Je suis à la retraite et je profitais d’un long voyage à l’étranger lorsque, lors de conversations téléphoniques occasionnelles avec mon fils, qui avait alors 42 ans, celui-ci a commencé à me parler de douleurs intenses dans le bas du dos. Il suivait des séances de kinésithérapie, mais cela ne lui apportait aucun soulagement.
Après plusieurs mois et des traitements dispensés par au moins deux kinésithérapeutes différents, j’ai été choquée d’apprendre qu’à la suite d’un scanner, il avait été admis à l’hôpital dans les 24 heures. Il y est ensuite resté pendant une longue période, le temps que les médecins établissent un diagnostic. Alors que je m’organisais pour rentrer chez moi, il m’a annoncé qu’on lui avait diagnostiqué une forme de cancer appelée chordome sacré. Je n’avais aucune idée de ce qu’était le chordome ni de ce que pouvait être le pronostic. C’était effrayant.
Quelques jours après notre retour en Australie, j’ai accompagné mon fils à un rendez-vous avec le Dr Frank Saran, radio-oncologue. Il s’est montré très direct et nous a expliqué que mon fils devait commencer une radiothérapie dès que possible, car la tumeur se développait beaucoup plus rapidement que ce à quoi on s’attendait habituellement.
Nous lui avons demandé si la protonthérapie, dont nous avions entendu parler sur Internet, constituerait une meilleure option. Il a reconnu que ce serait préférable, mais nous a expliqué que cette technique n’était pas disponible en Australie et que, dans le cas de mon fils, il n’y avait pas assez de temps pour organiser un traitement à l’étranger. Un centre de protonthérapie avait été prévu en Australie-Méridionale, et 102 millions de dollars avaient été dépensés, mais rien n’avait abouti. Il semblait que nos fonctionnaires n’avaient pas été capables de mener à bien un contrat d’une telle envergure.
On nous a donné une date pour le début de la radiation et nous sommes rentrés chez nous avec l’espoir qu’au moins quelque chose se passait. Les jours ont toutefois passé et nous n’avons reçu aucune confirmation concernant le traitement proposé. Après de nombreux appels téléphoniques et e-mails, on nous a informés que l’oncologue que nous avions consulté avait quitté l’hôpital et que personne ne semblait savoir ce qui se passait.
Un membre du personnel « serviable » a dit à mon fils que son médecin traitant lui expliquerait ce qui se passait. Mon fils a fait remarquer qu’il ne savait plus qui était son médecin traitant, ce qui était précisément la raison pour laquelle il appelait.
À ce stade, j’étais tellement frustrée, en colère et effrayée que j’ai contacté une station de radio locale pour tenter d’obtenir de l’aide. Il y avait bien d’autres problèmes que je n’ai pas évoqués ici, notamment le fait que mon fils ait été renvoyé chez lui après sa première visite à l’hôpital avec un cathéter, mais sans aucune instruction sur la manière de l’entretenir.
Apparemment, les responsables politiques suivent les émissions de radio avec intervention des auditeurs, et très rapidement, les choses ont commencé à bouger. Entre autres, un membre du cabinet du ministre de la Santé nous a contactés et nous a demandé des détails sur les problèmes rencontrés par mon fils afin que des mesures puissent être prises.
Nous avons fourni toutes les informations demandées, puis nous avons attendu une réponse. Au bout de plusieurs mois, mon fils a envoyé des e-mails et passé des coups de fil, mais n’a reçu aucune réponse. Finalement, j’ai recontacté la station de radio. À notre grande surprise, deux semaines avant une élection régionale, nous avons enfin reçu une réponse. Celle-ci semblait destinée à protéger de nombreuses personnes qui n’avaient pas fait leur travail correctement et n’avait qu’un lien très ténu avec les faits.
Depuis que mon fils a terminé sa radiation, notre expérience du système de santé s’est quelque peu améliorée, mais nous continuons à constater de nombreuses lacunes.
Nos seuls déplacements se sont limités à Adélaïde ; ainsi, mis à part des problèmes élémentaires tels que le stationnement et son coût exorbitant, nous n’avons pas été confrontés aux difficultés rencontrées par les personnes vivant en dehors des grandes villes.
Toute maladie grave touchant un membre de la famille oblige à revoir ses projets et suscite une réaction émotionnelle à de nombreux niveaux. Les deux problèmes qui m’ont le plus affecté ont été, d’une part, mon manque de connaissances et de compréhension du chordome et le fait de ne pas savoir où trouver de l’aide, et d’autre part, ma consternation face à l’absence de systèmes efficaces et de responsabilité au sein du secteur de la santé.
Ayant travaillé dans l’industrie manufacturière pendant la majeure partie de ma vie, j’ai pu constater les résultats que l’on peut obtenir grâce à une utilisation judicieuse de systèmes bien conçus. Le secteur de la santé aurait grandement à gagner à mettre en place de meilleurs systèmes et à demander des comptes aux responsables lorsque ces systèmes sont ignorés.
Mon fils a deux enfants et n’est plus en mesure de travailler. Heureusement, sa femme a un emploi relativement stable, mais la perte de ses revenus aura tout de même un impact majeur sur leur vie. Il semble également y avoir très peu de conseils disponibles sur la manière dont ils devraient gérer leur vie à l’avenir.
De nombreuses questions restent sans réponse :
- Pourquoi le diagnostic a-t-il pris autant de temps ?
- Quelle est la probabilité de récidive une fois que la radiation aura stoppé la croissance de la tumeur ?
- Existe-t-il des moyens de réduire ou d’éliminer la tumeur autres que la chirurgie ?
- Existe-t-il un traitement ou un médicament capable de limiter ou de prévenir une récidive ?
- Cette maladie risque-t-elle de toucher d’autres membres de la famille ?
Il est essentiel que les personnes atteintes de cette maladie se montrent très actives, voire parfois insistantes, dans leur recherche d’informations. Ne comptez pas sur le système pour prendre soin de vous. Il y a sans aucun doute de nombreuses personnes de bonne volonté qui y travaillent, mais le système manque cruellement d’organisation et très peu de personnes semblent être tenues responsables de leurs performances, ou de leur absence.
Mon fils et moi sommes tous deux prêts à nous défendre. Cependant, une personne qui n’ose pas s’exprimer devant des professionnels censés être hautement qualifiés, ou dont la maîtrise de l’anglais est limitée, pourrait courir un risque important si elle se contentait de faire confiance à ces professionnels pour veiller à ses intérêts.