Des soins prodigués par des experts peuvent faire une différence durable pour les personnes atteintes d’un chordome, en les aidant à prendre en charge la maladie et à améliorer leur qualité de vie. Il est particulièrement important de pouvoir compter sur une équipe médicale expérimentée au moment du diagnostic, car le premier traitement offre les meilleures chances de contrôler la maladie à long terme.
Mais trouver des médecins ayant de l’expérience dans le domaine du chordome n’est pas toujours facile, et les frais de déplacement, les factures médicales et les refus de prise en charge par les assurances peuvent rendre l’accès aux soins difficile.
Afin d’aider les patients et leurs aidants à trouver et à accéder aux soins, nous avons récemment renforcé deux sources de soutien : notre annuaire des médecins repensé permet de mieux comprendre l’expérience des médecins en matière de chordome, et notre nouveau partenariat avec la Patient Advocate Foundation offre une aide concrète pour surmonter les obstacles pratiques au traitement. Ces deux initiatives s’inscrivent dans l’objectif de notre Plan stratégique 2030, qui vise à permettre à davantage de personnes de bénéficier des meilleurs soins disponibles.
Annuaire des médecins amélioré
Notre annuaire des médecins aide les patients et leurs aidants à trouver et à contacter, partout dans le monde, des médecins ayant de l’expérience dans le traitement du chordome. Les améliorations récentes permettent de mieux cerner leur expertise et d’y répertorier davantage de médecins :
- De nouveaux badges sur les profils mettent en avant la participation des médecins à la recherche sur le chordome et à la formation professionnelle. D’autres badges identifient les médecins qui traitent un nombre plus important de patients atteints de chordome ou dont la pratique est exclusivement pédiatrique.
- Les critères d’inclusion mis à jour, élaborés avec les conseils de notre comité consultatif médical, permettent à davantage de spécialistes en pédiatrie de remplir les conditions requises. Ils introduisent également un parcours « Expérience émergente » destiné aux médecins éligibles issus de pays à faibles revenus et à revenus intermédiaires inférieurs.
Nouveau ! Une aide pratique supplémentaire pour surmonter les obstacles aux soins
Notre nouveau programme d’accès aux soins, en partenariat avec la Patient Advocate Foundation (PAF), élargit le soutien pratique proposé aux patients atteints de chordome aux États-Unis.
Les gestionnaires de dossiers de la PAF peuvent vous aider dans les domaines suivants :
- Les difficultés liées à l’assurance, notamment les autorisations de traitement, les refus de prise en charge et les recours.
- Les prestations sociales et les programmes d’invalidité, notamment pour comprendre les conditions d’éligibilité et remplir les demandes.
- Les factures médicales et les difficultés financières, notamment la recherche de programmes d’aide et la recherche de solutions pour régler les dettes médicales.
- Le transport et l’hébergement, notamment la recherche de ressources pouvant faciliter les déplacements pour se faire soigner.
Les gestionnaires de cas peuvent travailler directement avec les assureurs, les prestataires de soins, les employeurs et d’autres organismes pour relever ces défis et mettre les patients en relation avec les ressources disponibles. (Le programme de gestion de cas n’accorde pas d’aides financières directes.)
Nous encourageons également les patients participant à des essais cliniques à tirer parti de notre programme d’aide aux essais cliniques, qui rembourse aux patients du monde entier les frais de déplacement liés à leur participation àdes essais éligibles.
Commencez par contacter nos accompagnateurs de patients
Les patients et les aidants qui recherchent un médecin, évaluent les options thérapeutiques ou sont confrontés à un problème pratique peuvent commencer par contacterun accompagnateur de patients de la Chordoma Foundation. Nos accompagnateurs peuvent discuter des besoins individuels, aider à identifier les aides disponibles et orienter vers la PAF lorsque cela est approprié.