Alors que nous entrons dans la période des remerciements, nous avons de nombreuses raisons d'être reconnaissants. Qu'il s'agisse de la croissance de notre annuaire des médecins et de notre service de navigation pour les patients, de l'expansion continue de la communauté de recherche sur le chordome ou des résultats prometteurs de notre nouveau pipeline de dépistage des médicaments, nous avons surmonté d'énormes difficultés et accompli tant de choses.
Le rythme des progrès réalisés ces derniers temps est stupéfiant, et tout cela est possible grâce à votre soutien. Merci à tous nos champions et à tous nos bénévoles pour leur dévouement et leur générosité inlassables. Chaque dollar que vous avez donné et chaque heure que vous avez passée à faire du bénévolat nous ont rapprochés de l'objectif de garantir que les patients et les familles qui luttent aujourd'hui contre le chordome auront la possibilité de bénéficier de ces progrès au cours de leur vie. Il suffit de voir l'incroyable soutien que nous avons reçu depuis le début de l'année :
Voici quelques exemples de champions et de bénévoles qui se sont surpassés pour créer un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par le chordome :
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| Pour la troisième année consécutive, Steve Mandel a organisé un groupe de coureurs pour participer à un semi-marathon tout en collectant des fonds pour la Fondation du chordome. Cette année, le groupe de près de 30 coureurs a participé au semi-marathon Airbnb de Brooklyn. Les coureurs sont venus d'aussi loin que Londres pour participer à la course (y compris Steve), et ils ont clôturé une nouvelle année de succès par un cocktail destiné à collecter des fonds pour la Fondation. Nous sommes reconnaissants à Steve des efforts qu'il déploie pour nous aider à avoir un impact sur la vie et les résultats des patients. | Michael et Noreen Potempa ont organisé cette année leur deuxième soirée One in a Million Benefit, réunissant près de 50 personnes à Chicago pour un cocktail destiné à collecter des fonds pour la Fondation des chordomes. Cette année, l'événement a bénéficié d'un invité spécial, le Dr Gary Gallia de l'hôpital Johns Hopkins, qui a retiré avec succès le chordome de Michael il y a plus de deux ans. Les fonds récoltés lors de cet événement serviront à financer des essais cliniques dans l'espoir d'améliorer les chances de guérison d'autres personnes. |
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| La famille Riccomini a honoré la mémoire de leur fils Cameron en organisant non pas un, mais deux événements cette année. Cameron était fou de sport et son frère, Conor, continue de persévérer en l'honneur de Cameron en organisant un tournoi annuel de balle au prisonnier dans leur école secondaire locale. Les Riccomini ont également organisé leur événement annuel "Crawling for Cameron" dans l'est de Long Island et ont déclaré que la tournée des bars de cette année avait été la plus réussie jusqu'à présent. Conor a donné le coup d'envoi de la tournée en se produisant avec son groupe Omega (photo ci-dessus). Nous sommes inspirés et reconnaissants à la famille Riccomini pour le soutien qu'elle nous apporte depuis des années. | La célébration de l'anniversaire deDaniel Kalenov était certainement l'une des plus mémorables, et le plus beau cadeau qu'il n'ait jamais demandé. Après avoir reçu un diagnostic de chordome de la base du crâne environ un an plus tôt, sa femme Michelle l'a surpris en organisant une fête qui a permis non seulement de célébrer la vie de Daniel, mais aussi de collecter des fonds pour faire avancer la recherche et le développement de nouvelles thérapies pour le chordome. La fête a rassemblé leurs amis et leur famille, ainsi que des danseuses du ventre crachant le feu, afin de récolter un soutien incroyable pour la Fondation. Merci à Michelle et Daniel pour leurs efforts en faveur de la Fondation. |
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| Les membres du groupe Facebook des survivants du chordome se sont rassemblés l'année dernière pour collecter des fonds afin de financer un prix pour une lignée cellulaire. Nous sommes touchés par la générosité de tous ceux qui ont fait un don. Ce don servira à financer une nouvelle ligne cellulaire validée au Massachusetts General Hospital. Notre communauté de supporters est vraiment remarquable - des patients, des membres de leur famille et des amis qui continuent à se battre de manière désintéressée pour guérir le chordome. | Maureen Schroer a exploité le pouvoir des médias sociaux pour faire connaître son parcours personnel avec le chordome et, ce faisant, a rassemblé une myriade de sympathisants pour la Fondation, notamment des membres de sa famille, des amis et même d'anciens professeurs. Maureen a créé une page de collecte de fonds pour les champions il y a quatre ans afin de partager son histoire et de permettre aux gens de se rallier à elle. Elle a reçu une réponse incroyable à ses messages mensuels sur les médias sociaux et nous admirons son engagement. |
Nous sommes tellement inspirés et reconnaissants envers TOUS ceux qui nous soutiennent. Vos dons de temps et d'argent ont généré un formidable élan et nous propulsent vers de nouveaux traitements et remèdes. Depuis le début, l'histoire de la Fondation est celle de patients et de familles qui s'unissent pour réaliser l'improbable, et après presque 10 ans, nous continuons à être reconnaissants pour le pouvoir de la persévérance.
C'est notre directeur exécutif Josh Sommer qui l'a le mieux exprimé :
La Fondation du chordome a été créée et soutenue par la communauté des patients atteints de chordome. Nous considérons que notre rôle clé consiste à exploiter les ressources collectives, les talents et les motivations de tous ceux qui souhaitent un meilleur avenir pour les patients atteints de chordome et à les concentrer de manière très stratégique et systématique, à la fois sur l'accélération du développement de nouveaux traitements et sur l'aide aux patients atteints de chordome pour qu'ils bénéficient des meilleurs soins possibles.
Alors que nous envisageons l'année à venir, avec l'expansion des services aux patients, les investissements dans la découverte de nouvelles thérapies et le lancement de plus d'une demi-douzaine d'essais cliniques, nous sommes plus enthousiastes et optimistes que jamais. Merci de faire partie de cette communauté grandissante qui travaille ensemble à un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par le chordome !