Le 17 mai 2023, ma vie a changé pour toujours. Mais pour raconter cette histoire correctement, je dois d'abord revenir quelques semaines en arrière.
J'ai commencé à remarquer de petites choses qu'il était facile de considérer comme faisant partie de la vie. Je ne pouvais pas me tenir sur un pied sans m'appuyer sur quelque chose. Je le remarquais surtout lorsque j'enfilais un pantalon propre - je devais m'appuyer contre l'armoire. Je me suis dit que cela faisait partie de l'âge. Les personnes âgées perdent l'équilibre, n'est-ce pas ? En outre, je faisais de la musculation plusieurs fois par semaine et du yoga régulièrement, donc je supposais que cela m'aidait à garder l'équilibre.
Et puis il y a eu la soupe.
La soupe est mon aliment préféré et j'en mangeais souvent. J'ai commencé à avoir des difficultés à l'avaler, suivies de petites quintes de toux. Je ne pouvais pas vraiment l'expliquer, alors j'ai fait ce que beaucoup de gens font quand quelque chose n'a pas de sens : je l'ai ignoré.
Je ne pouvais pas non plus marcher en ligne droite. En marchant dans le couloir central au travail, je finissais presque toujours par dériver vers la rampe du côté gauche. Je mettais cela sur le compte des régimes et du fait que je ne mangeais pas assez. J'avais perdu soixante-dix kilos au cours de l'année et demie précédente, alors dans mon esprit, cette explication était tout à fait logique.
Les personnes avec lesquelles je travaillais ont remarqué que quelque chose n'allait pas avant moi. Ils ont chuchoté entre eux jusqu'au jour où ma patronne m'a prise à part et m'a dit qu'elle pensait que je devais consulter un médecin parce que "quelque chose ne tournait pas rond".
Je n'avais absolument aucune idée de ce qu'elle voulait dire.
Mais quand votre patronne vous dit une chose pareille, vous ne l'ignorez pas. J'ai donc pris rendez-vous avec mon médecin. Mais au lieu de lui parler de mes problèmes d'équilibre ou de mes épisodes de toux, je lui ai dit que je pensais être déprimée après avoir perdu ma mère d'un cancer du poumon moins d'un an auparavant. Il m'a prescrit du bupropion et j'ai commencé à le prendre. J'en ai même parlé à ma patronne pour qu'elle sache que j'avais pris son inquiétude au sérieux.
Elle m'a gentiment dit : "Je ne pense pas que ce soit le problème".
Je me souviens de ma perplexité.
Puis vint le 17 mai.
Le jour même a commencé de manière tout à fait ordinaire. Je me rendais au Sunshine Children's Home à Westchester, dans l'État de New York, où j'occupais le poste d'infirmière responsable de l'unité Willow, une unité de soins de longue durée pour les enfants atteints de maladies chroniques. C'était un travail stressant que de gérer les besoins de 29 enfants malades tout en équilibrant les infirmières, les aides-soignantes et l'administration, mais la journée elle-même s'est déroulée sans incident.
À la fin de mon service, j'ai pris ma voiture et j'ai entamé le trajet de 25 minutes pour rentrer chez moi.
C'est à ce moment-là que j'ai remarqué que je voyais double.
Ce n'était pas exactement la vision double que j'avais imaginée. Il s'agissait plutôt d'images fantômes flottant à côté des images réelles. La Volkswagen Coccinelle devant moi avait une deuxième Coccinelle à côté d'elle. Les doubles lignes jaunes sur la route avaient des lignes fantômes à côté d'elles.
Ce n'était pas douloureux. Au début, ce n'était même pas effrayant.
C'était juste étrange.
En rentrant chez moi, j'ai appelé le cabinet de mon médecin et j'ai dit à l'infirmière que je pensais que la vision double pouvait être un effet secondaire du bupropion. Elle m'a mis en attente pour parler au médecin.
Lorsqu'elle a repris la ligne, son ton avait changé.
"Le docteur Bhatt veut que vous vous rendiez immédiatement aux urgences les plus proches. Il ne veut pas que vous conduisiez vous-même, et si vous n'avez personne pour vous emmener, il veut que vous appeliez le 911."
Mon esprit s'est mis à tourner en rond.
Aller aux urgences ? Il était déjà plus de cinq heures. Si j'y allais maintenant, j'y passerais la nuit. Et je devais travailler le lendemain. Comment pouvais-je faire pour que cela fonctionne ?
L'infirmière a demandé : "Le Dr Bhatt veut savoir ce que vous allez faire".
J'ai répondu : "Dites au Dr Bhatt que j'y réfléchis."
J'ai raccroché le téléphone et je suis restée longtemps à réfléchir avant de me rendre compte que je devais partir.
J'ai réveillé mon mari, qui somnolait sur le canapé, et je lui ai dit que nous devions aller aux urgences.
"Renée", a-t-il dit en grognant, "il est déjà plus de cinq heures. Nous allons y passer la nuit."
"Je sais", lui ai-je dit. "Mais il faut qu'on y aille."
Dès que j'ai parlé de ma double vision aux urgences, on m'a fait entrer et on a immédiatement commencé les examens. Un médecin bienveillant m'a expliqué qu'il voulait faire un scanner pour écarter certaines hypothèses.
Cela semblait raisonnable, alors je suis allé passer le scanner.
Lorsque le médecin est revenu, j'ai vu à la lourdeur de sa démarche que quelque chose n'allait pas.
Il m'a expliqué que le scanner avait révélé ce qu'il pensait être un chordome clival, une tumeur rare située sous mon cerveau, à la base du crâne.
Le médecin a pleuré en nous l'annonçant.
C'est à ce moment-là que nous avons compris que c'était sérieux.
Comme beaucoup de patients, nous avons attendu que le médecin quitte la pièce avant de nous tourner vers l'infirmière pour obtenir des réponses. Elle a admis qu'elle ne connaissait pas grand-chose à ce sujet non plus et a commencé à chercher sur Google avec nous.
C'est alors que j'ai appris que j'avais une tumeur rare enfouie à la base du crâne, appuyant sur des nerfs et des structures critiques. Soudain, tous les symptômes ont pris un sens - les problèmes d'équilibre, les difficultés de déglutition, la vision double.
Si j'avais été plus attentif, j'aurais peut-être reconnu plus tôt que quelque chose n'allait vraiment pas. Mais honnêtement, qui se dit immédiatement : "Je dois avoir une tumeur au cerveau" ?
Certainement pas moi.
Deux semaines plus tard, j'ai subi une intervention chirurgicale de huit heures pour retirer la tumeur. Six semaines plus tard, j'ai commencé 35 séances de protonthérapie.
Tout a changé après le 17 mai 2023.
Pendant longtemps, j'ai pleuré cette date. Chaque année, à l'approche de cette date, je sentais la tristesse s'installer. Pour moi, le 17 mai est devenu l'anniversaire de la peur, de l'incertitude et le jour où ma vie a cessé d'être celle que je pensais.
Mais cette année, quelque chose a changé.
J'ai réalisé que si ma vie avait changé, le changement lui-même n'était pas toujours une tragédie.
Ma vie a changé. La vie étant le mot clé.
Je suis en vie.
À partir de cette année, le 17 mai ne sera donc plus un jour de deuil pour moi. Ce sera une célébration de la vie. Et chaque 17 mai, vous me trouverez en train de faire quelque chose pour célébrer le fait simple et extraordinaire que je suis toujours là.
