Mon parcours a commencé en juin 2024 par des maux de tête persistants. En août, ceux-ci s’étaient progressivement aggravés et j’avais également commencé à avoir la vue trouble. Le Panadol ne me soulagait plus. Je me suis rendue aux urgences, où l'on m'a diagnostiqué une migraine avant de me renvoyer chez moi. Au cours des semaines suivantes, j'ai consulté mon médecin généraliste à plusieurs reprises, mais personne ne parvenait à déterminer ce qui n'allait pas.
Lorsque je suis retournée aux urgences fin octobre 2024, j’ai eu la chance d’être prise en charge par un interne qui a pris le temps de me poser de nombreuses questions tout en recherchant les causes possibles. Après avoir vomi à deux reprises pendant la consultation, il a demandé un scanner, qui a révélé une tumeur derrière mes yeux. Une IRM a suivi, et les résultats ont montré que je devrais me rendre dans un autre État pour subir une biopsie et une intervention chirurgicale visant à retirer la tumeur. Ce n’est qu’après ma première opération, lorsque les résultats de la biopsie sont arrivés, que nous avons entendu le mot « chordome » pour la première fois.
Mon arbre généalogique regorge de proches qui ont souffert de différents types de cancer ou en sont morts, mais aucun d’entre nous n’avait jamais entendu parler du chordome.
Le fait de vivre à Alice Springs a compliqué encore davantage les choses. Aucun des médecins de l’hôpital local ne se sentait capable de pratiquer l’intervention chirurgicale sur cette tumeur, et ils ne pouvaient pas m’en dire grand-chose car ils n’avaient jamais traité ce type de cas auparavant. J’ai donc été orientée vers l’équipe de neurochirurgie du Royal Adelaide Hospital.
Après ma première intervention chirurgicale, je suis retournée à Adélaïde pour une deuxième opération visant à retirer autant de tumeur que possible. Par la suite, on m’a dit que je devrais suivre une radiothérapie au niveau du site tumoral. Cependant, rien ne s’est passé jusqu’en avril 2025, date à laquelle j’ai passé une nouvelle IRM et eu une consultation avec l’équipe d’oncologie du Royal Adelaide Hospital. Par la suite, il n’y a plus eu de discussions concernant le traitement jusqu’au début du mois de juin, date à laquelle on m’a finalement annoncé que je devrais suivre une protonthérapie. Avant de me rendre sur place pour le traitement, j’ai dû retourner une nouvelle fois à Adélaïde pour passer une autre IRM.
En l’espace de huit mois seulement, j’ai fait quatre allers-retours entre Alice Springs et Adélaïde, mais pendant toute cette période, j’ai eu très peu d’échanges approfondis avec des professionnels de santé sur ce qui se passait ou sur les prochaines étapes.
Même aujourd’hui, je ne consulte aucun spécialiste local pour la suite de mes soins. J’ai des rendez-vous intermittents de télésanté avec le Royal Adelaide Hospital, mais je n’ai toujours qu’une très vague idée de ce que l’avenir me réserve en termes de suivi ou de traitement.
Les déplacements pour me faire soigner ont été l’un des aspects les plus difficiles de ce parcours. Je me suis rendue à Adélaïde pour ma première intervention chirurgicale en novembre 2024 et j’y suis restée jusqu’au week-end précédant Noël, date à laquelle j’ai enfin été autorisée à rentrer chez moi pour passer Noël avec ma famille. Trois semaines plus tard, j’étais de retour à Adélaïde pour ma deuxième intervention chirurgicale. Cela signifiait trois semaines supplémentaires loin de chez moi. Ces deux voyages ont été marqués par l’angoisse et un manque criant d’informations.
En avril 2025, je suis repartie à Adélaïde pour passer une nouvelle IRM et consulter mon oncologue, ce qui m’a obligée à écourter une visite chez mes parents. Puis, en août 2025, j’y suis retournée une nouvelle fois pour passer une autre IRM avant de me rendre en Floride pour suivre une protonthérapie. Passer dix semaines loin de mon mari et de ma famille a été extrêmement stressant, d’autant plus que nos médecins ne nous avaient toujours pas donné beaucoup de réponses.
L’impact émotionnel sur ma famille a été énorme. Quelques jours seulement avant de me rendre à Adélaïde pour ma première opération, j’ai appris que j’allais devenir grand-mère pour la première fois. Au lieu de simplement célébrer cette merveilleuse nouvelle, j’étais également confrontée à la possibilité d’avoir une tumeur cancéreuse et je me demandais si je serais là pour rencontrer ma petite-fille. Cette incertitude a provoqué une anxiété immense chez nous tous, en particulier chez mon mari.
L’impact financier a également été considérable. Le Programme d’aide aux patients pour les déplacements (PATS) a pris en charge les frais de voyage et d’hébergement liés à mes opérations, mais chaque déplacement ultérieur à Adélaïde pour des rendez-vous de suivi par IRM, hébergement compris, a été à notre charge. Partir à l’étranger pendant dix semaines pour suivre une protonthérapie a également été très stressant, car la dernière chose que je souhaitais, c’était de quitter l’Australie et ma famille. J’aurais de loin préféré suivre cette protonthérapie à Adélaïde.
J’ai été profondément déçue d’apprendre que le Centre Bragg ne verrait pas le jour. Même s’il est trop tard pour mon propre parcours, le fait de pouvoir bénéficier d’une protonthérapie en Australie aurait fait une énorme différence pour mon bien-être émotionnel, ainsi que pour le stress subi par mon mari et mon fils.
Mon mari est travailleur indépendant ; ainsi, pendant les neuf semaines où nous étions absents pour mes opérations, notre foyer n’a perçu aucun revenu.
Je pense qu’un financement accru de la recherche sur le chordome, associé à un meilleur partage des connaissances au sein de la communauté médicale, ferait une énorme différence pour les patients actuels et futurs ainsi que pour leurs familles. La plupart de ce que j’ai appris provient d’Internet. Très peu d’informations m’ont été fournies par les professionnels de santé impliqués dans ma prise en charge.
Dix-huit mois après le diagnostic, je n’ai toujours pas parlé à une personne que je considérerais comme un expert du chordome, ni eu l’occasion de m’entretenir avec quelqu’un qui dispose des connaissances et du temps nécessaires pour m’expliquer ce à quoi je peux m’attendre à l’avenir et répondre à mes questions.
Je pense également que si la protonthérapie était disponible en Australie plutôt qu’à l’étranger, cela faciliterait grandement la vie des patients et de leurs familles. Le Centre Bragg doit entrer en service. Même s’il est trop tard pour mon propre parcours, cela ferait une énorme différence pour les futurs Australiens chez qui un chordome sera diagnostiqué.
Il faut davantage de soins médicaux et une meilleure information pour toutes les personnes atteintes de ce cancer rare et particulier. L’incertitude n’aide ni les patients ni leurs familles à comprendre ce à quoi ils doivent s’attendre, aujourd’hui ou à l’avenir.