Le diagnostic a été posé après que j'ai soudainement cessé de marcher. J'ai passé 18 heures dans un service d'urgence avant d'être enfin examinée. On m'a dit que j'avais trop bu et que je devais rentrer chez moi. Après mon départ, je me suis effondrée en sortant d'un taxi et ma famille m'a ramenée à l'hôpital. Là encore, on m'a dit que j'allais bien. Puis je me suis effondrée sur le sol de l'hôpital. Ce n'est qu'après cela que l'on m'a fait passer des examens et que l'on m'a emmenée d'urgence dans un autre hôpital, où l'on m'a dit que je risquais de ne pas survivre à l'opération - et que, si j'y survivais, je ne pourrais plus jamais marcher. On m'a emmenée en fauteuil roulant pour une opération d'urgence sans que je puisse voir ma famille.
L'opération m'a sauvé la vie, mais cette expérience m'a laissé de nombreuses questions. Je ne comprends pas comment le cancer n'a pas été vu ou détecté plus tôt, y compris lors de scanners antérieurs. Depuis le diagnostic, ma famille et moi-même avons dû chercher nous-mêmes des informations, car on sait très peu de choses sur le chordome. Nous avons souvent eu l'impression d'essayer de nous éduquer nous-mêmes tout en essayant de faire face à la peur et à l'incertitude.
L'accès aux soins a également été difficile. J'ai dû me déplacer pour me rendre à des rendez-vous et j'ai parfois eu recours au covoiturage parce que je ne pouvais pas conduire après avoir subi une grave opération de la colonne vertébrale. Il est difficile d'attendre longtemps pour un rendez-vous et de n'avoir ensuite qu'une très courte conversation, surtout quand on a désespérément besoin de réponses directes sur son avenir. J'ai parfois eu l'impression que les soins, l'attention ou la compréhension de ce à quoi j'étais confrontée n'étaient pas suffisants.
Le chordome a complètement changé ma vie. J'ai arrêté de travailler. Je ne peux plus faire que de courts trajets en voiture et, parfois, mes pieds, mes yeux et mes mains me semblent étranges. Ma famille et moi avons peur, et j'ai l'impression d'être bloquée dans un schéma d'attente, en attendant de savoir ce qui va se passer. Je ressens un immense sentiment de perte - perte de la santé, du corps, de l'esprit et de la personne que j'étais. Je souhaite que la recherche permette aux patients d'obtenir de meilleurs résultats, des plans de traitement plus clairs et des réponses sur la manière dont ce cancer peut affecter leur corps et leur avenir.