En terminale, je souffrais de maux de tête constants et de fatigue, mais je pensais que c'était simplement dû au stress des études. Je venais d'être admise au Conservatoire de Sydney et je me préparais à déménager dans un autre État lorsque j'ai finalement décidé de faire opérer ma déviation de la cloison nasale, que j'aurais dû faire soigner depuis longtemps. Lors des examens d’imagerie réalisés avant ce qui devait être une intervention de routine, les médecins ont découvert ce qu’ils soupçonnaient être un chordome. Au lieu de me préparer à une intervention simple, on m’a soudain annoncé que j’avais une tumeur rare de la base du crâne. Environ une semaine plus tard, j’ai commencé à perdre la vue de l’œil droit, et tout s’est enchaîné très rapidement à partir de là.
Le chordome étant une pathologie si rare, trouver les bons spécialistes et le traitement adapté n’a pas été simple. Après l’opération, une protonthérapie m’a été recommandée, mais cette technique n’était pas disponible en Australie. Savoir que le meilleur traitement existait mais qu’il était inaccessible dans mon propre pays a ajouté un stress et une incertitude considérables à une situation déjà accablante.
Je me suis rendue à Jacksonville, en Floride, pour suivre une protonthérapie pendant la pandémie de COVID-19, en 2021. À seulement 17 ans, cela signifiait passer des mois loin de chez moi, de mes amis et de tout ce qui m’était familier. Ce fut une expérience incroyablement isolante, et même si je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu bénéficier de ce traitement, j’aimerais que les familles australiennes n’aient pas à quitter le pays pour accéder aux soins dont elles ont besoin.
Recevoir ce diagnostic à 17 ans a bouleversé ma vie du jour au lendemain. L’incertitude liée au fait de vivre avec un cancer rare continue de nous affecter, ma famille et moi. Même si je suis extrêmement reconnaissante d’être encore là, le cancer ne s’est pas arrêté à la fin de mon traitement. Les séquelles à long terme — notamment l’insuffisance surrénale, un traitement hormonal substitutif à vie, une fatigue chronique et des problèmes persistants au niveau des sinus et des oreilles — continuent de marquer mon quotidien. Elles ont affecté ma capacité à étudier, à travailler et à faire des projets d’avenir d’une manière que je n’aurais jamais pu imaginer.
Au début, je pensais qu’une fois l’opération et le traitement terminés, la vie reviendrait progressivement à la normale. Au lieu de cela, j’ai appris que survivre à un cancer et vivre après un cancer sont deux choses très différentes.
Malgré tout, j’ai essayé de ne pas laisser le chordome me définir. La musique est devenue pour moi un moyen d’assimiler ce que j’ai traversé et m’a donné un but pendant certains de mes moments les plus difficiles. J’ai également trouvé un soutien formidable au sein de la communauté des personnes atteintes de chordome, et je souhaite mettre mon expérience au service d’un meilleur accès aux traitements et d’un renforcement de la recherche, afin que les futurs Australiens diagnostiqués avec un chordome aient un parcours plus facile que le mien.
La recherche donne de l’espoir aux personnes atteintes de cancers rares. Sans elle, il y a moins d’options thérapeutiques, moins de réponses et bien plus d’incertitude. Les personnes atteintes d’un chordome méritent d’avoir le même accès à des soins de niveau mondial que n’importe qui d’autre. Personne ne devrait avoir à se rendre à l’étranger pour recevoir le traitement dont il a besoin, surtout à l’un des moments les plus difficiles de sa vie. Investir dans la recherche et améliorer l’accès à des traitements tels que la protonthérapie peut changer la vie des futurs patients et de leurs familles.
Vivre avec un chordome ne s’arrête pas à la fin du traitement. C’est quelque chose que je porte en moi chaque jour. Mais cela m’a aussi appris la résilience, la gratitude et l’importance de trouver de l’espoir même dans les circonstances les plus difficiles. Si le fait de partager mon histoire contribue à sensibiliser le public ou rend le parcours un peu plus facile, ne serait-ce que pour une seule autre famille, alors cela vaut la peine d’être racontée.