En octobre 2021, j'ai consulté un médecin ORL parce que j'avais souvent des vertiges. Il a décidé de faire un scanner de l'os temporal, et a incidemment trouvé une "lésion" sur mon clivus. Il n'avait aucune idée de ce que c'était. Il a d'abord pensé qu'il s'agissait peut-être d'un myélome multiple, et m'a donc envoyé chez un neurologue. J'ai fini par passer une IRM, qui n'a pas permis de déterminer s'il s'agissait d'une lésion bénigne ou maligne. Mon ORL voulait faire une biopsie, mais je voulais d'abord faire des recherches. Au cours de mes recherches, j'ai découvert la Chordoma Foundation et, grâce à elle, j'ai trouvé le Dr Raza au MD Anderson Cancer Center. En novembre 2021, j'ai quitté le Tennessee pour le Texas afin de rencontrer le Dr Raza. Il a fait de nouveaux scanners et m'a dit qu'il était sûr à 95 % qu'il s'agissait d'un chordome.
Comme les fêtes de fin d'année étaient proches, nous avons décidé d'attendre la fin de l'année pour m'opérer. En janvier, je suis retournée à MD Anderson pour l'opération, qui s'est déroulée par voie endonasale. Je suis restée à l'hôpital pendant huit jours parce qu'il fallait pénétrer dans la dure-mère, et j'avais donc un drain lombaire. La pathologie est revenue et il s'agissait d'un chordome. Je viens de commencer la radiothérapie par faisceau de protons. Dans l'ensemble, je me porte bien pour le moment. Je dois faire attention à mon nez, en veillant à le rincer constamment avec une solution saline.
Je suis très reconnaissante qu'ils aient trouvé ma tumeur par hasard. Depuis, le groupe Facebook sur le chordome et la Fondation du chordome m'ont été d'une grande aide. J'ai rencontré plusieurs personnes sur Facebook qui m'ont beaucoup aidée, et j'ai également apprécié de recevoir des informations d'autres patients atteints de chordome sur le forum de la Fondation des chordomes. Les personnes que j'ai rencontrées ont répondu à mes questions lorsque j'étais nerveuse et m'ont rassurée lorsque j'avais peur.
Ma famille, et en particulier mon mari, m'ont beaucoup soutenue. Et le Dr Raza, à MD Anderson, a été ma plus grande bénédiction. Il est tellement gentil et réconfortant. Il explique si bien les choses et est toujours rassurant mais honnête. Il m'appelle souvent pour s'assurer que je me rétablis bien. J'ai beaucoup de chance de l'avoir trouvé.
La Fondation du chordome m'a donné tellement d'informations. Je ne savais rien du chordome avant de visiter le site web de la fondation. Ils m'ont aidée à trouver mon chirurgien. Ils ont répondu à un grand nombre de mes questions simplement en lisant leur site.
Si je devais donner un conseil à quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic de chordome, ce serait de faire des recherches. Ne vous adressez pas à un chirurgien qui ne figure pas dans l'annuaire des médecins de la Chordoma Foundation. J'ai entendu trop d'histoires de patients qui ont été opérés par un chirurgien non agréé et qui ont eu des complications ou qui ont dû subir d'autres opérations pour réparer l'opération précédente ou pour retirer une plus grande partie de la tumeur que l'autre chirurgien n'avait pas pu atteindre.
En outre, allez vers les autres et posez-leur des questions. Tout le monde est toujours prêt à écouter et à aider.
Enfin, ne perdez pas espoir - vous pouvez y arriver !
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.