La fatigue est l'un des effets secondaires les plus courants du traitement du cancer. Il s'agit d'une sensation extrême de fatigue ou d'un manque d'énergie qui n'est pas causé par une activité spécifique et qui diminue généralement après la fin du traitement du cancer. Cependant, certaines personnes peuvent encore se sentir fatiguées pendant des mois, voire des années, après le traitement. Dans une enquête lancée par la Chordoma Foundation en 2020, 59 % des patients atteints de chordome et des survivants ont déclaré ressentir de la fatigue depuis leur traitement.
Si vous ressentez de la fatigue et que vous n'avez pas de plan pour la gérer, parlez-en avec les médecins et les infirmières qui traitent votre chordome ou avec votre médecin traitant pour lancer le processus. Lorsque vous cherchez des moyens de gérer la fatigue, il est important de
La Chordoma Foundation est une ressource pour toute personne touchée par le chordome, à n'importe quel stade de son parcours. Nous sommes là pour vous aider à comprendre la maladie et ses effets secondaires, à trouver des médecins qualifiés et à entrer en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
La fatigue liée au cancer est différente de celle que ressentent les personnes en bonne santé. Lorsqu'une personne en bonne santé est fatiguée par certaines activités ou à la fin de la journée, elle peut être soulagée par le sommeil et le repos. La fatigue liée au cancer est moins prévisible et n'est pas entièrement soulagée par le sommeil et le repos. Elle peut être
La fatigue liée au cancer est :
La fatigue liée au cancer peut
Les patients et les survivants décrivent la fatigue liée au cancer comme une sensation de fatigue et de faiblesse, d'épuisement, de lourdeur ou de lenteur, d'incapacité à récupérer complètement son énergie après une activité ou d'absence totale d'énergie. Dans certains cas, la fatigue physique - et les limitations qu'elle entraîne - peut conduire à une fatigue mentale et à des changements d'humeur.
Obtenir de l'aide pour la fatigue peut prévenir ou soulager certains de ces problèmes et améliorer votre qualité de vie.
Il convient de noter que si la faiblesse est un terme souvent utilisé pour décrire la fatigue, il s'agit en fait de deux sensations différentes. La fatigue est un sentiment de lassitude ou d'épuisement dû à un manque d'énergie, tandis que la faiblesse est un sentiment de diminution de la force physique.
Les deux sont étroitement liées et la faiblesse peut contribuer à la fatigue, mais il est important de savoir exactement ce que vous voulez dire lorsque vous dites "je me sens faible" ou "je suis fatigué", car cela peut vous aider, vous et votre médecin, à réduire les causes et les traitements possibles.
Les causes de la fatigue liée au cancer peuvent être difficiles à déterminer car de nombreux facteurs entrent en jeu. Les causes de votre fatigue peuvent être complètement différentes de celles d'une autre personne. Toutes les personnes atteintes d'un chordome ne ressentent pas de fatigue, mais si c'est votre cas, le niveau de fatigue lié au cancer peut varier - vous pouvez ressentir un léger manque d'énergie ou être complètement épuisé.
La manière dont le cancer et les traitements connexes provoquent la fatigue n'est pas bien comprise, mais les facteurs contributifs possibles sont les suivants :
La fatigue est également fréquente chez les personnes atteintes d'une maladie avancée, même si elles ne reçoivent aucun type de traitement, car l'organisme doit faire face à une plus grande quantité de cancer.
La fatigue peut varier d'un jour à l'autre. Vous pouvez la ressentir de différentes manières, elle peut être meilleure ou pire, ou elle peut vous gêner plus ou moins. Les signes courants de fatigue que vous pouvez ressentir sont les suivants
Il faut s'attendre à une certaine fatigue pendant et juste après le traitement du chordome. Mais si vous constatez que votre fatigue interfère avec votre capacité à accomplir vos tâches quotidiennes ou qu'elle ne disparaît pas - pendant des semaines, des mois, voire des années - vous devez en discuter avec votre équipe soignante afin qu'elle puisse vous aider.
