2020 a été une année terrible pour beaucoup de gens, mais c'est aussi l'année où ma vie a basculé. Tout a commencé à la fin du mois d'août, un dimanche. Je travaillais et, tout à coup, ma vue s'est brouillée et j'ai eu un mal de tête intense. Je n'en ai pas fait grand cas. Je n'avais que 22 ans et j'avais deux jours de congé. Je me suis dit que j'allais simplement dormir.
Le lendemain matin, je me suis réveillé et j'avais encore mal à la tête. J'ai repoussé l'idée d'aller chez le médecin parce que je pensais que ce n'était qu'un mal de tête, mais ce mal de tête n'a jamais disparu. Mercredi, j'ai finalement craqué et je suis allée voir une infirmière praticienne. Elle m'a prescrit un médicament qui ne m'a pas aidé du tout. J'ai ensuite essayé d'aller travailler, mais ma vision a commencé à doubler. Mon mari a dû venir me chercher au travail parce que ma vision était si mauvaise que je ne pouvais pas conduire. À ce moment-là, j'étais en larmes. Aller au lit était horrible, mais me réveiller était encore pire.
Cette nuit-là, j'ai pensé à ma tante Stéphanie. En 2013, elle est décédée d'une tumeur au cerveau. Je me souviens m'être allongée dans mon lit et lui avoir demandé de m'aider, car je savais que quelque chose n'allait vraiment pas.
Jeudi matin, je me suis réveillée et mon œil a commencé à tomber. Je suis allée aux urgences, où l'on m'a demandé un scanner et une IRM. C'est là que j'ai découvert que j'avais une tumeur près de l'hypophyse. Je me souviens avoir quitté l'hôpital à ce moment-là. Ce soir-là, ma mère m'a envoyé un SMS pour me demander des nouvelles. Je l'ai appelée et je me souviens exactement de ce que je lui ai dit : "J'ai une tumeur dans la tête". Je n'avais pas réalisé que c'était l'anniversaire de ma cousine et que son téléphone avait fait le tour de la table. J'ai dû répéter cette phrase à ma tante, à mon oncle et à mon père.
Le lendemain matin, c'était vendredi. Je me suis réveillée et j'étais déterminée à aller travailler. Ma belle-mère m'a trouvé un cache-œil. (Ma belle-mère m'a appelée pour me demander ce que je faisais et je lui ai dit que j'avais l'intention d'aller travailler. Elle m'a répondu : "Non". Elle m'a raconté comment mon oncle, qui travaille dans le secteur de la santé, m'avait fait voir un neurologue ce jour-là à Richmond, en Inde. C'était à deux heures de chez moi. Mon futur mari m'a donc conduite à deux heures de route pour rencontrer le neurologue ce jour-là. À cette époque, la pandémie de Covid-19 était à son apogée. Je n'avais le droit d'être accompagnée que d'une seule personne. Toute ma famille a voté pour que ce soit mon oncle qui m'accompagne, car il connaissait mieux la terminologie médicale. Lors de ce rendez-vous, il a été confirmé que cette tumeur était à l'origine de mes maux de tête et de ma vision double. À ce stade, le neurologue pensait que j'avais une tumeur de l'hypophyse et il a envoyé mes coordonnées à un neurochirurgien spécialisé dans les tumeurs de l'hypophyse pour voir s'il pouvait m'opérer.
Ensuite, je suis allée chez mon père. Juste au moment où j'arrivais chez mon père, le neurologue m'a appelé pour me dire que je devais me rendre à l'hôpital Community North. J'allais être admise aux soins intensifs et subir une intervention chirurgicale le lendemain. Mon père m'a dit que c'est à l'hôpital Community North que ma tante Stephanie travaillait lorsqu'elle était infirmière. Cette même tante qui est décédée d'une tumeur et à qui j'avais demandé de l'aide la veille de mon arrivée aux urgences.
J'ai fini par me faire opérer ce samedi-là. Je suis restée à l'hôpital pendant treize jours après l'opération. Treize jours après l'opération, j'ai appris qu'on m 'avait officiellement diagnostiqué un chordome. Ma tumeur avait la taille d'une balle de golf et elle s'appuyait sur mon artère carotide. J'ai eu de la chance d'être opérée d'urgence au moment où je l'ai été. Je crois que ma tante Stéphanie a été mon ange gardien à ce moment de ma vie. Mes symptômes ont commencé un dimanche et j'ai été opérée le samedi suivant.
Depuis, j'ai obtenu mon diplôme universitaire. Je suis devenue enseignante ! Je me suis mariée avec mon meilleur ami. J'ai eu un fils magnifique. Le jour de l'anniversaire de mon opération, j'ai couru 10 miles pour montrer que j'avais vaincu le chordome ! Je pensais que ma vie était finie lorsque j'ai été diagnostiquée, mais elle ne faisait que commencer. Mon conseil est le suivant : restez positif ! Préparez une liste de lecture de musique réconfortante. Je me souviens que mon futur mari et moi chantions Sweet Caroline sur le chemin du retour après mon traitement par protonthérapie. Entourez-vous de personnes positives. Les moments que j'ai préférés pendant cette période ont été ceux où j'étais entourée de ma famille et de mes amis.
La Chordoma Foundation m'a aidée en trouvant des ressources fiables en ligne. J'ai également trouvé du réconfort en lisant les histoires des autres. J'ai également orienté d'autres personnes vers la Chordoma Foundation lorsqu'elles m'ont posé des questions à partir d'un TikTok que j'avais posté sur mon histoire.
(Les photos incluses me montrent devant la plaque commémorative de ma tante Stéphanie à l'hôpital où j'ai été opérée. Celle où l'on me voit en fauteuil roulant date de quelques jours après l'opération. J'avais supplié mon infirmière de me laisser voir sa plaque. L'autre photo provient de mon IRM le plus récent. C'est mon fils que je tiens dans mes bras.)
"Vous êtes plus courageux que vous ne le croyez. Tu es plus fort que tu n'en as l'air, et tu es plus intelligent que tu ne le penses." - Winnie l'ourson