Joel

Le chemin de la guérison a été long après qu'on m'a diagnostiqué un chordome en 2009. Après une intervention chirurgicale visant à retirer une grosse tumeur clivale, j'ai passé quatre semaines en soins intensifs, subi une radiothérapie et lutté contre des effets secondaires qui ont perduré longtemps après ma sortie de l'hôpital. Ayant bénéficié de chirurgiens de classe mondiale et d'un excellent spécialiste des radiations, j'ai commencé à réfléchir à ce que je pouvais faire pour aider la communauté du chordome au sens large.

Après avoir rencontré les fondateurs de la Chordoma Foundation et en avoir appris davantage sur leur modèle d'avancement de la recherche et sur les progrès qu'ils réalisaient, j'ai réalisé que cette petite organisation allait avoir un impact exceptionnellement important. Ma femme, Shari, et moi-même avons commencé à apporter un soutien financier régulier à la Fondation et, en 2011, j'ai rejoint le conseil d'administration.

Plusieurs choses m'ont particulièrement impressionné au sujet de la Fondation - l'incroyable recherche qu'elle a parrainée et promue, l'applicabilité de cette recherche à des formes plus courantes de cancer, la façon dont la Fondation est devenue un modèle pour d'autres maladies rares et orphelines, et la façon dont la Fondation renforce son engagement en matière d'éducation et de sensibilisation pour s'assurer que chaque patient dispose des informations et de la capacité de prendre la meilleure décision de traitement.

Je me réjouis de savoir que la Fondation pour le chordome a fait des progrès remarquables vers de nouveaux traitements qui se traduiront par de meilleurs résultats pour toutes les personnes touchées par cette maladie rare. Nous faisons de grands progrès et, ensemble, nous nous rapprochons de la guérison.