Il n'existe pas de test spécifique pour diagnostiquer la fatigue, et aucun laboratoire ou scanner ne peut montrer le niveau de votre fatigue ou son impact sur votre vie. La meilleure mesure de la fatigue vient de la façon dont vous la décrivez. Vous pouvez décrire votre fatigue en donnant des exemples de son intensité, de la façon dont elle affecte vos activités quotidiennes et de ce qui l'améliore ou l'aggrave.
Un rapport de première main sur votre fatigue garantit que votre expérience et vos besoins sont clairs pour votre équipe soignante afin qu'elle puisse vous aider à trouver un soulagement. Dans certains cas, le témoignage d'un membre de la famille peut également être utile.
Demandez à votre médecin ou à votre infirmière quelle est la meilleure façon de décrire votre fatigue afin qu'ils puissent comprendre comment elle affecte votre vie quotidienne. Par exemple, vous pouvez décrire votre niveau de fatigue comme étant nul, léger, modéré ou sévère. Vous pouvez également utiliser une échelle de 0 à 10 - comme le suggère le National Comprehensive Cancer Network - où 0 signifie pas de fatigue du tout et 10 signifie la pire fatigue que vous puissiez imaginer.
Si vous signalez un niveau de fatigue modéré (4 à 6 sur l'échelle de 0 à 10) à sévère (7 à 10 sur l'échelle de 0 à 10), votre prestataire de soins peut vous poser des questions plus descriptives, telles que :
En outre, votre médecin aura besoin d'une liste complète de tous les médicaments sur ordonnance et en vente libre, des vitamines et des suppléments que vous prenez actuellement. Certains médicaments et suppléments peuvent causer de la fatigue et affecter les niveaux d'hormones dans votre corps et les tests utilisés pour détecter tout déséquilibre dans ces hormones.
Ces symptômes peuvent être le signe d'un problème plus grave.
Votre médecin pourra procéder à certains ou à l'ensemble des examens suivants afin d'évaluer avec précision la fatigue que vous ressentez, de comprendre son impact sur votre qualité de vie et d'identifier les causes de votre fatigue qui peuvent être traitées.
Examen physique. Il s'agit d'un examen du corps visant à vérifier les signes généraux de santé tels que la température, la tension artérielle, la fréquence cardiaque, la respiration, le tonus ou la faiblesse musculaire, la posture et les mouvements des articulations.
Répondre à des questions ou remplir un questionnaire. On vous posera peut-être des questions sur les médicaments que vous prenez, vos habitudes alimentaires et de sommeil, la façon dont la fatigue affecte votre mode de vie quotidien et votre capacité à participer au travail ou à l'école, si vous souffrez de dépression, d'anxiété ou de douleur, et depuis combien de temps votre fatigue dure.
Évaluation de votre niveau de fatigue. Votre médecin peut également vous demander d'évaluer votre fatigue sur une échelle numérique - de 0 à 10 - ou par degré de gravité (en fonction de l'impact sur votre vie quotidienne).
Analyses sanguines pour vérifier l'anémie et les déséquilibres hormonaux. L'analyse sanguine la plus courante pour vérifier l'anémie est la numération formule sanguine (NFS) avec différentiel. L'hémogramme permet de déterminer le nombre de globules rouges et de plaquettes, le nombre de globules blancs et la quantité d'hémoglobine dans le sang. Des hormones comme le cortisol, la prolactine, la TSH (thyroïde), les œstrogènes et la testostérone sont également détectées par des analyses de sang. Les personnes atteintes de tumeurs clivales ou cervicales doivent subir ces tests régulièrement, mais il peut être utile de vérifier les taux de ces hormones, quel que soit l'endroit où se trouve ou se trouvait la tumeur.
Un bon moyen de suivre et de signaler votre fatigue est de tenir un journal d'activité ( ). Un journal d'activité est une liste de vos activités, de l'heure à laquelle vous les faites et de leur durée, et de ce que vous ressentez pendant et après ces activités. La tenue d'un journal d'activité peut également vous aider à repérer des schémas de fatigue. Par exemple, êtes-vous plus fatigué l'après-midi ou le soir ? Vous sentez-vous plus épuisé lorsque vous effectuez une tâche quotidienne spécifique, comme vider le lave-vaisselle ? Ou est-ce pire après cette tâche ?
