J'ai 62 ans et je travaille dans les hôpitaux depuis 1975, j'avais donc l'habitude d'être à l'extérieur de la douleur et de l'angoisse des gens. Je n'avais aucun symptôme, mais j'ai subi une opération de l'estomac le 2 août 2017. J'ai commencé à souffrir de nombreuses douleurs dans les épaules, et le chirurgien a décidé qu'il me ferait passer un IRM de la tête et du cou pour voir s'il y avait une raison à ces douleurs. Il n'a rien trouvé, mais le radiologue a trouvé "un kyste". Ils ont pris rendez-vous avec un neurochirurgien que j'ai consulté quelques semaines plus tard. Le chirurgien a commencé à m'expliquer un ensemble assez élaboré de diagnostics et de méthodes d'ablation, que j'ai pris comme des données non émotionnelles... jusqu'au moment où elle s'est levée, a penché la tête de côté et a dit : "Je suis vraiment désolée." Soudain, j'ai réalisé que c'était réel, qu'il s'agissait de moi, et que ce n'était pas très bon.
Mon chordome est encore complètement contenu à l'intérieur du clivus à ce stade, mais le radiologue a dit que le bord était érodé. Après de nombreuses recherches, des vidéos sur YouTube, des témoignages, un deuxième avis de l'OHSU à Portland et un examen de la protonthérapie, ma femme et moi avons décidé d'attendre trois mois et de passer une série d'IRM de suivi, dans l'espoir que l'état actuel ait pu durer 20 ans ou plus ! Cela étant, nous espérons surveiller sa taille en passant des IRM tous les six mois, ou éventuellement avoir recours à la protonthérapie (si notre assurance le permet) pour la réduire. Si les choses tournent autrement, nous pourrions avoir besoin d'une intervention chirurgicale (je n'en suis pas fan). Ma charmante épouse a besoin de moi pour que nous puissions travailler ensemble pour le Seigneur pendant notre retraite. Nous espérons participer à de nombreux voyages missionnaires pour aider les gens. Je veux donc faire ce qu'il y a de mieux pour nous. Merci à ceux qui partagent leurs histoires. Ce n'est pas là que je voudrais être, mais je pense que Dieu veut me donner un bon défi ! J'espère que je saurai le relever !
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.