Mon parcours avec le chordome a duré 20 mois et s'est terminé par la nécessité d'une prise en charge 24 heures sur 24 pour les personnes âgées. Je n'ai pas rencontré de difficultés majeures pour accéder au traitement, et la réponse des transports pour les soins a été raisonnable. Mais l'impact de la maladie a été dévastateur.
Le chordome m'a rendu paraplégique. Je ne peux plus travailler et ma vie a complètement changé. Je veux que les décideurs comprennent que la recherche est importante parce que les futurs patients ont besoin de plus de certitude. Ils ont besoin d'options plus claires, de meilleures voies d'accès et de plus d'espoir que beaucoup d'entre nous n'en ont eu.