Ces informations aideront votre prestataire de soins à évaluer votre fatigue et à vous donner des conseils pour la gérer.
Bien qu'il n'y ait aucun moyen de savoir si vous allez ressentir de la fatigue, quelle en sera l'intensité ou la durée, il existe un certain nombre de moyens pour aider à la gérer si elle survient.
Traiter les conditions ou les causes sous-jacentes :
Exercice ou yoga : Des études ont montré que l'activité physique pendant et après le traitement du cancer peut réduire la fatigue. Des exercices légers comme la marche, le vélo d'appartement, le yoga ou la natation peuvent vous aider à vous sentir mieux et à avoir plus d'énergie physique et mentale. Votre équipe soignante peut vous orienter vers des spécialistes de l'exercice ou de la réadaptation pour vous aider à établir un programme d'exercices sûr et adapté à vos besoins.
Physiothérapie et ergothérapie : Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes sont des professionnels de santé qui peuvent vous aider à gérer votre fatigue. Les kinésithérapeutes contribuent à améliorer votre capacité à vous déplacer en vous aidant à développer votre force et votre équilibre. Ils peuvent également vous aider à mettre au point un programme d'exercices qui vous convienne. Les ergothérapeutes vous aident à améliorer les compétences dont vous avez besoin pour les activités quotidiennes importantes, comme s'habiller, prendre une douche ou préparer un repas. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes peuvent vous aider à rester motivé et à fixer des objectifs.
Massothérapie : La massothérapie a aidé certaines personnes suivant un traitement contre le cancer à réduire leur niveau de stress et à améliorer leur sommeil, ce qui peut réduire la fatigue. Consultez votre médecin avant de commencer une thérapie par le massage.
Conseils comportementaux : Les thérapeutes et les conseillers aident les personnes atteintes d'un cancer à explorer leur façon de penser, de ressentir et de réagir à certaines choses. L'anxiété, la peur, la dépression, le désespoir ou le manque de soutien social peuvent aggraver la fatigue. La thérapie comportementale ou la réduction du stress basée sur la pleine conscience peuvent vous donner des moyens de faire face à la situation. Les thérapies complémentaires, telles que les techniques de relaxation, peuvent également vous aider.
Conseils nutritionnels : Les déficits nutritionnels peuvent aggraver les problèmes de fatigue et de faiblesse. Votre médecin peut vous adresser à un diététicien pour qu'il vérifie votre apport calorique et nutritionnel. Il peut également vous prescrire des vitamines ou des électrolytes supplémentaires (tels que le sodium, le potassium, le calcium, le fer ou le magnésium) pour vous aider à réduire vos symptômes. Discutez-en avec votre médecin ou votre diététicien pour savoir ce que vous devez prendre et en quelle quantité.
Restez socialement actif : Restez en contact avec votre famille et vos amis, mais veillez à vous ménager. Il existe de nombreuses façons de rester en contact avec vos amis et votre famille, notamment en passant du temps avec eux en personne, en discutant au téléphone ou par chat vidéo, ou en envoyant des courriels et des messages textuels.
Restez fidèle à votre routine : Les changements dans votre routine quotidienne peuvent entraîner une augmentation de la consommation d'énergie par le corps. Une routine régulière peut vous aider à gérer vos niveaux d'activité afin de disposer d'une énergie plus constante tout au long de la journée. Elle peut également améliorer la qualité de votre sommeil.
Comme les symptômes de la fatigue sont généralement causés par plus d'un problème, il est probable que vous deviez interagir avec plus d'un prestataire de soins pour les traiter. Votre équipe de soins pour les problèmes liés à la fatigue peut comprendre des médecins, des infirmières, des conseillers, des kinésithérapeutes, des endocrinologues, des pharmaciens, des diététiciens, des nutritionnistes ou d'autres personnes.
