Ma mère souffrait depuis longtemps de douleurs et de constipation chronique, que les médecins attribuaient à la fibromyalgie. On nous a dit à plusieurs reprises qu'il n'y avait plus rien à faire. En 2025, elle a développé une infection urinaire qui ne s'est pas améliorée. J'avais moi-même vécu récemment une expérience similaire, qui s'était révélée être des calculs rénaux, et maman a donc insisté pour qu'on lui fasse passer une tomodensitométrie. Les résultats ont révélé "une grosse masse destructrice dans la région sacrée". La tumeur avait écrasé son coccyx.
En raison de l'âge de maman, 90 ans, les possibilités de traitement étaient très limitées. On lui a proposé cinq séances de radiations et un traitement de la douleur par opioïdes, mais les médicaments n'ont fait qu'aggraver sa constipation. Nous avons eu la chance que son traitement puisse se faire près de chez nous, mais il est devenu incroyablement difficile de gérer ses symptômes et d'essayer de maintenir une certaine qualité de vie.
En tant qu'aidant, j'ai eu le cœur brisé. Elle a dû se rendre à plusieurs reprises à l'hôpital pour des troubles intestinaux, ce qui l'a amenée à prendre des laxatifs de plus en plus agressifs. Voir maman obligée de prendre ces médicaments en permanence, tout en sachant qu'ils n'étaient pas assez efficaces pour lui apporter confort et dignité, a été traumatisant pour nous deux. Nous avons souvent eu l'impression qu'il n'y avait pas de véritables options disponibles pour l'aider à vivre avec une certaine qualité de vie.
La recherche doit être une priorité pour les patients jeunes et âgés. Même parmi les médecins, le chordome n'est pas très connu, et je me suis souvent retrouvée à le décrire simplement comme un sarcome pour que les gens comprennent. Les maladies rares comme le chordome méritent un financement et une recherche spécifiques pour que les patients n'aient pas à souffrir d'options de traitement limitées ou à quitter l'Australie pour accéder aux soins.
La Chordoma Foundation fait un travail formidable en défendant les intérêts des patients et en aidant les familles à s'orienter dans cette maladie peu connue, mais un soutien plus important est nécessaire. Quel que soit leur âge ou leur sexe, les patients méritent que la recherche soit financée par le gouvernement et que les voies de traitement soient améliorées, comme pour tout autre patient atteint d'un cancer. Les médecins ont également besoin de protocoles plus clairs pour reconnaître les symptômes plus tôt et gérer les symptômes complexes qui accompagnent le chordome. Les patients atteints de chordome et leurs familles ont besoin de compréhension, de soutien et d'investissements significatifs dans la recherche.
