L'aventure du chordome dans notre famille a commencé lorsque ma belle-fille, âgée de 30 ans, a ressenti une grande fatigue et a vu sa vue se détériorer. Elle a été envoyée à Adélaïde, à neuf heures de chez elle, où elle a été diagnostiquée et opérée la même semaine. Elle a subi une opération de neuf heures pour retirer un chordome à la base du crâne.
Le diagnostic a immédiatement séparé la famille de la maison, du travail et du soutien. Elle a été absente pendant plus de quatre semaines. Pendant les deux premières semaines, son partenaire n'avait nulle part où loger, ce qui a ajouté un stress énorme à une période déjà effrayante. Depuis lors, il y a eu des maux de tête importants, des scanners répétés, de nombreux rendez-vous médicaux et la pression constante de l'incapacité à travailler. Le stress financier est devenu inévitable. Son partenaire a dû quitter son travail et vendre sa voiture pour aider à couvrir les frais.
On a conseillé à la famille de se faire soigner à l'étranger et elle a attendu des mois avant d'obtenir une autorisation. Ils ont été reconnaissants de recevoir une aide dans le cadre du programme de traitement médical à l'étranger, mais l'expérience a tout de même été extrêmement stressante. Après avoir voyagé à l'étranger et subi d'autres tests et rendez-vous, ils ont appris que le traitement proposé pourrait causer trop de dommages à l'hypophyse et qu'il serait préférable de ne pas le poursuivre. Notre question est la suivante : pourquoi n'a-t-on pas été plus clair lors des rendez-vous en Australie, avant que la famille n'ait à subir le stress et les frais d'un voyage à l'étranger ?
Le chordome a affecté tous les aspects de leur vie. Il n'y a pas eu de soutien local, une incertitude permanente, des contraintes financières et une détresse émotionnelle. Il est difficile pour un jeune couple de planifier un avenir lorsqu'il faut passer autant de temps à organiser les déplacements médicaux, les rendez-vous de suivi et les décisions relatives à un éventuel traitement futur. Nous sommes profondément reconnaissants de l'aide apportée à l'étranger, mais nous voulons que les décideurs comprennent que les familles australiennes doivent pouvoir accéder à l'expertise et aux traitements appropriés ici. La recherche et l'investissement sont essentiels pour que les patients puissent recevoir des soins en Australie, avec des informations plus claires, moins de perturbations et plus de certitude.