Dans le cadre de notre initiative de survie au chordome, nous publions une série de blogs d'invités sur les effets secondaires courants, mais trop souvent méconnus, du chordome sacré. Rédigés par des patients atteints de chordome sacré, les trois blogs de cette série présentent des entretiens avec des médecins expérimentés dans le traitement des difficultés rencontrées par les patients atteints de chordome sacré.
Voici le deuxième article de la série, écrit par Susan Hall, survivante d'un chordome sacré et guide des pairs de la Chordoma Foundation. Susan s'est entretenue avec le Dr Stephanie Kielb, chirurgien neuro-urologue à Northwestern Medicine, au sujet de l'impact du chordome sacré et de ses traitements sur la vessie et les intestins, y compris les options de gestion des problèmes de vessie et d'intestins pendant et après le traitement.
Lire l'article de la semaine dernière sur la fonction vésicale "
Si vous ou l'un de vos proches êtes confrontés à des problèmes similaires, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul. Les réponses à notre enquête sur la survie au chordome ont révélé que bon nombre de ces défis sont communs aux patients atteints de chordome sacré. Si vous avez besoin de soutien ou de conseils pour vos expériences spécifiques, nous sommes là pour vous aider.
Article de Susan Hall, survivante d'un chordome sacré
Les patients atteints de chordome sacré ressentent souvent des effets secondaires qui ont un impact sur les fonctions essentielles du bassin, notamment les fonctions intestinales, vésicales et sexuelles. Bien que ces fonctions soient essentielles à la qualité de vie et à la santé de chacun, elles ne sont souvent pas évoquées publiquement.
Notre intention, avec ces articles de blog, est d'éliminer l'embarras de ces discussions et de répondre aux vraies questions de vrais patients atteints de chordome de manière franche, directe et, nous le croyons, utile et pleine d'espoir.
Ayant moi-même survécu à un chordome sacré, mon objectif n'est pas seulement de survivre, mais de prospérer. J'ai rencontré le Dr Stephanie J. Kielb, chef du service de reconstruction et de neuro-urologie du département d'urologie de la Northwestern Medicine, pour discuter des difficultés que rencontrent souvent les patients souffrant d'un chordome sacré au niveau des fonctions intestinales et vésicales, ainsi que des options disponibles pour améliorer la qualité de vie des patients confrontés à ces problèmes. Bien que le Dr Kielb soit spécialisée dans le fonctionnement de la vessie, elle a également fait part de son point de vue et de son soutien aux patients souffrant de problèmes intestinaux, que nous abordons dans ce blog, ainsi qu'aux femmes confrontées à des problèmes de fonctionnement sexuel, qui feront l'objet du prochain blog de la série.
Dr Kielb, parlons de la fonction intestinale. Quels sont les types de spécialistes que l'on devrait consulter si l'on a des problèmes intestinaux ?
Il existe un certain nombre de médecins qui peuvent aider à résoudre les problèmes intestinaux :
- Lesgastro-entérologues s'occupent de la fonction intestinale et effectuent des coloscopies.
- Lesmédecins colorectaux pratiquent des colostomies et d'autres interventions chirurgicales.
- Lesphysiatres s'occupent très bien de l'intestin et de la vessie. Un physiatre peut s'occuper de beaucoup de choses. Il fait appel à des spécialistes comme moi pour les problèmes plus complexes. Je commencerais par un kinésithérapeute pour la gestion des intestins.
- Lesmédecins de premier recours peuvent être un bon point de départ, mais ils peuvent être moins familiarisés avec les problèmes neurologiques que les kinésithérapeutes.
Les problèmes intestinaux comprennent généralement la constipation et les selles molles. Il s'agit d'un extrême ou d'un autre. Que peut-on faire pour les problèmes intestinaux ?
L'avantage du caca est qu'il fuit moins facilement que l'urine. Cependant, les accidents de selles sont souvent plus dévastateurs que les accidents d'urine en raison de l'odeur et de la difficulté à nettoyer.
Les patients atteints de chordome sacré souffrent généralement de constipation. Le rectum est l'équivalent de la vessie en ce sens que, là où la vessie stocke l'urine, le rectum est une zone de stockage des selles. Certains signaux déclenchent la vidange du rectum. Il y a également un réflexe qui se produit lorsque vous mangez et qui stimule ce processus. Le rectum sent que vous avez besoin d'aller à la selle. Mais si vous n'avez pas cette sensation, vous ne savez pas que le rectum est plein. Vous ne recevez pas le signal. Si vous ne pouvez pas aller à la selle, les selles se solidifient et agissent comme un bouchon au fond du rectum, ce qui fait que tout est bloqué.
"Il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour aider. Il existe des options à faible risque et très efficaces pour vous aider à reprendre le contrôle et à retrouver votre dignité et votre vie".
