Nous savons que recevoir un diagnostic de chordome et prendre des décisions concernant le traitement peut être accablant, effrayant et s'accompagner de nombreuses questions. Bien qu'il puisse être difficile d'envisager l'après avant d'avoir commencé, nous savons également que de nombreux survivants de notre communauté auraient souhaité en savoir plus sur ce que pourrait être la convalescence avant d'entamer leur traitement.
Cette page s'inspire de la sagesse des survivants de notre communauté pour vous aider à connaître les réalités de la période de rétablissement, y compris les complications possibles du traitement. Nous espérons qu'elle vous aidera à mieux vous préparer à la vie après le traitement.
La préhabilitation est une façon de mettre à profit la période précédant le début de votre traitement pour vous préparer à ce qui vous attend. L'objectif d'un plan de préhabilitation est de vous préparer physiquement et mentalement au traitement à venir, ce qui peut vous aider à mieux maîtriser le processus, à réduire les effets secondaires et les complications, et à faciliter votre rétablissement.
Dans le cadre de la préadaptation, vous pouvez vous attendre à ce que l'on vous demande de vous concentrer sur les points suivants ou d'y apporter des ajustements :
l'alimentation (par exemple, la variété des aliments, l'apport en protéines)
Activités physiques (p. ex. thérapie physique, programmes d'exercices)
Stratégies de bien-être émotionnel (par exemple, gestion du stress, système de soutien émotionnel)
Consommation de substances (arrêt du tabac, réduction de la consommation d'alcool, etc.)
Discutez avec votre médecin des options de préadaptation qui s'offrent à vous dans le cadre de votre traitement. Même si vous n'entreprenez pas de plan de préadaptation spécifique, parler avec votre médecin de votre bien-être général et de votre mode de vie en général peut vous aider à décider de ce que vous pouvez faire pour être au mieux de votre forme avant de subir une intervention chirurgicale ou de commencer la radiation.
Pour en savoir plus sur la préadaptation au traitement du cancer, consultez ces sources fiables :
Les effets secondaires du traitement du chordome varient d'une personne à l'autre, tant en ce qui concerne le type d'effets secondaires ressentis que leur gravité. En effet, les effets secondaires dépendent de la localisation de la tumeur, des nerfs touchés par la tumeur ou le traitement, du type de traitement que vous recevez et de votre état de santé général. Votre médecin devrait pouvoir vous donner une idée des types d'effets secondaires auxquels vous pouvez vous attendre, de leur gravité, de la façon de les signaler à votre équipe soignante et de la manière dont ils peuvent être gérés.
Les effets secondaires les plus courants signalés par les patients atteints de chordome sont la douleur, la fatigue, les problèmes de mobilité, les problèmes de vision (pour les tumeurs clivales), les dysfonctionnements vésicaux et intestinaux (pour les tumeurs sacrées), ainsi que les problèmes émotionnels après la fin du traitement. Des ressources sont disponibles sur notre site web pour vous aider à en savoir plus sur la gestion de ces différents problèmes.
Les soins palliatifs sont une forme spécialisée de soins destinés à aider les patients à avoir la meilleure qualité de vie possible pendant qu'ils vivent et font face à une maladie grave. L'objectif des soins palliatifs est de prévenir ou de traiter les symptômes d'une maladie et les effets secondaires de son traitement. Il est recommandé à tous les patients atteints de chordome de faire appel aux services d'une équipe de soins palliatifs pour les aider à gérer la convalescence après le traitement.
Les soins palliatifs étant parfois confondus avec les établissements terminaux, il peut être déstabilisant d'entendre un médecin proposer les services d'un spécialiste des soins palliatifs. Mais ces formes de soins sont différentes et il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Un spécialiste des soins palliatifs peut vous aider à connaître et à coordonner les services dont vous avez besoin pour gérer la douleur et les autres effets secondaires, afin que vous puissiez vivre au mieux de vos capacités tout en étant confronté à un chordome.
Parler avec votre équipe médicale avant le traitement peut vous aider à comprendre et à vous préparer aux jours, aux semaines et aux mois qui suivront le traitement. Vous trouverez ci-dessous des questions à poser qui peuvent vous aider à avoir ces discussions.
Préparation
Que puis-je faire maintenant pour préparer mon corps aux traitements à venir ? La préhabilitation est-elle une option pour moi ?
À qui puis-je parler du stress mental et émotionnel, de la dépression ou de l'anxiété, si nécessaire ?
Pourrai-je travailler pendant et/ou après le traitement ?
Traitement
À quels effets secondaires dois-je m'attendre en raison des radiations pendant et juste après les traitements ?
Quels effets secondaires pourraient apparaître dans les mois ou les années à venir ? (par exemple, problèmes de mobilité, perte d'audition, perte de vision, neuropathie, problèmes hormonaux ou autres).
Quelles sont mes options en matière de soins palliatifs et quand puis-je commencer à recevoir ces soins ? (par exemple, gestion de la douleur, physiothérapie et ergothérapie, physiatrie, nutrition, conseils, etc.)
Rétablissement
Comment se déroulera ma période de rétablissement ? De quel type de thérapie de réadaptation aurai-je besoin et pendant combien de temps ?
Quelles sont les déficiences motrices et/ou fonctionnelles que je pourrais subir à la suite de l'intervention chirurgicale ? Combien de temps cela durera-t-il ?
Quand puis-je faire de l'exercice ? Quel est le meilleur type d'exercice ?
À quoi ressemblera ma vie quotidienne une fois que j'aurai récupéré du traitement ?
Comment puis-je continuer à bénéficier de soins palliatifs après la fin de mes principaux traitements contre le cancer ?
La Chordoma Foundation est une ressource pour toute personne touchée par le chordome, à n'importe quel stade de son parcours. Nous sommes là pour vous aider à comprendre la maladie et ses effets secondaires, à trouver des médecins qualifiés et à entrer en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Les patients navigateurs de la Chordoma Foundation sont disponibles pour vous aider à trouver des ressources concernant la préparation et la navigation dans la vie après le traitement.
Chordoma Connections est une communauté privée en ligne où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent se réunir en un seul endroit pour échanger des informations, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement. Rejoignez-nous dès aujourd'hui pour entrer en contact avec d'autres personnes et découvrir leurs expériences.
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