En 1998, j'ai commencé à voir double alors que je rendais visite à la famille de ma femme dans le Mississippi. Plusieurs IRM plus tard, une intervention chirurgicale a été programmée pour retirer ce que l'on pensait être un adénome hypophysaire. Le Dr Mark Krautheim a découvert qu'il ne s'agissait pas d'un adénome hypophysaire et a interrompu l'opération en attendant les résultats de la pathologie. Il s'est avéré qu'il s'agissait d'un chordome clival. J'ai programmé une intervention mini-invasive avec le Dr Hae Dong Jho, suivie d'une intervention au Gamma Knife avec le Dr Dale Lunsford, et la tumeur est restée stable pendant 5 ans. Sept ans après le diagnostic, j'ai subi une autre intervention mini-invasive pour réduire la taille de la tumeur. Au fil des ans, j'ai subi plusieurs autres interventions et quelques complications, mais dans l'ensemble, j'ai pu continuer à donner des cours de ski, à pêcher, à chasser et à profiter de la vie.
En 2010, mes capacités physiques ont été compromises après l'hémorragie crânienne. J'ai développé une hydrocéphalie et une dysmétrie. Cela fait maintenant 15 ans que j'ai été diagnostiqué. L'année dernière, j'ai subi ma première craniotomie ouverte, suivie d'une protonthérapie. En août 2013, je suis entrée dans un essai clinique pour la protéine brachyury au NIH. Ma tumeur est stable depuis plus d'un an.
J'ai des déficiences physiques, mais avec une aide mineure, je peux subvenir à mes besoins de base. J'ai le sens de l'humour et j'aime les gens. Ma danse a un peu ralenti, mais j'aime toujours la musique et quelques pas lents. Ma femme et moi voyageons beaucoup... généralement en ajoutant des jours aux voyages médicaux. Notre foi est forte, nos médecins nous ont aidés tout au long de ce voyage et notre mariage, qui dure depuis 33 ans, nous soutient dans les moments difficiles. Le Dr Jho m'a dit que personne ne sait combien de temps il nous reste, mais que nous avons le choix de la manière dont nous vivons le temps qui nous est imparti. Je sais que je vais continuer à me battre pour vivre, et je suis très enthousiaste à l'idée des nouvelles recherches et des possibilités de traitements futurs. Bien que le diagnostic de chordome soit effrayant, il y a de l'espoir pour un avenir, et un bon avenir.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.