Chers amis,
Je m’appelle Sara Cox, je suis la nouvelle recrue de la Chordoma Foundation et sa première infirmière de liaison. Je suis ravie d’être ici et d’avoir la chance de travailler avec vous. Si vous devez prendre une décision difficile concernant votre traitement, si vous cherchez le bon médecin, si vous vous préparez à un rendez-vous ou si vous vous demandez simplement quelle est la prochaine étape, je serais ravie de vous aider !
Depuis que j’ai rejoint l’équipe, j’ai pu constater de près tous les efforts déployés pour améliorer les soins, les options thérapeutiques et le soutien apporté aux personnes atteintes d’un chordome. Je souhaitais partager avec vous quelques informations qui pourraient vous être utiles :
Un essai clinique prometteur toujours ouvert au recrutement
Un essai clinique que nous soutenons au Saint John’s Cancer Institute teste l’association du pemetrexed et du pembrolizumab chez des adultes atteints d’un chordome progressif. Les premiers résultats sont encourageants : les tumeurs ont réagi favorablement chez la plupart des patients traités jusqu’à présent, et l’étude accepte encore de nouveaux participants.
Si les frais de déplacement constituent un obstacle, notre programme d’aide pour les essais cliniquespeut prendre en charge jusqu’à 1 000 dollars par mois pour couvrir les frais liés au déplacement.
Pour savoir si cet essai pourrait constituer une option pour vous, n’hésitez pas à me contacter via ce court formulaireou à en parler à votre médecin.
Mise à jour des recommandations thérapeutiques pour les patients nouvellement diagnostiqués
Au début de cette année, plus de 150 experts mondiaux du chordome ont élaboré des recommandations actualisées pour le traitement des chordomes nouvellement diagnostiqués. Nous avons désormais traduit ces recommandations dans un langage accessible aux patientsafin de faciliter leur compréhension et leur utilisation lors de vos échanges avec votre équipe soignante.
Une chose qui m’a particulièrement marquée
J’ai été très impressionnée par l’enthousiasme des patients atteints de chordome et de leurs proches à participer à notre mission. Nous serions ravis de vous proposer des moyens de vous impliquer, qu’il s’agisse de participer à la recherche, de partager votre expérience, d’aider d’autres personnes, de collecter des fonds, et bien plus encore. Nous vous invitons à prendre un moment pour nous indiquerce qui vous intéresse.
Et si jamais nous pouvons vous aider de quelque manière que ce soit, n’hésitez pas à nous contacter. J’ai hâte de faire votre connaissance !
Cordialement,
Sara
Sara Cox, infirmière diplômée d’État (RN), titulaire d’une licence en sciences infirmières (BSN), certifiée en soins infirmiers en oncologie (CNRN), infirmière de coordination