On m'a diagnostiqué un chordome parce que j'avais des douleurs semblables à celles d'une sciatique. Les examens ont montré que la tumeur se trouvait dans l'os sacré et dans le bassin gauche. J'ai subi une double intervention chirurgicale pour retirer l'os pelvien gauche et l'os sacré. Ensuite, j'ai commencé un traitement à base de sorafenib, de pembrolizumab, de pemetrexed et de cisplatine sans aucun résultat positif.
Actuellement, je suis sous sunitinib et je cherche des alternatives dans le cadre d'essais cliniques de phase 1. La maladie progresse et nous n'avons pas encore pu l'arrêter.
Il est important d'exprimer ce que l'on ressent face à une maladie aussi terrible. J'ai commencé à écrire un blog expliquant mon expérience, et cela m'aide à me débarrasser de tout ce que cette maladie génère de mauvais.
J'ai eu l'occasion de parler avec un ambassadeur de la Chordoma Foundation. Même s'ils ont eu beaucoup plus de chance que moi car ils ont maîtrisé leur maladie, c'était bien de parler avec lui. Pour l'instant, les médicaments n'ont pas réussi à contrôler ma tumeur, mais je continue à me battre.
Mon mantra : N'abandonnez pas, vous devez vous battre jusqu'au bout. Pas d'abandon.
Nous avons été attristés d'apprendre que Jordi est décédé en avril 2024. Nous sommes de tout cœur avec ses proches pendant cette période.