Kim Van den Enden

Tout a commencé lorsque Kim avait 18 ans et qu'elle souffrait de nombreux maux de tête. Il ne s'agissait pas d'un mal de tête normal, mais d'un mal qui provenait de l'arrière de la tête. À l'époque, Kim était encore à l'école et avait une vie sociale bien remplie ; elle pensait que les maux de tête n'étaient qu'un aspect de la situation. Au fil des ans, ses maux de tête sont devenus de plus en plus fréquents, au point qu'il ne se passait pas un jour sans qu'elle ne souffre de maux de tête. Elle a consulté son médecin traitant à plusieurs reprises et a même vu un médecin ORL, mais tous lui ont dit que c'était "dans sa tête" et qu'elle n'avait rien d'anormal.

À l'âge de 22 ans, alors qu'elle était en première année de PABO, Kim est soudainement devenue malentendante. En raison de cette apparition soudaine, elle s'est rendue dans un centre d'audiologie, qui l'a trouvée très suspecte. En l'espace d'un mois, elle avait complètement perdu l'ouïe d'un côté et n'entendait plus que 30 % de l'autre côté. Le centre d'audiologie a insisté pour qu'elle subisse un examen IRM.

Au début, les médecins ne savaient pas ce qu'ils voyaient sur l'IRM et ont envoyé Kim à l'hôpital de Tilburg. Là, une biopsie a été effectuée par voie nasale et le diagnostic de chordome a rapidement été établi. La tumeur était très proche du tronc cérébral et les risques d'une intervention chirurgicale étaient importants.

Pendant les premières années, Kim, son mari Daan et sa famille ne savaient pas exactement ce qu'était un chordome. Tout ce qu'elle a pu trouver sur Internet, c'est qu'un chordome était une tumeur rare, non maligne mais invasive. Elle a également trouvé une autre patiente en Frise, mais elle était en très mauvais état, ce qui l'a effrayée. Le manque d'informations a rendu cette période très incertaine. Aujourd'hui, les informations sont beaucoup plus nombreuses et elle apprend tous les jours. Il est très réconfortant de savoir que tant de gens font de la recherche et que de plus en plus d'options thérapeutiques sont disponibles pour les cas où la tumeur pourrait réapparaître.

Kim a été opérée quatre fois au total, chaque opération a été très longue et les risques étaient importants à chaque fois. Les opérations se sont très bien déroulées, même si elle est devenue sourde de l'oreille gauche. Un petit morceau de la tumeur est resté près du tronc cérébral, car il était trop dangereux de l'enlever. L'année suivant la quatrième opération, la radiothérapie a suivi. Kim devait d'abord se rendre en Suisse pour une protonthérapie, mais les risques ont été jugés trop importants. Elle s'est donc retrouvée à l'Erasmus MC de Rotterdam, où elle a été irradiée deux fois par jour. Chaque année, Kim passe une IRM pour le suivi et heureusement, depuis 2009, la tumeur est restée stable.

Kim ne vit pas d'un scanner à l'autre, mais sa vie et celle de son mari dépendent de la tumeur, car elle n'a malheureusement pas pu terminer ses études et ne peut pas non plus travailler. Kim et Daan ont également décidé de ne pas avoir d'enfants. Ils profitent l'un de l'autre et "saisissent la journée". Kim et Daan se sont rencontrés d'une manière unique. Daan s'est vu diagnostiquer une tumeur hypophysaire à l'âge de 24 ans, et lorsque Kim a reçu son diagnostic, ils ont été mis en contact par l'intermédiaire d'un ami commun, pensant qu'ils pourraient se soutenir l'un l'autre. Les premières années, le contact s'est fait par courrier électronique, puis Daan est venu rendre visite à Kim à l'hôpital et le déclic s'est fait instantanément !

À cause des radiothérapies, l'hypophyse de Kim a commencé à fonctionner moins bien et elle a besoin de beaucoup de médicaments pour compenser son fonctionnement. C'est très difficile, mais tant que la tumeur ne grossit pas, elle est heureuse.

Kim et Daan ont participé à quelques réunions pour les patients atteints de chordome et leurs proches. Cela l'a confortée dans l'idée qu'elle n'était pas seule. Lors de la journée de contact à Leiden, Kim était même intervenante. Elle a écrit un livre intitulé "Het zit tussen je oren" dans lequel elle parle franchement de son expérience du chordome. À l'époque, le médecin traitant lui avait dit que c'était dans sa tête, et après tout ce qu'elle avait dû endurer, elle pouvait parfois se mettre en colère, car il s'est avéré que c'était dans sa tête, mais au sens littéral du terme, et donc d'une manière légèrement différente de ce que pensait le médecin de famille.

Beaucoup de choses ont changé au cours des 17 dernières années. Alors que Kim pensait initialement que si la tumeur recommençait à croître, il n'y avait plus d'options thérapeutiques, elle constate aujourd'hui que, grâce à tous les efforts de recherche déployés au cours des 15 dernières années, il existe désormais plusieurs options pour traiter une tumeur récidive. Alors qu'elle n'osait pas se projeter dans l'avenir, Kim et Daan font maintenant des projets pour l'avenir. Les énormes progrès scientifiques donnent de l'espoir, le fait de savoir qu'il existe une équipe de spécialistes du chordome à Leyde donne de la tranquillité d'esprit, et le fait de savoir qu'on n'est pas seul donne de la force.