Allison

Un vendredi après-midi de l'automne 2011, alors que je me rendais à un déjeuner avec mon mari Sean, j'ai fait un arrêt rapide pour récupérer une copie d'une IRM prise un an auparavant pour des migraines croissantes et changeantes. Sean a attendu dans la voiture pendant que j'allais chercher les documents. En plus du CD, l'enveloppe contenait le rapport du radiologue que j'ai sorti pour le lire... juste par curiosité puisque mon neurologue m'avait, après tout, dit plusieurs mois auparavant que mon scanner était tout à fait correct. Le rapport était court, quelques lignes seulement. Il indiquait que j'avais une lésion à la base du crâne, dans ce qu'on appelle le clivus. Le diagnostic différentie - une courte liste des diagnostics les plus probables - mentionnait en premier lieu un chordome clival. Nous n'avons pas pu déjeuner...

Au cours de ce week-end, j'ai appris que ce type de tumeur n'était pas seulement rare, mais extrêmement rare, puisqu'il ne touche qu'une personne sur un million. Alors que le radiologue qui avait visionné mon film avait correctement identifié la tumeur, mon neurologue traitant ne l'avait pas vue et ne m'avait pas informée. J'ai appris que de nombreux patients sont également confrontés à des retards de diagnostic et que les chordomes sont souvent confondus avec d'autres types de tumeurs.

Il était difficile de trouver des informations et le peu que j'ai pu recueillir n'était pas prometteur. Les traitements semblaient épouvantables et le pronostic sombre. Il est difficile d'exprimer l'impact cumulatif du diagnostic d'une maladie non seulement mortelle, mais aussi très rare. Même parmi les meilleurs neurochirurgiens, rares sont ceux qui voient plus d'une poignée de cas de chordomes dans toute leur carrière. Personne n'avait d'histoires de membres de la famille, d'amis ou de collègues qui avaient déjà traversé cette épreuve. J'étais seule et j'avançais sur un chemin totalement inconnu. Mais cela allait bientôt changer.

L'une de mes premières recherches m'a conduite à la Fondation du chordome et à une communauté de survivants forte et bien informée. En quelques jours, je suis entrée en contact avec d'autres patients et j'ai recueilli des informations qui n'étaient disponibles nulle part ailleurs. Plus important encore, j'ai compris à quel point ma première opération serait cruciale et qu'il ne fallait pas se précipiter dans le traitement. Heureusement, les chordomes se développent généralement lentement. J'ai passé un nouveau scanner en quelques jours et, heureusement, la tumeur n'avait pas évolué au cours de l'année qui s'était écoulée depuis son apparition sur la première IRM. Les migraines n'étaient pas liées, il s'agissait d'une découverte fortuite. Le soutien collectif de ce groupe a littéralement été une bouée de sauvetage pendant certains de mes jours les plus sombres. Non seulement j'ai pu continuer à avancer, mais j'avais désormais un plan.

J'ai passé les mois suivants à consulter les meilleurs neurochirurgiens et oncologues qui avaient de l'expérience dans le traitement des chordomes. J'ai couvert toutes les bases, obtenu des réponses à ma liste croissante de questions et, avec les encouragements de ma famille et de mes amis (dont beaucoup sont maintenant virtuels), j'ai pris ma décision.

Ma tumeur a été réséquée en mars 2012 par une équipe de médecins très expérimentés de Pittsburgh. Mon neurochirurgien avait opéré plus de 100 chordomes. Je me suis rapidement rétablie, mais la route a été semée d'embûches. Il a fallu prendre des décisions concernant les radiations, des complications imprévues sont survenues, les plans de traitement ont changé à la^onzième heure et j'ai dû subir une deuxième intervention chirurgicale pour la pose d'une dérivation. Ma gratitude envers l'équipe médicale phénoménale qui continue à me sortir de cette situation avec un pronostic prometteur est indescriptible.

Pendant de nombreux mois, j'ai multiplié les vœux pieux, ne voulant pas affronter tout cela. Subir une opération du cerveau n'a pas été facile et vivre avec une maladie présentant un taux de récidive aussi élevé m'a semblé, certains jours, plus que je ne peux supporter. Je ne suis pas particulièrement courageuse, mais on dit que le courage n'est pas l'absence de peur, c'est faire ce qui est nécessaire malgré la peur. Comme le dit Robert Frost, "la meilleure façon de s'en sortir est toujours de passer par là". Ces mots m'ont aidée à trouver le courage nécessaire pour affronter les choses difficiles qui accompagnent une maladie comme celle-ci. Ils me reviennent à l'esprit tous les six mois, lorsque j'embarque sur un autre vol pour Pittsburgh, lorsque je franchis les portes de l'hôpital avec les pires nausées, lorsque je m'allonge sur la table et que je glisse lentement dans le tube de l'IRM, et pendant ces moments interminables d'attente des résultats. Mon anxiété va et vient, mais grâce à la Chordoma Foundation, la recherche s'accélère et de nouvelles découvertes passionnantes permettent d'espérer des traitements dont on a désespérément besoin.

À l'approche du 11 novembre de cette année, trois ans après le jour où j'ai lu pour la première fois les mots "chordome clival", je réfléchis à la suite de mon parcours et à la façon dont la perspective change avec le temps. Au début, j'étais certaine que je ne serais plus jamais la même. J'ai éprouvé un profond chagrin pour mon "ancien moi" et mon "ancienne vie". S'il est vrai que je ne suis plus la même et que la vie est différente aujourd'hui, je suis toujours la même et la vie continue d'offrir beaucoup de bonheur, de rires, de joie et de possibilités. Je n'aurais certainement pas choisi ce voyage et je ne suis pas du genre à me réjouir de ce qui se passe, mais il est difficile de nier l'intensité et la beauté uniques de la vie qui viennent avec la compréhension réelle de son caractère éphémère.