Mon premier symptôme a été un engourdissement dans la région de l'aine. Un scanner a révélé une lésion mystérieuse au niveau de la vertèbre sacrée S2. J'ai passé des semaines à l'hôpital à passer des radios et des scanners, mais aucun diagnostic clair n'a été posé. Finalement, j'ai subi une biopsie et il a fallu un mois entier pour confirmer que j'avais un chordome.
Au début, je me sentais presque complètement dans le noir. Le chordome ne m'était pas familier et j'ai dû chercher quelqu'un d'expérimenté. J'ai eu la chance de trouver un chirurgien qui avait déjà traité des chordomes. Ensemble, nous avons discuté des avantages et des inconvénients de la chirurgie par rapport à la radiation. Finalement, nous avons opté pour la chirurgie : une résection de mon sacrum à partir de S2. En l'espace de six semaines, une équipe a été constituée et j'ai subi une opération de neuf heures. L'opération consistait à ouvrir mon abdomen, à déplacer mes intestins et à retirer la partie inférieure de mon sacrum, y compris le cancer. Mon chirurgien a fait des efforts considérables pour sauver l'un de mes nerfs S2. À ce stade, nous avons choisi de ne pas procéder à une radiothérapie de suivi.
La convalescence a été le plus grand défi de ma vie. J'ai perdu ma fonction sexuelle et j'utilise maintenant des sondes jetables pour uriner. La gestion des intestins a été extrêmement difficile. Finalement, grâce au Queensland Spinal Injuries Unit, nous avons passé trois mois à mettre au point un moyen de gérer mes fonctions intestinales. Il n'y a pas eu de processus classique car l'ablation du sacrum est rare. J'ai dû expérimenter les laxatifs, le régime alimentaire, les systèmes de bain et l'irrigation anale. Parallèlement, j'ai effectué 50 séances de caisson hyperbare, ce qui a énormément contribué à ma guérison. Un an après l'opération, j'ai maintenant des systèmes qui me permettent d'uriner et de gérer les fonctions intestinales dans le cadre d'un mode de vie relativement normal. Je travaille également avec des spécialistes du nerf pudendal afin de déterminer s'il est possible de retrouver des fonctions sexuelles, urinaires et intestinales naturelles.
L'impact émotionnel a été profond. Au début, les inconnues du chordome m'ont effrayé, car personne ne semblait savoir grand-chose à ce sujet. Ma femme Heather et moi-même avons dû faire des recherches du mieux que nous pouvions, et nous nous sommes souvent sentis seuls. Le manque de connaissances et de soutien pendant la convalescence a été traumatisant et décevant. En raison du manque de financement et de recherche, les patients sont souvent confrontés à des options brutales qui changent leur vie, comme la chirurgie radicale. Même après l'opération, la récidive reste une crainte omniprésente. Le cancer va-t-il réapparaître dans mes poumons ? Reviendra-t-il dans mon sacrum ? Le chordome est une maladie cruelle qui peut affecter les fonctions intestinales, sexuelles et urinaires et laisser les patients hantés par le risque de récidive.
Mais je ne voudrais pas quitter mon histoire sur cette note. Malgré les difficultés, je mène une vie active, sans douleur et heureuse, je ne prends aucun médicament et, après 18 mois, je n'ai pas eu de récidive. Je me sens très chanceuse d'avoir découvert le chordome relativement tôt et d'être tombée sur un excellent chirurgien qui a agi rapidement. C'est une maladie cruelle, mais j'ai réussi à mener une vie agréable. Je me réjouis de travailler en réseau avec vous tous pour essayer de trouver des solutions afin de mieux gérer cette maladie et ses séquelles.