Apprendre
Votre parcours avec le chordome ne s'arrête pas à la fin du traitement, et notre soutien non plus. Apprenez-en plus sur la manière de gérer les effets secondaires qui peuvent résulter du traitement du chordome.
Grâce aux progrès de la recherche, à l'amélioration des soins et à l'accès à un plus grand nombre d'options thérapeutiques, plus de personnes que jamais vivent avec, à travers et au-delà du chordome. Cette évolution s'accompagne d'un besoin d'informations et de ressources pour vous aider à bien vivre pendant et après le traitement du chordome.
La survie au cancer n'est pas un terme que tout le monde connaît ou utilise avec aisance. Il existe un certain nombre de définitions de la survie, dont certaines se réfèrent uniquement à la période qui suit la fin du traitement initial du cancer, tandis que d'autres affirment que la survie commence au moment du diagnostic du cancer. Les membres de la famille, les amis et les soignants sont également considérés comme faisant partie de l'expérience de la survie et sont parfois appelés co-survivants.
Le terme de survivant (ou de co-survivant) peut également inspirer divers sentiments, certains y voyant une représentation de l'espoir et de l'accomplissement, d'autres le trouvant inadéquat et déconnecté de leur réalité. Cela peut être particulièrement vrai dans le cas d'une maladie comme le chordome, où, dans certains cas, il n'y a pas de fin claire au traitement et où le terme de rémission n'est pas souvent appliqué.
Quelle que soit la définition que vous donnez à ces termes, la Chordoma Foundation est là pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours - avant, pendant et après le traitement.
La fin du traitement est une période unique qui peut être à la fois stressante et excitante. Le passage de la gestion des effets physiques du traitement à court terme aux hauts et aux bas physiques et émotionnels de la vie de survivant à long terme est vécu différemment par chaque personne.
Les soins aux survivants du cancer se concentrent sur la santé globale et le bien-être d'une personne ayant subi un traitement contre le cancer. Ils englobent les problèmes physiques, émotionnels, spirituels et pratiques auxquels un survivant du cancer (et parfois ses proches) peut être confronté après le diagnostic et le traitement. Les soins aux survivants portent sur les points suivants
Grâce aux contributions de notre communauté, nous avons mis au point des ressources pour les survivants afin de vous donner les moyens de
La connaissance est essentielle pour obtenir le meilleur traitement pour le chordome et pour obtenir les bons soins de survie. Le site web de la Chordoma Foundation est une mine d'informations sur ce à quoi il faut s'attendre après le traitement et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins de suivi. Vous y trouverez des informations sur la gestion des effets secondaires, des lignes directrices consensuelles sur le rôle et la valeur des soins palliatifs, ainsi que des calendriers de suivi après le traitement.
Apprenez à gérer les problèmes de vision, d'audition, d'élocution et de déglutition, de douleur, de fonction endocrinienne, d'équilibre et de sinus.
Apprenez à gérer les problèmes de déglutition, de mobilité, de douleur, de vessie, d'intestin et de fonction sexuelle.
La douleur est fréquente dans tous les types de cancer, y compris le chordome. En savoir plus sur les moyens de gérer la douleur.
Tout comme vous chercheriez un soutien pour faire face aux défis physiques liés au chordome, il est également important de prendre soin de votre santé mentale et émotionnelle. Il existe des moyens de gérer vos sentiments et de favoriser votre bien-être émotionnel tout au long de votre parcours.
De nombreuses personnes qui ont ou ont eu un cancer ressentent de la fatigue. Découvrez quelques-unes des causes de la fatigue liée au cancer et comment la gérer.
Découvrez comment le traitement du chordome peut affecter votre équilibre et votre capacité à vous déplacer librement, et ce qu'il faut faire pour y remédier.
Les soins palliatifs sont souvent confondus avec les soins de fin de vie, mais il ne s'agit pas de la même chose. L'objectif de la médecine palliative est d'améliorer la santé et le bien-être des personnes qui vivent avec une maladie grave ou chronique.
Lorsque le traitement du chordome prend fin, votre équipe soignante doit vous fournir des informations sur les soins de suivi et sur la manière de gérer les effets secondaires.
Comprendre les droits sur le lieu de travail, les ressources disponibles et discuter avec votre équipe médicale de la manière dont le traitement peut avoir un impact sur votre travail peut vous aider à élaborer un plan lorsque vous réfléchissez à la manière dont vous assumerez vos responsabilités sur votre lieu de travail.
Découvrez les réalités de la période de convalescence, y compris les complications possibles du traitement et ce que vous pouvez faire pour vous y préparer.
Quelques mesures simples peuvent vous aider à vous préparer à une urgence sanitaire inattendue.
L'annuaire des spécialistes de la survie de notre communauté en ligne vous permet d'échanger des informations sur les médecins ou les spécialistes qui vous ont aidé à résoudre vos problèmes de survie et de qualité de vie.
La Chordoma Foundation est une ressource qui vous permet d'en savoir plus sur les besoins en matière de qualité de vie, de trouver des soins pour répondre à ces besoins et d'obtenir le soutien d'autres patients, survivants et co-survivants au sein de la communauté du chordome.
Afin de savoir comment nous pouvons répondre au mieux à vos besoins, nous avons mené une enquête pour connaître les problèmes auxquels vous êtes confrontés et les ressources qui vous ont aidés. Merci à tous ceux qui ont répondu à l'enquête !
Le soutien de quelqu'un qui est passé par là peut faire toute la différence.
Une maladie rare comme le chordome peut être source de solitude. C'est pourquoi nous proposons aux patients, aux survivants, aux soignants et aux co-survivants des moyens d'entrer en contact les uns avec les autres.
Peer Connect est un programme de soutien gratuit et confidentiel entre pairs qui met en relation toute personne touchée par le chordome avec une autre personne dont l'expérience du chordome est similaire. Des Peer Guides formés sont disponibles pour soutenir les patients atteints de chordome nouvellement diagnostiqués, les patients en traitement actif, les survivants, les soignants, les membres de la famille ou les amis.
Chordoma Connections est une communauté privée en ligne où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent se réunir en un seul endroit pour échanger des informations, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
Nos groupes de soutien virtuels, animés par des professionnels, vous permettent de vous réunir avec d'autres personnes touchées par le chordome afin de vous soutenir et d'apprendre les uns des autres, de nouer de nouveaux liens et d'échanger des informations. Les groupes se réunissent une fois par mois sur Zoom.
Les Patient Navigators de la Chordoma Foundation fournissent des informations et un soutien personnalisés à toute personne touchée par un chordome, partout dans le monde, à n'importe quelle étape de son parcours. Votre navigateur de patients utilisera ses connaissances approfondies du chordome pour répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés, discuter avec vous des effets secondaires et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome qui ont vécu un parcours similaire.
Les ressources sur la survie proposées par les organisations de lutte contre le cancer suivantes peuvent également vous être utiles pour en savoir plus sur la vie après le traitement, les soins de survie et la manière de répondre aux besoins en matière de qualité de vie.