Pendant plus de six mois, j’ai souffert de douleurs de plus en plus intenses dans le bas du dos. Je me rendais chaque semaine chez le kinésithérapeute, mais rien ne semblait soulager la douleur. Celle-ci continuait de s'intensifier, s'étendant jusqu'aux fesses et au haut de la cuisse, et j'ai également commencé à avoir des difficultés à aller aux toilettes. Finalement, mon kinésithérapeute m'a conseillé de passer des examens d'imagerie, car il était évident que le problème était plus grave.
Le scanner a été extrêmement désagréable, et il a fallu plusieurs tentatives pour réaliser l’IRM, car je ne pouvais pas m’allonger sur le dos sans ressentir une douleur intense. Après une biopsie d’une lésion au niveau du bas de ma colonne vertébrale, j’ai été orientée vers un neurochirurgien, qui m’a immédiatement hospitalisée. C’est à ce moment-là que j’ai reçu le diagnostic de chordome.
Après que les examens ont révélé des résultats suspects au niveau de mes poumons, on m’a informée que je ne serais pas éligible au programme de soins médicaux à l’étranger pour la protonthérapie ; mon traitement devrait donc avoir lieu à Adélaïde.
L’une des plus grandes difficultés a été l’incertitude entourant ma prise en charge. J’ai souvent eu l’impression d’être laissée dans l’incertitude. Mon oncologue spécialisé en radiothérapie a démissionné juste avant mes examens de planification du traitement, me laissant avec de nombreuses questions sans réponse, et il est arrivé que des examens de suivi importants ne soient pas effectués au moment prévu.
Heureusement, je n’ai pas eu besoin de me déplacer pour me faire soigner, mais le chordome a eu un impact profond sur ma famille. La conversation la plus difficile que j’aie jamais eue a été d’annoncer à mes enfants que j’avais un chordome. Plus récemment, j’ai dû leur dire que la chirurgie n’était probablement plus une option et que nous ne savions tout simplement pas ce que l’avenir nous réservait.
Sur le plan financier, j’ai eu la chance de bénéficier d’une assurance perte de revenus, mais cela n’a pas remplacé la vie que nous menions avant le chordome.
La recherche est essentielle pour que les personnes chez qui un chordome a été diagnostiqué puissent mieux comprendre la maladie et les options thérapeutiques qui s’offrent à elles. Une meilleure connaissance permet aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins et d’avoir davantage de certitudes quant à ce que l’avenir leur réserve.