Connecter
La Chordoma Foundation et de nombreux survivants du chordome sont là pour vous soutenir tout au long de votre parcours avec le chordome, depuis le diagnostic jusqu'à la survie.
Nous nous engageons à aider les patients et les soignants à chaque étape du processus grâce à notre service personnalisé de navigation pour les patients, à une communauté en ligne stimulante, à des guides pour les pairs, à des ambassadeurs internationaux et à une série d'événements éducatifs et de soutien.
Ils sont disponibles à chaque étape de votre parcours pour répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Chordoma Connections est notre communauté privée en ligne où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent se réunir pour partager leurs expériences, poser des questions et se soutenir mutuellement.
Si vous souhaitez parler à quelqu'un qui a vécu une expérience similaire avec le chordome, notre programme Peer Connect peut vous aider.
Dans nos groupes de soutien, vous pouvez rencontrer d'autres personnes touchées par le chordome afin de vous soutenir et d'apprendre les uns des autres, de nouer de nouveaux liens et d'échanger des informations.
Nos ambassadeurs bénévoles internationaux aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales - et les uns avec les autres.
Les conférences de la communauté du chordome sont l'occasion pour les patients et leurs proches de se réunir pour s'informer des dernières avancées en matière de recherche et de traitement du chordome, d'entrer en contact les uns avec les autres et de prendre des mesures pour réaliser notre vision commune d'un avenir meilleur pour les personnes touchées par le chordome. Les conférences de la communauté du chordome offrent des occasions uniques d'entendre directement des médecins et des chercheurs de premier plan dans le domaine du chordome et de rencontrer une communauté de pairs qui partagent des expériences similaires.
Rejoignez-nous à Boston les 14 et 15 juillet 2023 pour la prochaine conférence internationale de la communauté du chordome !
Notre série Uncommon Story vous offre la possibilité de lire ce que d'autres ont appris au cours de leur parcours avec le chordome, afin que vous sachiez à quoi vous attendre tout au long du vôtre. Et lorsque vous serez prêt, vous pourrez partager votre propre expérience avec la communauté !
