Soins palliatifs et de soutien complets
Comprendre les soins palliatifs
Les soins palliatifs constituent une part importante des soins en cancérologie. Parfois appelés soins de soutien, ils sont recommandés à tous les patients atteints de cancer, dès le diagnostic, à tous les stades du traitement et après la fin de celui-ci, pour traiter les symptômes de la maladie elle-même ou les effets secondaires de son traitement.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit les soins palliatifs comme une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes liés à une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d'une identification précoce et d'une évaluation et d'un traitement impeccables de la douleur et des autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels.
Les soins palliatifs sont souvent confondus avec les établissements de soins terminaux ou les soins de fin de vie, mais il ne s'agit pas de la même chose.
Les établissements de soins terminaux sont destinés spécifiquement à la période de fin de vie, généralement pour les patients dont l'espérance de vie est inférieure à six mois. Les soins palliatifs sont recommandés pour les patients à tous les stades d'une maladie chronique ou potentiellement mortelle. L'objectif n'est pas de traiter ou de guérir votre maladie, mais de soulager les symptômes et les effets secondaires que vous ressentez pendant que vous vous préparez au traitement, que vous le suivez et que vous vous en remettez, ainsi qu'une fois le traitement terminé.
Outre la prise en charge des besoins physiques, les soins palliatifs comprennent également d'autres sources de soutien pour répondre à vos besoins émotionnels, spirituels, pratiques et sociaux, et pour vous aider, vous et votre famille, à planifier l'avenir. Vous et votre équipe de soins déterminerez les traitements et les services qui vous conviennent en fonction de vos symptômes et de vos autres besoins individuels.
La médecine physique et la réadaptation, l'anesthésiologie, la psychologie, le travail social, la radiologie et la médecine de la douleur ne sont que quelques-unes des spécialités qui peuvent fournir des soins palliatifs aux patients atteints de chordome.
Recommandations du groupe de consensus mondial sur le chordome
Les experts du groupe de consensus mondial sur le chordome recommandent que les plans de soins de tous les patients atteints de chordome incluent des soins palliatifs dès le diagnostic, à tous les stades du traitement, ainsi qu'après la fin du traitement.
Quel que soit le traitement du chordome, les soins palliatifs peuvent aider à traiter la douleur, la mobilité et les problèmes fonctionnels, la santé mentale et émotionnelle, la nutrition et bien d'autres problèmes pour vous aider à bien vivre tout en gérant votre chordome.
Les soins palliatifs peuvent améliorer la qualité de vie et le bien-être des patients atteints d'une maladie grave en prévenant et en traitant les symptômes de la maladie ou les effets secondaires de son traitement.
Qu'est-ce qu'un plan de soins palliatifs ?
Un plan de soins palliatifs complet doit prendre en compte les éléments suivants :
- Laprise en charge de la douleur, y compris l'évaluation minutieuse de la cause de la douleur. Par exemple, il est important de déterminer si la douleur est due à la tumeur initiale, à une nouvelle croissance tumorale ou à des traitements antérieurs. La plupart des patients atteints de chordome ressentent à la fois des douleurs somatiques et des douleurs neuropathiques, qui doivent être correctement diagnostiquées et traitées à l'aide de directives de gestion de la douleur et de techniques spécialisées de gestion de la douleur, le cas échéant. La gestion de la douleur doit être un élément essentiel du plan de soins de chaque patient atteint d'un chordome.
- Prise en charge attentive des autres symptômes tels que les nausées et les vomissements, la fatigue, les difficultés à respirer ou à avaler, les problèmes de mobilité et la perte de la fonction intestinale, vésicale ou sexuelle.
- Un soutien psychologique pour vous aider à faire face aux difficultés émotionnelles liées au chordome. L'anxiété et la dépression sont courantes chez de nombreux patients atteints d'un cancer et doivent être prises en compte. Il peut s'agir d'un soutien familial pour vous aider, vous et votre famille, à trouver les meilleurs moyens de vous soutenir mutuellement.
- Une assistance pour les décisions de fin de vie, telles que la rédaction de directives médicales anticipées, ainsi que la détermination du type de domicile ou d'autre lieu de soins qui vous conviendra le mieux, à vous et à votre famille, et qui garantira la continuité des soins.
Questions à poser à vos médecins
Pour vous aider à obtenir les meilleurs soins possibles, nous avons élaboré des listes de questions avec l'aide de patients atteints de chordome et d'aidants, qui peuvent vous aider à réfléchir à ce que vous voulez demander à vos médecins, y compris des questions sur les soins palliatifs.
Prendre soin de soi en période de stress
Ce webinaire de 60 minutes contient d'excellents conseils et stratégies pour prendre soin de soi, ainsi que des informations très utiles fournies par les conférencières Susie Rinehart et Amy Bragman, LCSW.
Références et lectures complémentaires
- Stacchiotti S, Sommer J, Groupe de consensus mondial sur le chordome. Building a global consensus approach to chordome : a position paper from the medical and patient community (Construire un consensus mondial sur le chordome : une prise de position de la communauté médicale et des patients). Lancet Oncology. 2015 Feb;16(2):e71-83. doi : 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P, et al. Meilleures pratiques pour la gestion du chordome récidive locale : un document de position du groupe de consensus mondial sur le chordome. Ann Oncol. 2017 Jun 1;28(6):1230-1242. doi : 10.1093/annonc/mdx054.
- Définition des soins palliatifs de l'OMS. Site internet de l'Organisation mondiale de la santé. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
- Soins palliatifs en cancérologie. Site de l'Institut national du cancer. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet. 20 octobre 2017.
- Qu'est-ce que les soins palliatifs ? Site internet des soins palliatifs. https://getpalliativecare.org/whatis/.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.