Je m’appelle Ali Haydar. Je suis un Australien de 36 ans, un mari et un père comblé, à la recherche de réponses et qui espère vaincre le chordome plutôt que de rejoindre les rangs des nombreuses personnes qui ont perdu la vie à cause de cette maladie au fil des ans.
La recherche revêt une importance capitale à mes yeux, car elle incarne l’espoir — non seulement pour moi-même, mais aussi pour chaque personne et chaque famille touchées par le chordome. Depuis mon diagnostic en janvier 2023, j’ai subi plusieurs interventions chirurgicales à la suite de quatre récidives. Malgré tout ce que j’ai traversé, il n’existe toujours pas de parcours thérapeutique clair offrant une certitude à long terme aux personnes atteintes de chordome.
La recherche a le potentiel d’améliorer le dépistage précoce, de mettre au point des traitements plus efficaces, de réduire les taux de récidive et, à terme, d’offrir aux patients une meilleure qualité de vie et un avenir plus long. Elle représente la possibilité de passer plus de temps avec nos proches, de voir grandir nos enfants et de vivre sans la crainte constante de ce que le prochain examen d’imagerie pourrait révéler. Chaque avancée de la recherche apporte l’espoir que les futurs patients bénéficieront de meilleurs résultats que ceux d’entre nous qui sommes confrontés à cette maladie aujourd’hui.
Je souhaite que les décideurs comprennent que le chordome affecte tous les aspects de la vie d’une personne. Ce n’est pas seulement un diagnostic. Avant ma maladie, j’ai travaillé pendant plus de dix ans dans le secteur du bâtiment et j’ai pratiqué le football à un niveau semi-professionnel pendant environ huit ans. Ma force physique et ma capacité à travailler constituaient une part essentielle de mon identité et du moyen par lequel je subvenais aux besoins de ma famille. Le chordome m’a privé de tout cela.
Le plus difficile a été l’impact sur ma famille. Au cours des premières années, les plus importantes, de la vie de mes deux jeunes enfants, alors qu’ils avaient tous deux moins de trois ans, une grande partie de mon temps et de mon énergie a été accaparée par les opérations, la convalescence, les rendez-vous médicaux et l’incertitude liée aux récidives répétées. Au lieu d’être simplement présent en tant que père et mari, j’ai dû me concentrer sur ma survie tout en faisant bonne figure devant mes enfants. La vie avec un chordome est devenue une réalité cachée pour eux, car je veux les protéger du traumatisme lié à ce que je traverse.
Vivre avec un chordome, c’est aussi vivre dans une incertitude permanente. Chaque récidive entraîne la possibilité d’une nouvelle intervention chirurgicale, d’une nouvelle convalescence et d’une nouvelle perturbation de la vie familiale. Ce fardeau émotionnel, physique et financier pèse chaque jour sur les patients et leurs proches.
J’espère que les décideurs prendront conscience qu’investir dans la recherche sur le chordome, c’est investir dans les familles, dans la qualité de vie et dans la possibilité offerte aux personnes atteintes de chordome d’avoir une véritable chance d’accéder à un avenir plus long et en meilleure santé.
Je vis ce parcours au jour le jour et je continue à prier pour que la situation s’améliore. Du fond du cœur, j’espère que chaque personne qui lutte contre le chordome recevra la bonne nouvelle qu’elle espère et pour laquelle elle prie.