Bénéficiez des meilleurs soins
Des spécialistes du chordome ont élaboré des recommandations détaillées concernant le diagnostic et le traitement de cette maladie. Pour en savoir plus, consultez les pages accessibles via les liens ci-dessous.
Le Chordoma Global Consensus Group est un groupe international multidisciplinaire composé de plus de 60 médecins spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de chordome. Ce groupe d’experts a élaboré des recommandations thérapeutiques consensuelles s’appuyant sur l’ensemble des données médicales et scientifiques disponibles concernant le traitement du chordome et les résultats obtenus chez les patients. Ces recommandations ont été conçues comme une référence pour les médecins, afin de les aider à prodiguer des soins de meilleure qualité et plus cohérents à leurs patients atteints de chordome.
Dans le cadre de notre engagement à aider les patients et leurs aidants à faire des choix thérapeutiques en toute connaissance de cause, nous mettons ces mêmes recommandations à votre disposition sur ces pages. Consultez la page qui correspond à votre situation actuelle, lisez attentivement les informations et discutez-en avec vos médecins.
Lisez notre guide étape par étape pour bénéficier des meilleurs soins »
Si l'on vous a diagnostiqué un chordome ou si l'on soupçonne que vous en êtes atteint, vous devrez très probablement subir une intervention chirurgicale et une radiation. La manière dont l'intervention chirurgicale est réalisée, ainsi que la dose et le type de radiation administrés, jouent un rôle très important dans le résultat de votre maladie.
Si votre chordome est réapparu au même endroit, il existe des méthodes spécifiques permettant de déterminer les options thérapeutiques à envisager.
Si la chirurgie et la radiation ne constituent plus les meilleures options ou si le chordome s'est propagé à d'autres parties du corps, il convient d'envisager d'autres options, notamment les traitements ablatifs et les thérapies systémiques.
La Chordoma Foundation est une source d’information destinée à toutes les personnes concernées par le chordome. Nous sommes là pour vous aider à comprendre cette maladie, à vous renseigner sur son traitement, à trouver des médecins qualifiés et à entrer en contact avec d’autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Notre service gratuit et confidentiel vous met en relation avec un accompagnateur de patients qui sera à vos côtés à chaque étape de votre parcours face au chordome, afin de vous aider à bénéficier des meilleurs soins possibles.
Notre communauté en ligne privée, « Chordoma Connections », est un espace où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent poser des questions, partager des informations, s'informer des avancées de la recherche et entrer en contact avec d'autres personnes à travers le monde.
Notre annuaire des médecins est une liste de professionnels de santé du monde entier, soigneusement sélectionnés, qui possèdent une expérience dans le domaine du chordome. Cette ressource est à votre disposition pour vous aider à trouver et à contacter des médecins afin de commencer dès maintenant à discuter des options qui s'offrent à vous.