Mon parcours a commencé en octobre 2018, lorsque j'ai commencé à ressentir des douleurs au niveau de l'omoplate. Au début, j’ai pensé que je m’étais simplement fait une élongation musculaire. Au bout de quelques semaines, la douleur n’a cessé de s’aggraver, et mon médecin m’a prescrit une IRM. L’examen a révélé la présence d’une tumeur très proche de ma colonne vertébrale, et j’ai rapidement été admis à l’hôpital pour subir une biopsie et d’autres examens d’imagerie.
Le rapport de biopsie m’a d’abord valu un diagnostic de cancer de la prostate métastatique, et mon chirurgien a pratiqué une opération de réduction tumorale sur la base de ces informations. Après l’intervention, de nouveaux examens de pathologie de la tumeur ont conduit à un changement de diagnostic : on m’a alors attribué un cancer d’origine inconnue. J’ai vécu dans cette incertitude pendant les neuf mois qui ont suivi. Ce n’est que parce que j’ai insisté pour obtenir un deuxième et un troisième avis que j’ai finalement reçu le diagnostic de chordome.
Ce diagnostic a tout changé. Si mon chirurgien avait su dès le début qu’il s’agissait d’un chordome, il aurait pratiqué une intervention chirurgicale complètement différente.
Après mon diagnostic, j’ai suivi une radiothérapie stéréotaxique du corps (SBRT) au Peter MacCallum Cancer Centre. Malheureusement, le cancer a continué à récidiver tous les 19 mois environ, ce qui a nécessité de nouvelles interventions chirurgicales et procédures de réduction tumorale en mai 2020, mars 2022 et mars 2025. Depuis lors, la maladie est devenue plus agressive, nécessitant trois opérations supplémentaires. En avril 2025, j’ai commencé une immunothérapie, et je suis désormais traitée par imatinib.
La première année a été de loin la plus difficile, car je n’avais pas de diagnostic clair. Le fait qu’on m’ait dit que j’avais un cancer d’origine inconnue m’a rendu très difficile de savoir si je recevais le bon traitement. Une fois que le Peter MacCallum a diagnostiqué un chordome et m’a mise en relation avec la Chordoma Foundation, j’ai enfin bénéficié du soutien et des soins dont j’avais besoin. Malheureusement, en raison du retard dans le diagnostic, j’ai manqué l’occasion de bénéficier d’une protonthérapie et d’une intervention chirurgicale initiale plus adaptée.
Bien que l’ensemble de mon traitement ait eu lieu à Melbourne, je me suis rendue au Massachusetts General Hospital de Boston pour obtenir un deuxième avis. Cet établissement m’avait déjà fourni un troisième avis sur la pathologie de ma tumeur. À ce moment-là, cependant, il était trop tard pour une protonthérapie.
Le chordome a eu un impact considérable tant sur moi que sur ma famille. J’étais propriétaire de ma propre entreprise, mais après mon diagnostic, j’ai décidé de la vendre afin de pouvoir me concentrer sur ma santé. Le cancer, les traitements en cours, les interventions chirurgicales et les innombrables rendez-vous médicaux m’ont éloigné de mon entreprise et ont pesé lourdement sur mes relations personnelles.
La recherche est essentielle pour mettre au point de meilleures options thérapeutiques qui offrent aux personnes atteintes de chordome à la fois une espérance de vie plus longue et une meilleure qualité de vie. Cette maladie fait peser un fardeau physique et émotionnel énorme sur les patients et leurs familles.
Je tiens également à remercier la Chordoma Foundation, en particulier Shannon, qui a été une source de soutien incroyable au cours des huit dernières années. Honnêtement, je ne sais pas où j’en serais sans elle et sans la Fondation.