À l'âge de 9 ans, en 2016, je suis passé du statut d'élève actif et sportif à celui de personne souffrant de maux de tête quotidiens d'origine inconnue. Ces maux de tête devenaient souvent débilitants et s'accompagnaient d'autres effets secondaires tels qu'une perte d'appétit, des troubles du sommeil et des ronflements. Au début de mon parcours, on pensait que ces symptômes étaient liés à des allergies ou à de l'asthme, mais plus tard, un ORL a soupçonné que les douleurs que je ressentais étaient liées aux sinus, et j'ai donc subi une adénoïdectomie qui s'est avérée peu utile. Pour tenter de parvenir au bon diagnostic, j'ai passé ma première IRM en avril 2017, qui a révélé une masse développée près de mon clivus. Grâce à une autre série de scanners et finalement une biopsie, la taille et l'emplacement précis de la masse ont été déterminés et il a été révélé que j'avais un chordome.
La première opération officielle que j'ai subie a été une craniotomie le 12 juin 2017, au cours de laquelle mes médecins ont pu retirer la majorité de la tumeur, mais ils ont rapidement réalisé qu'une autre opération serait nécessaire. Ma prochaine opération a eu lieu au mois d'octobre suivant, au cours de laquelle ils sont passés par ma gorge pour récupérer la partie restante de la tumeur et ont assez bien réussi. Afin de limiter les chances de métastase de la tumeur, j'ai subi 9 semaines et un total de 42 doses de protonthérapie. J'ai terminé les radiations le 2 février 2018 et elles ont réussi à tuer toutes les cellules cancéreuses existantes.
J'ai maintenant 16 ans et je suis en bonne santé depuis ma radiothérapie. Je suis actuellement en deuxième année au lycée et j'ai pu reprendre une vie normale avec un nouveau sentiment de fierté et de gratitude. À l'école, je m'efforce de me dépasser en tant qu'étudiante et j'essaie d'exceller dans tous les domaines scolaires. En dehors de l'école, je travaille comme tutrice pour des élèves âgés de 2 à 10 ans et je participe à plusieurs clubs de mon école (dont un dans lequel je suis leader). Pendant mon temps libre, j'aime passer du temps avec mes amis et ma famille. Qu'il s'agisse de sortir manger ou d'aller faire du shopping au centre commercial, je trouve tellement gratifiant d'apprécier les petites choses maintenant que je suis en bonne santé et que je peux donner la priorité à ce qui me rend heureuse. Qu'est-ce que le chordome ? Mon parcours a été long et difficile, mais je suis aujourd'hui capable de tirer le meilleur parti de ce que la vie a à m'offrir et d'utiliser mon histoire pour inspirer et guider les autres.
Tout au long de mon parcours avec le chordome, ce sont mes parents qui m'ont le plus aidée lorsque j'en avais besoin. Bien que la recherche du bon diagnostic et du bon traitement ait été un processus long et difficile, mes parents n'ont jamais renoncé à trouver une solution à la douleur que je ressentais et ils n'auraient reculé devant rien pour m'aider à aller mieux, ce que j'apprécierai toujours. Étant donné que j'étais si jeune pendant toute la durée de mon voyage, mes parents ont travaillé dur pour s'assurer que je ne sois jamais inquiet pour ma santé et que je sois parfaitement préparé à tout ce que j'allais vivre, ce qui est vraiment remarquable. Outre mes parents, toute ma famille a été très bonne avec moi pendant mon voyage et a veillé à ce que je me sente toujours aimée et soutenue. Je me souviens que mes grands-parents, mes tantes et mes oncles prenaient constamment de mes nouvelles et de celles de mes parents pour s'assurer que nous allions bien et qu'ils étaient toujours prêts à m'aider quand ils le pouvaient. Je n'aurais pas pu traverser cette épreuve sans mes amis, qui m'ont toujours aidée à me sentir mieux lorsque j'étais en difficulté et qui ont veillé à ce que j'aie quelque chose d'amusant à faire, surtout après les opérations et les traitements. La quantité d'amour que j'ai ressentie tout au long de mon parcours est indéniable et sera toujours un élément essentiel de ma guérison !
Tout au long de mon expérience avec le chordome, j'ai appris tant de choses importantes que je porte encore en moi aujourd'hui. Même si j'étais relativement jeune lors de mon combat, j'ai rapidement compris l'importance d'avoir un groupe de soutien solide autour de moi pendant mon parcours et de m'entourer constamment de personnes positives qui m'ont encouragée à ne jamais abandonner. La quantité de joie et de bonheur que les gens ont pu m'apporter, même à un moment aussi difficile de ma vie, est indescriptible et m'a poussée à aller de l'avant. Bien que mon combat contre le chordome n'ait pas été facile, il est important que les patients comprennent que la situation s'améliorera s'ils sont prêts à s'engager dans leur combat et à rester forts et résistants, même dans les situations les plus difficiles. Parmi les moyens que j'ai utilisés pour garder espoir tout au long de mon combat et de mes séjours à l'hôpital, citons les livres de coloriage, les puzzles, les films et les livres qui semblaient toujours me faire oublier ce qui se passait autour de moi lorsque je me sentais accablée. Une autre stratégie utile consisterait à parler à un adulte de confiance de toutes les questions ou inquiétudes que vous pourriez avoir, en particulier lorsque vous venez d'être diagnostiqué, car il est parfois utile de parler à voix haute et d'obtenir des réponses à toutes les inconnues. Personnellement, j'ai toujours su que je pouvais compter sur mes parents pour avoir une conversation et me calmer lorsque j'étais confuse, ce qui a été crucial pour mon état mental au cours de mon parcours.
La Chordoma Foundation a été une ressource importante pour mes parents lorsqu'ils ont appris mon diagnostic. Les coordinateurs de patients ont joué un rôle déterminant en apportant des réponses aux questions que mes parents se posaient sur les options de traitement et de guérison. Ils ont également été très utiles pour présenter d'autres familles qui se trouvaient dans une situation similaire. Ma famille continue de s'impliquer dans la Chordoma Foundation et nous espérons trouver des moyens de continuer à soutenir d'autres patients et la mission de trouver un remède à long terme.