Comprendre le chordome
Découvrez tout ce qu'il faut savoir sur cette maladie : de quoi s'agit-il, qui est concerné, quels sont les facteurs de risque, quel est le pronostic, et bien plus encore.
Commencez ici
Vous venez d'apprendre votre diagnostic ? Nous pouvons vous aider.
Nous mettons à votre disposition notre expertise, nos ressources et notre soutien afin que vous puissiez bénéficier des meilleurs soins et des meilleurs résultats possibles.
Si vous découvrez le chordome, il est normal de vous sentir dépassé. Notre service d’accompagnement des patients — une ressource gratuite et confidentielle — est un excellent point de départ. Nos conseillers peuvent répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d’autres membres de la communauté des personnes atteintes de chordome qui ont vécu une expérience similaire.
(Et si le chordome fait partie de votre vie depuis un certain temps déjà, nos accompagnateurs de patients sont également là pour vous.)
Que faire ensuite ?
Nous sommes là pour vous accompagner tout au long de votre parcours face au chordome, du diagnostic jusqu'à la survie. Nous mettons à votre disposition une mine d'informations pour vous aider à comprendre le chordome, à prendre des décisions éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles.
Pour en savoir plus, consultez ce guideétape par étape .
Planifiez votre traitement
Découvrez les informations concernant la chirurgie, la radiation et les autres traitements du chordome, ainsi que les cas dans lesquels ces traitements doivent être envisagés.
Trouver un spécialiste
Consultez notre annuaire médical, qui regroupe près de 150 spécialistes du chordome à travers le monde, afin de trouver une équipe soignante expérimentée.
Réduire les effets secondaires
Découvrez les problèmes liés à la qualité de vie qui touchent le plus souvent les personnes pendant ou après un traitement contre le chordome, et demandez un plan de prise en charge personnalisé pour les survivants.
Notre plan stratégique 2026-2030
Ensemble, nous avons une occasion extraordinaire de repousser les limites du possible pour les patients atteints de chordome.
Notre plan stratégique définit la manière dont nous allons améliorer de manière significative les options thérapeutiques pour le chordome, aider davantage de patients à bénéficier des meilleurs soins et d’un accompagnement optimal tout au long de leur parcours, et mobiliser davantage de personnes et de ressources autour de notre objectif commun : améliorer les perspectives d’avenir de toutes les personnes touchées par cette maladie.
Dernières mises à jour
Découvrez les dernières avancées qui nous rapprochent de meilleurs traitements et soins, et découvrez les nouvelles ressources pédagogiques ainsi que des moyens concrets de faire la différence.
La meilleure communauté dont vous n'avez jamais demandé à faire partie
Le soutien d'une personne qui comprend ce que vous vivez peut faire toute la différence. Heureusement, la communauté des personnes atteintes de chordome regorge de personnes désireuses de partager leurs expériences, de vous écouter et de vous aider à trouver votre chemin.
Peer Connect
Nous pouvons vous mettre en relation avec un « Peer Guide » qualifié : un patient ou un aidant qui a vécu une situation similaire.
S'inscrire
Au service de la communauté mondiale des personnes atteintes de chordome
Où que vous soyez, nous sommes là pour vous accompagner tout au long de votre parcours face au chordome. Consultez notre carte du monde pour découvrir le nombre croissant de données sur les patients atteints de chordome, de témoignages et de ressources disponibles dans votre pays.
Un avenir meilleur grâce à la collecte de fonds
Les personnes qui organisent des collectes de fonds en ligne et en présentiel jouent un rôle crucial dans la poursuite de notre mission : développer de nouveaux traitements et fournir des services essentiels à ceux qui sont confrontés à cette maladie. Voici quelques-unes des innombrables personnes qui ont fait appel à la générosité de leur entourage pour faire la différence pour toutes les personnes touchées par le chordome.
Pour en savoir plus sur la manière de devenir collecteur de fonds, cliquez ici, ou faites un don pour soutenir un fonds dédié ou une collecte de fonds ici.
Fonds MAC
Créée en mémoire de Mac Sinise, cette collecte de fonds soutient le lancement et le recrutement de participants pour de nouveaux essais cliniques prometteurs.
Le Fonds « V » pour la Victoire
Les amis et la famille de Victoria l’encouragent tout au long de son traitement, tout en œuvrant pour que d’autres patients puissent bénéficier d’essais cliniques.
Collecte de fonds « One in a Million »
Dans le cadre d'une campagne annuelle par e-mail, Mick et Noreen Potempa invitent leurs amis et leur famille à soutenir notre mission.
Équipe Chordome
Cette course annuelle, véritable tradition pleine d'énergie, rassemble notre communauté pour courir, marcher et encourager les participants, dans le but d'obtenir de meilleurs résultats.
Soutenir la recherche sur le chordome menée par les patients
Chaque don contribue à accélérer la mise au point de traitements
Ensemble, nous avons déjà profondément transformé la manière dont on aborde le chordome. Pourtant, le besoin de trouver de meilleurs traitements reste urgent. Aujourd’hui, notre objectif est de mettre au point des traitements qui ne se contentent pas de ralentir la progression de la maladie, mais qui :
- éliminent les tumeurs,
- préventent les récidives,
- et préservent la qualité de vie des patients.
Avec des investissements adéquats, ces nouvelles thérapies ne sont plus qu’à quelques années, et non plus à des décennies, de devenir réalité.
Merci de donner une véritable raison d’espérer à toutes les personnes confrontées au chordome.