Mes symptômes sont apparus soudainement. Un matin, je me suis réveillée avec une vision double : lorsque les deux yeux étaient ouverts, je voyais deux fois la même chose ; avec un œil fermé, je ne voyais qu'une seule image. Au début, j'ai pensé que j'étais fatiguée ou que j'avais une migraine. Je suis quand même allée à la salle de sport, puis j'ai travaillé comme professeur remplaçant à l'école de mon fils, sans vraiment me rendre compte de la gravité de cette double vision. À la fin de la journée, j'ai pris rendez-vous avec un ophtalmologiste. Ma vue a été jugée bonne et on m'a demandé de vérifier ma glycémie et ma thyroïde. Comme je n'ai pas pu obtenir rapidement un rendez-vous chez un généraliste, j'ai payé des analyses de sang à titre privé. Après les avoir examinées, le médecin généraliste m'a conseillé d'aller à l'hôpital, craignant que je ne fasse un anévrisme cérébral.
À l'hôpital, un scanner n'a pas révélé la présence d'un anévrisme, mais on m'a gardé pour que je puisse voir un neurologue et passer une IRM. À ce moment-là, ma vision avait commencé à s'améliorer, mais j'avais perdu la perception de la profondeur et j'étais impatient de rentrer chez moi. L'IRM a tout changé. Cinq médecins sont entrés dans ma chambre et m'ont gentiment annoncé qu'ils avaient trouvé une excroissance sur mon crâne. Ils ne pouvaient pas encore dire s'il s'agissait d'une tumeur bénigne ou d'un chordome. On m'a envoyé à l'hôpital d'Auckland, où se trouvent les neurochirurgiens.
Il aurait été très difficile d'attendre dans le système public. Le rendez-vous de suivi de mon premier séjour à l'hôpital a été fixé au 29 avril 2026, soit plus de sept mois plus tard. Comme j'avais une assurance maladie, j'ai pu consulter un neurochirurgien en privé. Il m'a expliqué que l'IRM ne fournissait pas suffisamment d'informations et qu'une biopsie était nécessaire. Le 15 octobre, j'ai subi une biopsie transnasale, c'est-à-dire que les chirurgiens sont passés par mon nez et ont percé le crâne pour prélever un échantillon de l'excroissance. La biopsie a été examinée par plusieurs spécialistes et a confirmé qu'il s'agissait d'un chordome.
Au début, on m'a dit que j'aurais besoin d'une protonthérapie. J'ai compris qu'elle n'était pas disponible en Nouvelle-Zélande ou en Australie, et l'idée de laisser mes enfants pour un traitement à l'étranger était terrifiante. Plus tard, l'imagerie a montré que la majeure partie de la tumeur de 5 cm avait été enlevée lors de la biopsie, ne laissant qu'une très petite zone. Après des discussions entre spécialistes, j'ai suivi 33 séances de radiothérapie standard. Je suis maintenant environ quatre semaines après la radiation et j'ai ressenti des maux de tête, des symptômes visuels, des bourdonnements d'oreille, de la fatigue, des gonflements, des stéroïdes et un brouillard cérébral. J'espère que je suis maintenant de l'autre côté du traitement, et j'attends mon prochain IRM.
Sur le plan émotionnel, le chordome a affecté toute la famille. Nous avons une bonne assurance, ce dont je suis très reconnaissante, mais mon mari et ma mère ont trouvé cela extrêmement difficile. Nous n'avons pas raconté toute l'histoire à nos enfants, qui ont neuf et cinq ans. Ils savent que j'ai eu une double vision et que j'ai fait un "test de la vue", mais ils ne connaissent pas la gravité de ce qui s'est passé. La recherche est importante car c'est grâce à elle que nous trouvons de nouvelles informations, de nouvelles stratégies et de meilleurs choix. Lorsque vous êtes au pied du mur, vous trouvez la force de mettre un pied devant l'autre et vous faites tout ce qu'il faut pour vivre. Les patients ne devraient pas avoir à faire face à cette situation sans disposer d'informations claires, d'options de traitement accessibles et de recherches à l'appui. La Chordoma Foundation, son site web et sa page Facebook, ainsi que l'ambassadrice de la Chordoma Foundation, Misty, ont été une incroyable source de soutien.
Patient atteint d'un chordome, Nouvelle-Zélande
La photo d'un Kererū, ou pigeon ramier de Nouvelle-Zélande, a été choisie parce que ces magnifiques oiseaux sont devenus une petite source de lumière pendant une période très difficile. Ils sont apparus souvent au cours de cette période, surtout dans les moments calmes où les choses semblaient sombres. Au fil du temps, le Kererū est devenu une présence réconfortante, une sorte d'animal spirituel.