Mon chordome a été découvert par hasard en 2017, alors que j’étais en mission à l’étranger au sein des Forces armées australiennes. Après m’être blessé au dos lors d’opérations militaires, j’ai été transporté par avion à Dubaï pour y subir des examens médicaux. Une IRM a révélé quelque chose d’inattendu, et j’ai été rapatrié médicalement en Australie pour passer des examens complémentaires. À l’issue de l’intervention chirurgicale, on m’a diagnostiqué un chordome clival.
Comme beaucoup de gens, ce diagnostic et toute l’incertitude qui l’accompagnait ont bouleversé ma vie. On m’a expliqué que je devrais suivre une protonthérapie, qui, à l’époque, n’était disponible qu’à l’étranger. J’ai eu la chance de pouvoir me rendre au Maryland Proton Treatment Center, aux États-Unis, où j’ai reçu 38 séances de protonthérapie. Je serai toujours reconnaissant d’avoir pu bénéficier de ce traitement, même si cela a également marqué la fin de ma carrière militaire.
Se rendre à l’étranger pour suivre ce traitement a été facilité par la prise en charge de mes frais de voyage par les Forces de défense australiennes. Cependant, mon retour chez moi m’a confronté à de nouveaux défis. Je continue de vivre avec des effets secondaires persistants et j’ai souvent l’impression qu’il existe peu d’options ou de soutien pour m’aider à les gérer.
Le chordome a eu un impact émotionnel et financier considérable, tant sur moi que sur ma famille. Ma mise à la retraite médicale des Forces de défense après le traitement m’a laissé face à un avenir incertain.
La recherche est essentielle, car il reste encore tant à découvrir sur les effets à long terme du traitement et sur la meilleure façon de les gérer. Une meilleure compréhension de ces effets secondaires pourrait véritablement améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un chordome.
C’est un parcours angoissant, mais j’encourage les autres à ne pas avoir peur de poser des questions, à chercher le soutien de personnes qui ont traversé cette épreuve et à rester en contact avec leur équipe soignante. J’espère qu’un jour, la recherche apportera les réponses dont nous avons tous besoin.