Pendant six mois, j'ai vécu avec des douleurs dorsales parfois intenses. On m'a dit que tout le monde avait mal au dos ou que je devais éviter de soulever des objets lourds. À un moment donné, on m'a dit que j'avais des épines dorsales. Ce n'est que lorsque mes jambes ont cessé de fonctionner que mes symptômes ont été pris plus au sérieux. Même à ce moment-là, j'ai été renvoyée après avoir été évaluée comme une personne cherchant à prendre des médicaments. En l'espace d'une semaine, mon corps a commencé à s'arrêter. J'ai été réadmis à l'hôpital Royal Prince Alfred de Sydney et, trois jours plus tard, on m'a diagnostiqué un chordome à la colonne vertébrale L2. C'était en 2003.
Une fois le diagnostic posé, j'ai trouvé le système médical australien et mon neurochirurgien de première classe. Mais pour en arriver là et rester en bonne santé depuis, le chemin a été long et difficile. J'ai subi l'ablation de la L2, la pose d'une cage et d'une fixation métallique, ainsi qu'une fusion de T12 à L4. Depuis, le chordome est réapparu à plusieurs reprises : en 2006, en 2014, en 2016 et à nouveau plus tard, avec notamment des métastases dans les poumons, l'épaule, l'humérus droit et la colonne vertébrale. J'ai subi de multiples interventions chirurgicales, des radiations stéréotaxiques, des radiations aux protons aux États-Unis, et un traitement continu comprenant de la chimiothérapie et de l'immunothérapie.
Les déplacements pour les soins ont été difficiles, non seulement pour moi mais aussi pour ma famille. Les traitements spécialisés sont généralement dispensés dans de grands centres, et le voyage aux États-Unis pour la radiation protonique a été une entreprise de grande envergure. L'impact financier a également été important. Le chordome m'a empêché de travailler et je bénéficie aujourd'hui d'une pension d'invalidité. Cette aide est inestimable, mais la vie sans un revenu correct reste difficile. Sur le plan émotionnel, chaque récidive affecte non seulement moi, mais aussi mon entourage, qui a dû rester fort et me soutenir à chaque nouvelle période d'incertitude.
La recherche est importante car les patients et les médecins ont besoin de meilleures réponses. J'ai participé à deux essais d'oncologie médicale parce que je veux que les médecins en apprennent davantage sur ce cancer et sur la manière de traiter les futurs patients. Je me sens chanceuse d'être arrivée jusqu'ici et j'espère pouvoir continuer à relever ce défi. Mais la chance ne devrait pas être le but recherché. Nous avons besoin de plus de recherche, de meilleures options de traitement et d'une meilleure compréhension du chordome pour que les futurs patients aient une voie plus claire.