Q. Pouvez-vous décrire comment vous avez été diagnostiqué avec un chordome, quel(s) traitement(s) vous avez reçu, et la chronologie générale de votre parcours avec le chordome ?
R. J'ai commencé à avoir une vision double et après avoir longtemps cherché à savoir ce qui causait cela, on m'a diagnostiqué un chordome clival en 2019. Le pronostic ne semblait pas bon. J'ai continué à travailler à temps plein et j'avais un grand groupe d'amis qui étaient toujours là pour moi. Je devais être forte pour mon fils qui était en première année et qui avait besoin de moi. Il n'était donc pas question de baisser les bras.
Q. Comment allez-vous aujourd'hui ?
R. Je vais très bien. Quelques centimètres de tumeur sont encore présents et après l'opération, j'ai eu une radiothérapie en 2019. Depuis, j'ai des contrôles trimestriels par IRM et ceux-ci semblent stables.
Q. Qui ou quoi vous a le plus aidé dans votre parcours avec le chordome ? Qu'est-ce qui a rendu votre expérience un peu plus facile ? Y a-t-il des ressources ou un soutien que vous auriez aimé avoir en plus grand nombre ?
R. Mon partenaire a rendu tout cela possible et mes amis m'ont beaucoup soutenue, ce qui m'a permis de me concentrer sur l'opération et le reste.
Q. Quelles sont les choses les plus importantes que vous avez apprises au cours de votre expérience du chordome et qui pourraient être utiles à d'autres patients ? Quels conseils donneriez-vous à une personne chez qui l'on vient de diagnostiquer un chordome ?
R. Ne jamais, au grand jamais, chercher sur Google. Chercher une maladie sur Google est toujours une mauvaise chose, mais lorsque vous avez une tumeur si rare, c'est encore pire. J'ai lu beaucoup de choses, mais jamais rien de positif :) et d'après Internet, je pense que je ne devrais plus être en vie.
Q. Quel rôle a joué la Chordoma Foundation dans votre histoire ?
R. Les réunions Zoom-Cafe en ligne sont très intéressantes et utiles.