Mon parcours a commencé par ce qui avait initialement été diagnostiqué comme des hémangiomes sacrés par une équipe multidisciplinaire d’un grand centre anticancéreux de Sydney. Même obtenir une biopsie s’est avéré difficile, car il a fallu du temps pour trouver quelqu’un capable de réaliser cette intervention. À partir de là, je me suis retrouvée prise dans ce qui m’a semblé être un véritable « manège médical », recevant des informations erronées et luttant pour obtenir le bon diagnostic et les soins adaptés.
L’accès au traitement s’est avéré difficile à bien des égards. J’ai dû me déplacer pour passer des examens et suivre un traitement, et les longs trajets en voiture aggravent souvent ma douleur. Ces déplacements ont également été coûteux, les frais d’hébergement s’accumulant à chaque fois que je devais m’absenter de chez moi.
Le chordome a bouleversé tous les aspects de ma vie, tant sur le plan émotionnel que financier. Ce traumatisme médical a profondément affecté mon estime de moi, et j’ai vendu tout ce que je possédais pour payer les traitements et l’opération. Je postule à des emplois depuis neuf mois, mais j’ai beaucoup de mal à me montrer à la hauteur lors des entretiens en raison de tout ce que j’ai traversé.
La recherche est essentielle, car j’espère qu’elle permettra de faire en sorte que les traitements extrêmes deviennent un dernier recours plutôt que la seule option. Les patients doivent avoir un meilleur accès à des traitements tels que la protonthérapie et à des médicaments susceptibles d’être efficaces sans entraîner d’effets secondaires à vie.
Je ne sais pas vraiment comment j’ai survécu ces trois dernières années, mais j’en suis infiniment reconnaissante. Chaque jour que je passe avec mes amis et ma famille est un moment que je chéris profondément.