On m'a diagnostiqué un chordome du clivus en décembre 2016. J'avais cette tumeur depuis au moins neuf ans et je n'avais jamais eu de symptômes. J'ai commencé à avoir des maux de tête bizarres et j'ai finalement passé un scanner où le radiologue a pensé qu'il s'agissait d'un kyste. Il m'a recommandé de consulter un neurochirurgien. Ce dernier m'a fait passer une IRM qui a révélé la présence d'une tumeur.
Tout en essayant d'absorber la mauvaise nouvelle, ma femme et moi nous sommes mis en quête de la bonne équipe pour traiter ce problème. Nous avons fini par trouver la Chordoma Foundation et avons été très heureux de constater que nous n'étions pas seuls. Après avoir fait des recherches, nous avons opté pour le centre médical de l'université du Michigan, à Ann Arbor, dans le Michigan. L'équipe de médecins avait beaucoup d'expérience avec les chordomes. Nous avons été opérés le 12 avril 2017. Ils ont réussi à enlever 99 % de la tumeur. Ils ont tous été formidables. Je vais commencer la radiothérapie par protons ce mois-ci.
J'ai eu la chance de trouver cette Fondation qui m'a orienté vers les bons médecins. Je n'ai pas d'effets secondaires à long terme de la chirurgie. Que Dieu me bénisse.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.