province, langue, localisation de la tumeur et lien avec le chordome.
La bibliothèque de ressources contient des documents éducatifs sur le chordome, son traitement et la vie après le traitement. Tous ces documents peuvent être téléchargés par n'importe quel membre de Chordoma Connections.
Rejoindre la communauté en ligne est simple et rapide. Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous pour remplir le bref formulaire d'inscription. Une fois votre inscription approuvée, vous aurez un accès complet à la communauté et à toutes les fonctionnalités qu'elle offre.
Si vous êtes déjà membre de Chordoma Connections ou si vous envisagez de le devenir et que vous avez des questions, n'hésitez pas à nous en faire part.