Il est parfois possible de programmer des visites avec des spécialistes dans le centre où vous avez été traité pour un chordome. Par exemple, si vous rencontrez votre équipe spécialisée dans le chordome en personne pour des visites de suivi, demandez à être orienté vers d'autres spécialistes dans l'équipe médicale et prenez rendez-vous avec les spécialistes pendant que vous êtes là pour le suivi. Vous pouvez ensuite demander au spécialiste de consulter un spécialiste de votre région afin qu'ils puissent planifier et suivre votre traitement ensemble.
Si vous ne pouvez pas être vu par un spécialiste dans le centre où vous avez été traité, demandez à votre équipe de soins du chordome de vous orienter vers des spécialistes de votre région. Certains médecins spécialistes du chordome effectuent des consultations avec des spécialistes locaux, même si vous ne les avez pas vus en personne.
Recherchez des spécialistes dans le centre médical universitaire le plus proche de chez vous. Ces spécialistes n'auront probablement pas d'expérience dans le domaine du chordome, et ce n'est pas grave. Vous et votre équipe de soins du chordome pouvez contribuer à les informer sur le chordome et sur votre expérience.
Les soins palliatifs constituent une partie importante des soins du cancer. Parfois appelés soins de soutien, ils sont recommandés à tous les patients atteints de cancer, depuis le diagnostic jusqu'à la fin du traitement, en passant par toutes les étapes de celui-ci. Ils peuvent s'attaquer aux symptômes de la maladie elle-même ou aux effets secondaires de son traitement.
Les experts du chordome recommandent que les plans de traitement et les plans de soins palliatifs de tous les patients atteints de chordome incluent des soins palliatifs. Quel que soit le traitement du chordome, les soins palliatifs peuvent aider à traiter la douleur, la mobilité et les problèmes fonctionnels, la santé mentale et émotionnelle, la nutrition, la fatigue et bien d'autres problèmes pour vous aider à vous sentir bien et à vivre pleinement tout en gérant votre chordome.
En savoir plus sur les soins palliatifs
Pour vous aider à trouver des spécialistes capables de répondre aux nombreux besoins en matière de qualité de vie qui peuvent survenir après le traitement, nous avons créé un répertoire des spécialistes de la survie au sein de Chordoma Connections, notre communauté en ligne. Il s'agit d'un complément à notre annuaire des médecins, un outil inestimable de notre site web que vous pouvez utiliser pour trouver des chirurgiens, des radio-oncologues et des oncologues médicaux qui ont une grande expérience dans le traitement des chordomes.
L'annuaire des spécialistes de la survie permet aux membres de la communauté du chordome d'échanger des informations sur les prestataires qui les ont aidés à résoudre les problèmes de qualité de vie, notamment les spécialistes de la douleur, les prestataires de médecine palliative, les kinésithérapeutes et bien d'autres encore.
Vous n'êtes pas encore membre de Connections ? Rejoignez-nous dès aujourd'hui !
La plupart des soignants qui peuvent vous aider à gérer la douleur ne savent pas grand-chose sur le chordome. Et ce n'est pas grave. Nous avons élaboré une fiche d'information que vous pouvez utiliser pour aider vos médecins et autres prestataires de soins à se familiariser avec le chordome. Elle comprend des informations générales sur le chordome, son traitement et les effets secondaires courants de ces traitements. Vous avez également la possibilité d'ajouter des informations sur votre situation particulière afin que vos soignants puissent comprendre comment le chordome vous a affecté personnellement.
Téléchargez ou imprimez la fiche d'information pour les personnes ne souffrant pas d'un chordome.
Si vous vous occupez d'une personne atteinte d'un chordome qui éprouve de la fatigue, il y a un certain nombre de choses à garder à l'esprit et de façons de la soutenir.
Écoutez des experts sur la gestion de la fatigue liée au cancer dans cette vidéo de notre conférence virtuelle 2021 de la communauté du chordome.
Ce contenu a été élaboré par la Chordoma Foundation en consultation avec les membres de notre comité de services aux patients. Il n'est pas destiné à remplacer les conseils d'un médecin. Vous devez toujours discuter avec votre médecin des options de traitement et des décisions à prendre.
Nous tenons à remercier les membres de notre comité de services aux patients pour leur expertise et leur contribution au contenu et à la révision de ces informations :
Edward Les, MD, président, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, et Paula Song, PhD.
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