Photo : Participants à notre atelier international de recherche sur le chordome de 2026
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De nouvelles perspectives émergent de nos conférences
Plus de 230 chercheurs, cliniciens, patients, proches et sympathisants venus du monde entier se sont réunis à Boston à l’occasion de notre récent atelier international de recherche sur le chordome et de notre conférence communautaire, qui a enregistré une affluence record.
Ces événements ont reflété l’élan extraordinaire qui se développe dans notre domaine, mettant en avant une étape majeuredans la découverte de médicaments ciblant la protéine brachyury, les nouvelles opportunités en matière d’immunothérapie, les progrès visant à rendre les essais cliniques plus efficaces, et bien plus encore. Outre les mises à jour sur la recherche, la conférence communautaire a également proposé des sessions consacrées à la survie, aux liens entre pairs et à la participation à notre mission. Découvrez ici les points clés à retenir.
Des résultats prometteurs issus d’essais cliniques préliminaires (le recrutement est toujours en cours !)
Parmi les points forts présentés lors de l’atelier de recherche figuraient les premiers résultats encourageants d’un essai clinique que nous soutenons et qui associe deux médicaments, le pemetrexed et le pembrolizumab : le Dr Naveed Wagle, chercheur principal, a indiqué que les tumeurs avaient répondu au traitement chez la plupart des patients atteints de chordome traités jusqu’à présent.
L’essai recrute toujoursdes adultes atteints d’un chordome évolutif au Saint John’s Cancer Institute, en Californie. Notre programme d’aide aux essais cliniquespeut contribuer à alléger la charge financière liée à la participation, en offrant aux patients éligibles jusqu’à 1 000 dollars par mois pour couvrir leurs frais de déplacement.
Collaborer pour financer davantage de recherches à fort impact
Lors de notre atelier de recherche, nous avons également eu le plaisir d’annoncer un nouveau programme de subventions conjoint avec la Mark Foundation for Cancer Research, offrant des bourses pouvant atteindre 500 000 dollars afin d’ouvrir la voie aux patients atteints de chordome pour qu’ils puissent bénéficier d’approches thérapeutiques émergentes ciblant les protéines de surface cellulaire ou les peptides présentés par les molécules du CMH sur les cellules cancéreuses— un domaine d’opportunité majeur qui s’appuie sur les résultats de plusieurs projets que nous avons soutenus ces dernières années pour identifier des cibles de surface. Les chercheurs peuvent trouver plus de détails sur la bourse ASPIREici; l’appel à propositions sera lancé icile lundi 26 octobre.
Par ailleurs, nous nous associons à nouveau au Cancer Research Institute pour proposer deux possibilités de financement axées sur l’immunothérapie : l’une pouvant atteindre 300 000 dollars via le programme Impact Grantafin de faire progresser des recherches prometteuses vers la phase clinique, et l’autre pouvant atteindre 1 million de dollars via le programme Clinical Innovatorpour tester des immunothérapies prometteuses chez des patients.
De petits investissements dans la recherche ouvrent de grandes perspectives
Nos investissements précoces dans la recherche sur le chordome contribuent à attirer des sources de financement bien plus importantes. Deux subventions fédérales américaines récentes, d’un montant total de près d’un million de dollars, illustrent l’impact de notre soutien précoce : à l’université de Miami, notre subvention de démarrage de 25 000 dollars, associée à un soutien en nature de notre équipe de recherche, a aidé le Dr David Lombard à obtenir environ 500 000 dollars du ministère de la Défense pour étudier les vulnérabilités métaboliques du chordome. Et à l’université de New York, les données préliminaires générées par CF Labs ont aidé le Dr David Zagzag et ses collègues à obtenir près de 500 000 dollars des Instituts nationaux de la santé (NIH) pour étudier comment les tumeurs de chordome échappent à l’attaque immunitaire.
Nous continuons également à réaliser l’ensemencement de nouveaux projets prometteurs : nous avons récemment octroyé une subvention pilote de 100 000 dollars au Dr Yaqiang Wang, du Medical College of Wisconsin, dont l’équipe travaille à la validation d’une nouvelle approche ciblant la protéine brachyury.
Par ailleurs, nous avons accordé un financement de suivi de 150 000 dollars au groupe de la Dr Claudia Scholl, au Centre allemand de recherche sur le cancer, afin de l’aider à approfondir les observations faites dans le cadre d’une subvention antérieure concernant la façon dont les cellules de chordome diffèrent au sein des tumeurs et s’adaptent au traitement.
Notre nouvelle infirmière de coordination, Sara Cox (au centre), en compagnie du Dr Greg Cote et de la patiente Susie Rinehart
Renforcer notre soutien aux patients
Plus de 4 000 patients atteints de chordome et leurs proches à travers le monde ont fait appel à notre service gratuit d’accompagnement des patients pour bénéficier de conseils personnalisés, d’une mise en relation avec des spécialistes expérimentés et d’une aide pour prendre des décisions concernant leurs soins.
À mesure que les options thérapeutiques se multiplient, les patients sont confrontés à des décisions de plus en plus complexes concernant la chirurgie, la radiation et les traitements médicamenteux, ainsi que le profilage tumoral, les essais cliniques et les soins de soutien. Les aider à comprendre ces options et à se préparer aux entretiens avec leurs médecins nécessite une expertise clinique plus approfondie. Nous sommes ravis de franchir une étape décisive pour répondre à ce besoin avec l’arrivée de notre première infirmière-accompagnatrice, Sara Cox. Forte de plus de dix ans d’expérience dans l’accompagnement des personnes atteintes de tumeurs cérébrales et de la colonne vertébrale pour les aider à prendre des décisions thérapeutiques et à accéder aux soins, Sara renforce le soutien personnalisé que notre équipe offre aux patients et à leurs familles.
Aidez-nous à agrandir notre équipe et à renforcer notre impact
Nous recrutonsun chercheur associé senior au sein de notre laboratoire afin d’accompagner un nombre croissant de chercheurs et d’entreprises travaillant au développement de médicaments contre le chordome, ainsi qu’un responsable des dons importants chargé de nouer les relations et d’obtenir le soutien financier nécessaires pour alimenter nos travaux de plus en plus ambitieux. Vous connaissez quelqu’un qui pourrait correspondre à ces profils ? Nous vous serions reconnaissants de bien vouloir faire passer le mot !
Notre plan stratégique 2026–2030
Les avancées et les investissements mis en avant ci-dessus s’inscrivent tous dans une vision plus large visant à faire progresser la cause vers un avenir meilleur pour les personnes touchées par le chordome. Notre plan stratégique, récemment annoncé, définit comment nous allons faire progresser de nouveaux traitements, aider davantage de patients à accéder à des soins et à un accompagnement spécialisés, mobiliser des ressources nettement plus importantes et tirer parti des technologies émergentes afin d’accélérer considérablement les progrès au cours des cinq prochaines années. Nous vous invitons à découvrir ce qui nous attendet comment vous pouvez y participer.
Participants à Team Chordome dans le New Jersey et en Allemagne
Team Chordome rassemble notre communauté mondiale
Plus de 100 personnes ont participé à l’événement Team Chordome de cette année, en courant, en marchant et en encourageant les participants à Jersey City et dans d’autres villes à travers le monde. Ce fut notre édition la plus réussie à ce jour : nous avons récolté 220 000 dollars, portant le total cumulé de Team Chordome à 1 million de dollars pour faire avancer notre mission ! Un immense merci à Steven Mandel, survivant du chordome et membre du conseil d’administration de la Chordoma Foundation, ainsi qu’à tous ceux qui font de cette tradition un moment si spécial.