Comprendre le chordome
En savoir plus sur la maladie, notamment ce qu'elle est, qui en est atteint, les facteurs de risque, le pronostic, et plus encore.
Commencez ici
Vous venez d'être diagnostiqué ? Nous pouvons vous aider.
Nous mettons à votre disposition notre expertise, nos ressources et notre soutien afin que vous puissiez bénéficier des meilleurs soins et résultats possibles.
Si vous ne connaissez pas le chordome, il est normal que vous vous sentiez dépassé. Notre service de navigation pour les patients - une ressource gratuite et confidentielle - est un excellent point de départ. Nos patients navigateurs peuvent répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu une expérience similaire.
(Et si le chordome fait partie de votre vie depuis un certain temps, nos navigateurs de patients sont là pour vous aussi).
Que faire ensuite ?
Nous sommes là pour vous soutenir tout au long de votre parcours avec le chordome, du diagnostic à la survie. Nous mettons à votre disposition une multitude d'informations pour vous aider à comprendre le chordome, à prendre des décisions éclairées et à obtenir les meilleurs soins possibles.
Pour en savoir plus, consultez ce guide étape par étape.
Planifier votre traitement
En savoir plus sur la chirurgie, la radiation et les autres traitements du chordome, ainsi que sur le moment où ces traitements doivent être envisagés.
Trouver un spécialiste
Recherchez dans notre annuaire de médecins près de 150 spécialistes du chordome dans le monde entier pour trouver une équipe de soins expérimentée.
Améliorer les effets secondaires
Aborder les questions de qualité de vie qui affectent le plus souvent les personnes pendant ou après les traitements du chordome.
Nous pensons que des remèdes sont possibles
Nous envisageons un avenir dans lequel toutes les personnes touchées par le chordome pourront le surmonter et conserver leur qualité de vie. Grâce à l'engagement de tous les membres de notre communauté, nous avons beaucoup progressé : Nous avons transformé ce qui était autrefois une maladie négligée et solitaire en une maladie que nous pouvons résoudre - ensemble.
Approche par couches
Afin d'améliorer les traitements, les résultats et les soins pour les patients atteints de chordome, nous investissons dans trois domaines programmatiques qui se renforcent mutuellement, à savoir la recherche, les services aux patients et l'amélioration des soins de santé.
Recherche stratégique
Nous avançons une feuille de route de recherche complète qui couvre chaque étape du développement d'un traitement, et nous dirigeons le seul laboratoire au monde qui se consacre à 100 % à l'accélération de la guérison du chordome.
Participation active
Plus nous serons nombreux à contribuer, plus vite nous pourrons réaliser notre ambitieuse mission commune. Heureusement, toutes les personnes touchées par cette maladie ont de nombreuses possibilités d'aider à améliorer considérablement les résultats.
La meilleure communauté dont vous n'avez jamais demandé à faire partie
Le soutien d'une personne qui sait ce que vous vivez peut faire toute la différence. Heureusement, la communauté du chordome regorge de personnes désireuses de partager leurs expériences, de servir de caisse de résonance et de vous aider à trouver votre voie.
Connexion entre pairs
Nous pouvons vous mettre en relation avec un Peer Guide formé : un patient ou un soignant qui a suivi un parcours similaire.
S'inscrire
Au service de la communauté mondiale du chordome
Où que vous soyez, nous sommes là pour vous soutenir tout au long de votre parcours avec le chordome. Consultez notre carte du monde pour voir notre nombre croissant de données, d'histoires et de ressources sur les patients atteints de chordome dans votre pays.
Un avenir meilleur grâce à la collecte de fonds
Les personnes qui organisent des collectes de fonds en ligne ou en personne jouent un rôle crucial dans l'avancement de notre mission, qui consiste à développer de nouvelles thérapies et à fournir des services essentiels aux personnes confrontées à cette maladie. Voici quelques-unes des innombrables personnes qui ont fait appel à la générosité de leurs réseaux pour faire la différence pour toutes les personnes touchées par le chordome.
Pour en savoir plus sur la façon de devenir un collecteur de fonds, cliquez ici, ou faites un don en faveur d'un fonds ou d'un collecteur de fonds particulier , cliquez ici.
Fonds MAC
Créée en mémoire de Mac Sinise, cette collecte de fonds soutient le lancement et le recrutement de nouveaux essais cliniques prometteurs.
V comme Fonds de la Victoire
Les amis et la famille de Victoria l'encouragent pendant le traitement tout en soutenant la capacité des autres patients à accéder aux essais cliniques.
Collecte de fonds "One in a Million
Dans le cadre d'une campagne annuelle par courrier électronique, Mick et Noreen Potempa invitent leurs amis et leur famille à soutenir notre mission.
L'équipe Chordome
Cette course annuelle énergique est une tradition qui rassemble notre communauté pour courir, marcher et applaudir afin d'obtenir de meilleurs résultats.
Soutenir la recherche sur le chordome menée par les patients
Chaque don accélère la guérison
Ensemble, nous avons déjà changé une grande partie de ce que signifie être confronté à un chordome. Pourtant, le besoin pressant de meilleurs traitements demeure. Aujourd'hui, nous visons des traitements qui ne se contentent pas de ralentir la maladie, mais qui.. :
- éliminent les tumeurs
- empêchent les récidives,
- et préservent la qualité de vie des patients.
Grâce à des investissements adéquats, ces nouvelles thérapies ne seront disponibles que dans quelques années, et non dans quelques décennies.
Merci de donner une véritable raison d'espérer à tous ceux qui sont confrontés au chordome.