Dick était un fidèle participant aux Marches des 4 Jours de Nimègue depuis de nombreuses années. Il était impatient de participer à la 100e Marche avec sa petite-fille en 2016. Mais en 2014, il a soudainement commencé à ressentir de fortes douleurs en marchant et n'a pu terminer les Marches des 4 Jours qu'avec des médicaments contre la douleur. En 2015, Dick a été envoyé chez un orthopédiste par son médecin traitant, dans l'espoir de trouver la cause de ses douleurs.
L'orthopédiste n'a rien trouvé et a envoyé Dick chez un neurologue, qui a diagnostiqué une claudication (également connue sous le nom de syndrome de la jambe). La chirurgie s'avérant difficile, le neurologue lui a suggéré de commencer une thérapie par l'exercice de Mensendieck. Après six mois d'exercices intensifs, l'amélioration était minime, voire inexistante, et une prise en charge de la douleur chronique a été mise en place. Mais comme il fallait constamment augmenter la dose pour soulager un tant soit peu la douleur, une intervention chirurgicale a été décidée.
Par l'intermédiaire d'une connaissance, Dick entre en contact avec un neurochirurgien qui a beaucoup d'expérience dans ce type d'intervention. Mais comme ce médecin est affilié à un autre hôpital, Dick doit d'abord être orienté vers un neurologue. Ce dernier lui a indiqué qu'il n'avait pas le temps de donner un deuxième avis et que l'opération pouvait prendre jusqu'à 13 semaines. Cela n'était pas acceptable et Dick a décidé de lui écrire une lettre. Il s'est avéré qu'il était possible de ne pas passer par le neurologue et de contacter directement le neurochirurgien.
Dans cet hôpital, les délais d'attente étaient très longs et il s'est avéré que le chirurgien opérait également dans un autre hôpital, où Dick a pu être vu une semaine plus tard. En préparation de l'opération, des tomographies ont été réalisées. Le chirurgien discute des résultats avec Dick et lui dit : "Vous avez quelque chose de très inhabituel", ce à quoi Dick répond : "Alors ce doit être une tumeur ?" Le chirurgien confirme et indique qu'il s'agit soit d'un chordome (tumeur maligne), soit d'un chondrome (tumeur bénigne). Mais il doit se rendre au LUMC pour obtenir une réponse définitive, car c'est là que se trouvent les spécialistes dans ce domaine.
Il devait recontacter le chirurgien qui l'avait envoyé si le rendez-vous n'était pas fixé dans les trois semaines. Ces trois semaines se sont écoulées et, après que le chirurgien a rappelé le LUMC, Dick s'est rendu à Leyde une semaine plus tard. D'autres scanners ont été effectués, ainsi qu'une biopsie guidée par scanner (le médecin peut ainsi retirer un morceau de tumeur de manière très ciblée). Il s'avère qu'il s'agit d'un chordome. Le chirurgien orthopédique recommande de commencer par une protonthérapie, puis une intervention chirurgicale, suivie à nouveau d'une radiothérapie. Pour la protonthérapie, Dick a dû se rendre à Heidelberg en Allemagne ; heureusement, le LUMC disposait d'une ligne directe avec ce centre de protonthérapie, de sorte que tout a été organisé rapidement et facilement et qu'il a été entièrement remboursé par sa compagnie d'assurance.
Cependant, en lisant, en s'informant et en contactant d'autres patients aux Pays-Bas, Dick s'est rendu compte que le diagnostic de chordome n'est pas une sentence de mort immédiate et qu'il y a des patients qui vivent avec un chordome depuis 15 à 17 ans. C'est le contact avec un autre patient qui a le plus aidé Dick. Il avait plusieurs mois d'avance sur la trajectoire de Dick et il était agréable de parler des options de traitement et des radiations.
En septembre 2016, Dick a commencé à Heidelberg par un cycle de 30 radiations de 54 GyE (normalement, pour le chordome, au moins 74 GyE sont habituels). À son retour aux Pays-Bas, la chirurgie prévue est annulée, car le médecin estime que l'état de Dick serait pire après l'opération. C'est une surprise. Par l'intermédiaire de son confrère, Dick est informé d'un essai clinique aux États-Unis, qui consiste en une radiothérapie, suivie d'un traitement expérimental, puis à nouveau d'une radiothérapie.
Dick contacte le centre de protons de Heidelberg pour savoir s'il peut y participer. La réponse est courte et ferme : "Vous n'avez pas encore reçu assez de radiations et vous devez revenir pour un autre cycle". En février 2017, le deuxième cycle de radiothérapie suit en Allemagne. C'est ainsi que se termine le traitement. Dick a des contrôles IRM annuels, qu'il envoie toujours aussi à Heidelberg pour vérification, et reçoit toujours courtoisement une lettre avec leur interprétation.
La tumeur est restée stable depuis lors. Après les radiothérapies, la douleur a également diminué. En 2018, Dick a décidé de se sevrer de l'analgésique Oxycodone, avec succès. Ensuite, avec l'aide de son médecin traitant, il a également arrêté progressivement l'analgésique Pregabalin en six semaines. Dick a des douleurs, mais elles sont en partie ignorables et tolérables. Certaines activités, comme marcher ou s'allonger, provoquent des douleurs, mais Dick a trouvé des solutions pour les rendre plus supportables. Par exemple, un lit réglable électriquement, pour que Dick puisse dormir avec un dos arrondi. Ou encore un tabouret de bar à l'évier pour qu'il n'ait pas à rester debout trop longtemps, et pour marcher, il utilise un déambulateur. Dick est bénévole à la Plate-forme des patients pour le sarcome, où un groupe de travail étudie comment les informations (médicales) du site web peuvent être rendues accessibles et compréhensibles pour tout le monde.
Comme Dick le dit lui-même en riant, "je mène la vie d'un senior, mais à 79 ans, c'est exactement ce que je suis".
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