Stephanie J. Kielb, MD, Northwestern Medicine
Le côlon est un gros tube. Selon la durée de la constipation, les selles ne cessent de remonter. Et le côlon continue de s'étirer et de s'étirer. Si vous laissez les choses s'étirer trop longtemps, la contraction devient moins efficace et la constipation continue de s'aggraver. En raison de la constipation, les selles liquides commencent à s'écouler autour du bouchon, de sorte que vous pouvez commencer à avoir des accidents avec des selles molles même si vous êtes extrêmement constipé. En fin de compte, cela peut conduire à une éruption qui provoque soit un accident massif, soit un engorgement des toilettes. C'est un cycle dans lequel on peut s'engager si l'intestin n'est pas correctement géré.
Comment, concrètement, gérer les problèmes intestinaux ?
Il y a deux choses à faire pour gérer ses intestins :
- Faciliter le passage des selles.
- Trouver un moyen de vider le rectum.
La constipation se traduit par des selles sèches. Il faut s'hydrater, consommer des fibres et parfois un laxatif pour faire avancer les choses. Mais je dis à mes patients de ne pas oublier que les fibres sont comme une éponge. Si vous augmentez les fibres sans augmenter les liquides, vous aggravez le problème car les fibres aspirent l'humidité des selles. Il faut s'hydrater pour que les selles ne soient pas sèches et dures. Elles doivent être molles et formées. Elles ne doivent pas être des cailloux durs et ne doivent pas obstruer les toilettes. Parfois, il faut prendre un laxatif pour faire avancer les choses. C'est la première étape.
Ensuite, il faut faire en sorte que le rectum se vide. Comment faire ? Il existe plusieurs méthodes.
- Stimulation digitale: Utiliser un doigt ganté.
- Suppositoire: Il en existe plusieurs sortes, dont un appelé Magic Bullet, qui est plus cher mais qui est absorbé rapidement et agit plus vite, ce qui vous évite de rester assis sur les toilettes pendant des heures.
- Lavement: il s'agit d'introduire un liquide dans le rectum et de l'évacuer.
- Dispositif Peristeen: Pour de nombreux patients, le lavement ne remonte pas assez haut et ils sont toujours constipés. Ce dispositif se fixe à l'anus et pousse le liquide vers le haut par pression. Il est beaucoup plus efficace pour les patients neurogènes. Il doit être prescrit par un médecin et il faut apprendre à l'utiliser. L'assurance ne le couvre pas toujours. Mais c'est une option plus efficace qu'un suppositoire pour nettoyer le rectum.
Nous disons aux patients de traiter la constipation par le haut et par le bas :
par le haut, avec des liquides, des fibres, éventuellement un laxatif
Par le bas, avec un suppositoire quotidien régulier et/ou une stimulation digitale.
Les patients doivent prévoir de faire ces choses à la même heure tous les jours, afin d'instaurer une routine. Le matin ou le soir, cela aidera le rectum à se vider et il n'y aura plus de bouchon. Cela doit être considéré comme une gestion quotidienne. Il faut suivre un schéma quotidien.
Ainsi, le laxatif, les liquides et les fibres peuvent aider à évacuer les selles. Mais attention, ce processus peut prendre des mois. Les patients n'aiment pas cela parce qu'ils ont plus d'accidents au début, mais il faut faire sortir toutes les selles. Il faut être inconstipé pour reprendre le contrôle de ses intestins. Négliger cette étape ne fait qu'aggraver le problème. L'utilisation quotidienne d'un suppositoire n'est peut-être pas la chose la plus agréable qui soit, mais elle vous aidera à reprendre le contrôle.
Toutefois, si votre transit intestinal change soudainement ou si vous constatez la présence de sang dans vos selles, consultez votre gastro-entérologue pour savoir si vous avez besoin d'une coloscopie.
Qu'en est-il des colostomies ?
Là encore, tout dépend de la situation et des objectifs de chaque patient. Si le patient souhaite vivre de manière autonome ou faciliter la gestion de ses intestins, c'est une option. Pour beaucoup de patients, il est plus facile de nettoyer la poche que d'essayer de se nettoyer le derrière ou de mettre un suppositoire. Les médecins colorectaux vous diront qu'une colostomie ne change rien à la constipation.
Avez-vous d'autres ressources à nous recommander ?
Même si le chordome n'est pas la même chose que le spina-bifida ou une lésion de la moelle épinière, la Spina Bifida Association et la United Spinal Association proposent toutes deux d'excellentes ressources.
Qu'est-ce que vous voudriez que les patients atteints de chordome sachent sur les problèmes intestinaux ?
Il faut considérer cela comme une gestion quotidienne. "Je vais me brosser les dents, je vais vider mon rectum. Peut-être pas dans cet ordre, mais c'est quelque chose qui doit être fait quotidiennement pour que le patient ait le contrôle de ce qui se passe dans son intestin. Négliger le problème ne fait que l'aggraver.
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez que les patients atteints de chordome sachent en cette fin de journée ?
Il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour les aider. Il existe des options à faible risque et très efficaces pour vous aider à reprendre le contrôle et à retrouver votre dignité et votre vie.
Cet entretien a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.